Thuis
Contacten

    Hoofdpagina


4. getuigenissen

Dovnload 37.06 Kb.

4. getuigenissen



Datum31.12.2018
Grootte37.06 Kb.

Dovnload 37.06 Kb.


Getuigenissen -

4. GETUIGENISSEN

Hierna vind je drie getuigenissen.


Mogelijke verwerkingsvragen :



  1. LEVERPATIENTE MARISKA WILLEMS OVERWINT KILIMANJARO




    1. Welke twee doelstellingen wou Mariska bereiken met haar deelname aan deze zware bergtocht?

    2. Heeft ze haar doel bereikt?

    3. Hoe evolueerde Mariska’s houding tegenover haar eigen lichaam doorheen haar ziekte- en genezingsproces?

    4. Kan een persoon met een donororgaan ooit nog een normaal leven leiden?



  1. KILIMANJARO BEDWONGEN NA LEVERTRANSPLANTATIE




    1. Wat is volgens jou het belang van zo’n Kilimanjaro-expeditie?

    2. Hoe verwoordt Liz Schick haar ‘top-ervaring’?

    3. Heb jijzelf vrede met je lichaam?

    4. Waarom is het aantal wachtenden op een donororgaan de laatste tien jaar fors gestegen? (noem drie factoren)

    5. Wat is de houding van de maatschappij tegenover mensen met een donororgaan?


  1. IK WIL KRUISTOCHT VOEREN IN PAJOTTENLAND




    1. Beschrijf de opeenvolgende emotionele fases die Dirk Foubert overspoelen tijdens zijn ziekte.

    2. Vanwaar de gedrevenheid om zijn verhaal te kunnen doen?

    3. Schrijf een klein stukje bij één van volgende uitspraken :

*’God schept de dag en we vliegen erdoor.’

*’Voor elke dag die ik krijg, zeg ik dank.’



Getuigenis 1

Uit TERTIO, 1 oktober 2003 (interview : Ingrid Merchie)
LEVERPATIENTE MARISKA WILLEMS OVERWINT KILIMANJARO:

‘Beklimming om aandacht op orgaandonatie te vestigen’




Mariska Willems onderging vier jaar geleden een levertransplantatie. Dit jaar trok ze met vijf lotgenoten naar Tanzania in Oost-Afrika om er de Kilimanjaro te bedwingen. Het team wou zo de aandacht vestigen op het belang van orgaandonatie en de schaarste aan organen.
Een berg beklimmen is voor een gezonde mens al geen sinecure. Van iemand die ei zo na aan de dood is ontsnapt en sindsdien met een getransplanteerde lever door het leven gaat, verwacht je dat soort van activiteiten evenmin.

Mariska Willems en vijf lotgenoten deden het. Niet alleen om te bewijzen dat het na zo'n zware ingreep kan. Ook om de aandacht te vestigen op het feit dat anderen het niet eens hadden kunnen proberen. Omdat er te weinig organen worden gedoneerd.


Wanneer wist u dat er iets mis was met uw lever?

Ik voelde me al een tijdje snel misselijk en vermoeid, en ik had weinig eetlust. Na een rondgang langs de huisarts, het plaatselijk ziekenhuis en het Universitair Ziekenhuis in Gent, bleek dat mijn lever slecht functioneerde. De lever is een zuiverend orgaan. Bij een slechte werking komen er gifstoffen vrij in de bloedbaan. Het gif belandt in vitale organen, ook in de hersenen. Dat verklaarde de symptomen die ik had.

Ik werd opgenomen in het Universitair Ziekenhuis in Gent. Kort daarop kreeg ik ernstiger problemen. Ik leed aan verwardheid, mijn bloedstolling was niet in orde. Ik sliep veel en herkende de mensen om me heen niet meer. Ik had er geen flauw benul meer van welke dag het was. Voor mijn omgeving was de situatie moeilijker te verteren dan voor mij. Ik was mij weinig bewust van wat er gebeurde."
Wist u dat u een transplantatie wachtte?

“Niet echt. Door een acuut falen van de lever was ik weggegleden in een coma. Het ziekenhuis plaatste mij op een urgentielijst voor een nieuwe lever. Ik had geluk: de volgende dag was er al een donororgaan beschikbaar. De nieuwe lever was echter veel te groot voor mijn buikholte. Slechts één deel werd getransplanteerd. Ik werd enkele dagen langer onder narcose gehouden. Er waren bijkomende onderzoeken nodig naar de bloedtoevoer ter hoogte van mijn hart. In mijn verdoofde toestand bleven pijn en ongemakken van die onaangename onderzoeken me bespaard."


Was de oorzaak van het leverfalen bekend?

"Nee, de artsen hielden het op een onbekend virus. Bij mijn ontwaken was ik verbijsterd toen ik hoorde dat ik een levertransplantatie had ondergaan. Uit mijn buik staken drie buisjes die het wondvocht draineerden. Een van de buisjes bevatte een troebele vloeistof. Ik ging opnieuw onder het mes om de oorzaak op te sporen. Een bloedvat was verstopt en daardoor waren het leverweefsel en een groot deel van de galwegen al aan het afsterven. Ik moest een tweede transplantatie ondergaan. Daarbij liep ik een infectie op. Het cytomegaalvirus (CMV) dat me parten speelde, was afkomstig van de donor. Gelukkig werd de infectie snel bedwongen."


Hoe keek u na de ingreep naar uw lichaam?

“Ik heb het vertrouwen in mijn lichaam moeten herwinnen. Ik verkeerde voordien immers in de waan dat mijn lichaam perfect in orde was. Ik vond dat het me in de steek had gelaten. Van nature ben ik een vechter. Ik turnde tot mijn achttiende op topniveau. Ik verlies niet graag.”


Vandaar de beklimming van de Kilimanjaro?

"Het was een uitdaging, ja. Het Kili-Liver-Live-initiatief werd op poten gezet door de Universitaire Ziekenhuizen van Leuven. De voorbereiding bestond uit een hoogtestage van veertien dagen in Val Thorens in Frankrijk.

Enkele dagen na onze terugkeer uit Frankrijk namen we het vliegtuig naar Tanzania. We werden begeleid door een team van artsen en verpleegkundigen. Iedere dag maten zij bloeddruk, hartslag, temperatuur en de hoeveelheid zuurstof in het bloed. Poolreiziger Rudy Van Snick was ook van de partij. Hij had de Kilimanjaro al elf keer beklommen. Hoewel beklimmen niet het juiste woord is: je stapt langs wandelpaden naar boven.

Ik was in goede handen. Zestig dragers vergezelden ons. Ze bereidden ook het eten.


Het tempo lag niet te hoog zodat ons lichaam de tijd kreeg om te acclimatiseren en niet aan hoogteziekte ten prooi te vallen. Toch is zo'n beklimming niet evident. Een van de zes leverpatiënten kreeg het moeilijk en moest achterblijven in het basiskamp. Aan het einde van de zesde dag vertrokken we naar de zesduizend meter hoge top. Bij een temperatuur van min 20°C bereikten we net voor zonsopgang de met lavastof overdekte top. We stapten als in trance. De stilte was onwezenlijk.
Aanvankelijk was het voor mij geen prioriteit om de top te halen. Als ik maar de aandacht op orgaandonatie en het organentekort kon vestigen. Maar naarmate we hoger klommen, groeide de vastberadenheid. Het afdalen verliep minder vlot. Knieën en tenen worden zwaarder belast. Terug beneden verlangde ik naar een bad en een bed. Dagenlang hadden we vrede moeten nemen met een minimum aan hygiëne."
Wat gebeurde er toen u terug thuis was?

"Ik ging onmiddellijk naar het Universitair Ziekenhuis Gent voor een onderzoek. Alles bleek oké. Ik functioneer wel normaal, maar de bezorgdheid blijft. De trektocht wees uit dat mijn lichaam opnieuw even sterk is als voor de transplantatie. Ik ben er ook als mens gesterkt uitgekomen. Wij kunnen een normaal leven leiden als we ons aan een aantal regels houden: geen grieperige personen knuffelen, felle zon vermijden en weinig alcohol gebruiken. Maar daar kunnen ook 'normale' personen zich beter aan houden."



Weetjes over de lever


  • De lever is een onmisbaar orgaan dat giftige stoffen uit het bloed verwijdert en eiwitten aanmaakt. Soms faalt de lever en raakt hij onherstelbaar beschadigd. Hepatitis B en C, een levertumor of een alcoholvergiftiging zijn mogelijke oorzaken.
    Bij acuut falen van de lever komt de patiënt op een urgentielijst voor levertransplantatie. Ook buiten de landsgrenzen wordt dan naar een geschikt orgaan gezocht. Eurotransplant regelt de uitwisseling van organen tussen België, Nederland, Luxemburg, Duitsland, Oostenrijk en Slovenië. Met behulp van een ‘organenbank’ wordt een passende donor opgespoord.
    In België mag alleen Eurotransplant optreden in het toewijzen van organen. In ons land bekrachtigt de wet van 13 juni 1986 het ‘opting out’-principe. Artsen mogen bij overleden personen die zich daar niet op voorhand tegen hebben verzet, organen en weefsels wegnemen, tenzij de nabestaanden zich daar alsnog tegen verzetten.




  • In 1991 voerde professor Bernard de Hemptinne de eerste Belgische levertransplantatie uit in het Universitaire Ziekenhuis Gent. Die operatie was ook de eerste in de Benelux en de tweede in Europa. Een babyjongetje kreeg een stuk van de lever van zijn vader.
    Het Universitair Ziekenhuis Gent voerde onlangs voor de vijfhonderdste keer een levertransplantatie uit. De ingreep bevindt zich niet meer in de experimentele fase. Negentig procent van het aantal patiënten is een jaar na de operatie nog in leven. In de jaren tachtig was dat wereldwijd maar zestig procent.




  • Levertransplantatie dreigt het slachtoffer van het eigen succes te worden. De wachtlijst wordt alsmaar langer en de wachttijd is in twaalf jaar gestegen van enkele weken naar een jaar. Doordat huisartsen beter op de hoogte zijn, sturen ze patiënten sneller door. Het aantal donoren volstaat niet om aan de almaar stijgende vraag te voldoen. Tien tot vijftien procent van de patiënten sterft nog voor een geschikt orgaan wordt gevonden.
    De aandacht voor verkeersveiligheid en de bouw van veilige wagens doen het aantal verkeersslachtoffers teruglopen. Het is paradoxaal dat net verkeersslachtoffers meestal goede donoren zijn: ze zijn vaak jong en hun vitale organen zijn in goede staat.




  • Een patiënt op de wachtlijst probeert men te redden met medicijnen. Of in uiterste nood ondergaat hij een leverdialyse. De lever is een dermate complex orgaan dat kunstlevers niet mogelijk zijn.




  • Een mogelijke oplossing is het splitsen van de lever van een overleden persoon om de delen bij twee patiënten in te planten: 'split liver'-transplantatie. Er kan ook een stukje worden weggenomen bij een familielid (vader, moeder of anderen): 'living relaxed'-transplantatie. Levende donatie herleidde het sterftecijfer voor kinderen tot bijna nul. Een lever groeit aan. Neemt men tachtig procent van het orgaan weg, dan kan de resterende twintig procent aangroeien tot nagenoeg een volledige lever. De jongste jaren boeken wetenschappers vooruitgang op het gebied van orgaanpreservatievloeistoffen. In die vloeistoffen worden de weggenomen organen bewaard. De lever kan probleemloos gedurende achttien uur worden bewaard.




  • Het lichaam beschouwt de ingeplante lever als een indringer en probeert die dan ook af te stoten. De patiënt moet levenslang afweeronderdrukkende medicijnen innemen. Cyclosporine is het bekendste middel. De verminderde afweer maakt de patiënt vatbaarder voor infecties. Sinds de jaren negentig wordt donorbloed gescreend op hepatitis C.




  • Chirurgen luiden de alarmklok. Er zijn te weinig donororganen. Een goede voorlichting van dokters en verpleegkundigen moet, samen met het sensibiliseren van de bevolking, de trend van de langere wachtlijsten en wachttijden kunnen omkeren.




Getuigenis 2

Uit De Standaard, van 1 maart 2003 (interview : Veerle Beel)

“Kilimanjaro bedwongen na levertransplantatie”

Zes personen met een getransplanteerde lever hebben bewezen dat ze niet tot het einde van hun dagen als ‘patiënt’ gebrandmerkt hoeven te worden. Onder medische begeleiding beklommen ze de Kilimanjaro, ook “het dak van Afrika” genoemd. Ze hopen hiermee mensen te motiveren voor orgaandonatie. “Ik zie mijn donor als mijn beste vriend. Wij hebben samen die berg veroverd.”




Jaarlijks proberen een paar duizend trekkers van overal ter wereld Mount Kibo in het Kilimanjaro National Park in Tanzania te beklimmen. Hoogte: 5.898 meter. Gemiddeld slaagpercentage: 70 procent. De zes getransplanteerden en hun 15 begeleiders, haalden allen de top. Ze kregen zelfs nauwelijks te kampen met de gevreesde hoogteziekte of andere kwaaltjes.

Geen moeilijke berg, die Kilimanjaro? Klimmer Rudy Van Snick, die de expeditie begeleidde, kent de commentaren. ,,Het is misschien technisch niet moeilijk, maar élke berg vraagt een enorme fysieke inspanning en bovendien kregen we deze keer met extreme weersomstandigheden te maken. De temperatuur zakte op grote hoogte tot -25 graden en er gierde een snijdende wind.''

Het enthousiasme van de deelnemers werd bij het begin al op de proef gesteld door overvloedige, zeg maar tropische, regen. ,,Zelfs onze slaapzak was doorweekt'', vertelt lerares Greet Meukens (41) uit Leuven. ,,Ik vond natuurlijk mijn zaklamp niet en ik haatte het om in zo'n doornat tentje te moeten slapen. Maar het is een onvergetelijke ervaring geworden.''

Greet kreeg vijf jaar geleden een donorlever, omdat de hare aangetast was door een familiale ziekte. ,,Mijn vader en zus hebben ook donororganen. Mijn zoon van elf zag mij niet zo graag vertrekken, maar mijn dochter van dertien spoorde me aan: want, mama, je hebt al zoveel geleden. Bovenal hebben we met deze trektocht bewezen dat je na een transplantatie weer normaal kunt leven. Als banken en verzekeringsmaatschappijen dat ook eens wilden aannemen.''

Greet kon geen lening aangaan toen ze haar huis kocht: voor de banken blijft ze een ,,te hoog risico''.

Ook de Brits-Zwitserse Liz Schick (40) reisde mee. ,,Vijf jaar geleden kreeg ik leverkanker. Ik had twee jonge kinderen en voelde me in de fleur van mijn leven. En toen dat verraad van mijn lichaam. Daarom is deze trektocht voor mij zo belangrijk geweest: toen ik op de top stond, wist ik dat mijn lichaam en ik weer vrede hadden gesloten.''

Wat denkt ze over haar donor? ,,Hij of zij is mijn beste vriend, ook al hebben wij elkaar nooit ontmoet. We hebben toch maar mooi samen die berg beklommen. Kijk, ieder heeft recht op z'n eigen mening en het is niet zo leuk om stil te staan bij je eigen sterfelijkheid. Maar ik wou dat meer mensen positief stonden tegenover orgaandonatie. Die transplantatie heeft niet alleen mijn dood verhinderd, ze heeft me weer een leven gegeven.''

De jongste tien, twintig jaar is het aantal wachtenden voor een donororgaan flink gestegen. Dat heeft deels met algemene factoren te maken, zoals het feit dat er nu -- gelukkig -- minder jonge mensen overlijden in het verkeer. Of dat velen van ons te vet eten, zegt de Leuvense professor en transplantatiechirurg Jacques Pirenne, die het initiatief tot de expeditie nam. ,,Al dat vet stapelt zich op in onze lever en zulke levers kunnen we dan niet meer gebruiken als donororgaan.''

Er is ook een sterk gestegen vraag. ,,Wereldwijd zijn 170 miljoen mensen besmet geraakt met hepatitis C, een ziekte die op termijn ernstige verwikkelingen, zoals kanker, met zich meebrengt'', aldus Pirenne.

,,En de medische vooruitgang speelt een rol: levertransplantaties zijn vrij succesvol, waardoor we steeds meer potentiële patiënten aantrekken. Omdat artsen en patiënten weten dat we hun leven aanzienlijk kunnen verlengen.''

Enkele cijfers: wereldwijd werden in 2001 meer dan 10.000 levertransplantaties uitgevoerd. Het is dus een behoorlijk courante praktijk geworden. Het is een misverstand dat levertransplantaties vooral uitgevoerd worden bij (ex-)alcoholverslaafden: die vormen slechts 20 procent van de behandelde groep. Een kwart kampte met hepatitis C en 17 procent met kanker.

Wie geen donor vindt, heeft weinig overlevingskansen. Zelden staat iemand langer dan twee jaar op de wachtlijst. Wie wel een transplantatie krijgt, heeft een overlevingskans van 90 procent na één jaar en van bijna 80 procent na vijf jaar.

,,Je hebt geen keus'', zegt architect Frank Gouwy (42) uit Lier, die ook deelnam aan de Kilimanjaro-trektocht. ,,Het enige alternatief voor transplantatie is doodgaan. Daarom probeer ik nu mensen in mijn omgeving en vriendenkring te mobiliseren voor orgaandonatie. De Belgische wetgeving gaat ervan uit dat iedereen donor is, tenzij de familie na je dood bezwaar maakt.''

,,Maar het is veel handiger om toch bij het gemeentehuis te gaan melden dat je wél donor wilt zijn. Als je geregistreerd bent bij Eurotransplant, hoeven de dokters het niet eens meer aan je familie te vragen als het zover komt.''

Zijn vrouw heeft al zo'n verklaring afgelegd bij de gemeentediensten en zelf zal hij dat binnenkort ook doen: ,,Ik dacht dat het niet kon als je zelf al een donororgaan had gekregen. Dat blijkt een misverstand.''

Eurotransplant is de centrale dienst die organen uitwisselt tussen zes landen en ze op basis van neutrale gegevens toewijst aan de meest geschikte patiënt. Van die zes scoort België het hoogst wat het aantal donoren betreft: ongeveer 23 op 1 miljoen inwoners. Duitsland en Nederland halen maar 12 en respectievelijk 11 per 1 miljoen inwoners.

,,Het is een kwestie van cultuur'', zegt Frank Van Gelder, transplant-coördinator in Leuven. ,,We moeten patiënten én artsen er nog meer van overtuigen dat dit the right thing to do is. Artsen mogen ook nog wat beter worden voorgelicht over wie mogelijk donor is. We weten uit onderzoek dat vier op de tien mogelijke donoren niet aangemeld worden, bijvoorbeeld omdat de dokters dachten dat hij of zij te oud was.''

Van alle mogelijke donoren die worden gemeld, weigert de familie in een geval op de vijf. Bezwaarschriften bij leven halen een veel lager cijfer: niet hoger dan één op de honderd. ,,Ook hier spelen artsen een cruciale rol'', zegt Van Gelder. ,,Veel hangt af van hoe ze het bij de familie van de overledene aanbrengen op zo'n hoogst emotioneel moment.''

Frank Gouwy geniet nog na van de trektocht. ,,Ik ben in Belgisch Kongo geboren en voor mij was dit een kans om nog eens in de buurt te komen. Ver reizen naar moeilijke landen werd totnogtoe afgeraden na een transplantatie. Misschien dat ze van mening veranderen nu ze hebben gezien hoe goed we het hebben gedaan.''

Meer informatie over en foto’s van het project KILI-LIVER-LIVE-2003, vind je op de website http://home.tiscali.be/andre.libert/llt



Getuigenis 3

Uit De Standaard van 2 april 2003
DIRK FOUBERT LEEFT MET NIEUWE LEVER
“Ik wil kruistocht voeren in Pajottenland”























Schepdalenaar Dirk Foubert (52) wil iedereen wakker maken voor het belang van orgaandonatie. Acht jaar geleden kreeg hij een tweede levenskans door een levertransplantatie. Vanavond vertelt hij er alles over, met andere getuigen, in het Recreatiecentrum van Itterbeek.

In april 1994 kreeg Dirk Foubert te horen dat een levertransplantatie zijn enige hoop op overleven was. Maandenlang tikte de klok zijn hoop weg. Tot op 8 december 1994 het verlossende telefoontje kwam: er was een geschikte lever beschikbaar

,,Ik dacht dat het afgelopen was, dat het er voor mij niet meer inzat'', zegt Foubert. ,,Je staat op een wachtlijst, maar je wacht op iets dat misschien nooit zal komen. Je zit eigenlijk op de dood te wachten. Als men je zegt: je moet een ander orgaan hebben om verder te kunnen leven of het is met u gedaan, dat is verschrikkelijk. Dat is een rouwproces dat begint. In mijn geval heeft het acht maanden geduurd, maar je gaat al die tijd verder achteruit en je denkt: tegen de tijd dat er een geschikte lever is, ben ik te ziek.''



-- En dan is die lever er. Is dat de grote opluchting?

,,Toen ik opgeroepen was, voelde ik me zeer gelaten. Eerst was er een telefoon dat ik me klaar moest houden omdat er een lever op komst was. Mijn valiesje stond altijd klaar. Om halftien 's avonds mocht ik naar het ziekenhuis. De operatie is 's nachts begonnen en heeft tot de middag geduurd. Ik herinner me dat toen ik de eerste keer even wakker werd, het transplantatieteam rond mij stond en applaudisseerde. Na twee weken mocht ik naar huis''.



-- Was u toen opgelucht, of was er de angst voor afstoting?

,,In het begin was dat de totale euforie, achteraf ben ik te weten gekomen dat dat een gevolg is van de medicatie tegen afstoting. Dat heeft zo'n maand of zes geduurd en toen begon ik toch na te denken. Ik begon ook over die donor te piekeren. Je weet nooit wie dat is, maar je hebt een schuld tegenover die dode die je heeft gered en tegenover die familie. Ik ga elk jaar naar de mis op de verjaardag van mijn transplantatie, maar ergens, in een andere familie, is er diezelfde dag een jaargetijde voor een overlijden.''



-- Bent u nu helemaal fit?

,,Ik moet voor de rest van mijn leven geneesmiddelen tegen afstoting slikken en daar heb ik onder meer huidproblemen door gekregen. Ik moet ook om de veertien dagen naar de dokter op controle. De angst voor afstoting blijft. Maar ik geniet van het leven: ik ga alle dagen sporten, speel piano en schrijf. Opnieuw gaan werken ging niet meer, maar ongeveer een jaar nadat ik getransplanteerd was, heb ik een voordracht gegeven over orgaandonatie in MMI in Groot-Bijgaarden. Daarna heb ik alle scholen in Pajottenland gecontacteerd om dat ook bij hen te doen en heel wat scholen gingen daar op in.''



-- Waarom is dat zo belangrijk?

,,Er zijn te weinig organen en ik wil dat mensen daarover nadenken. Er sterven elk jaar mensen omdat ze niet tijdig een orgaan krijgen. Daarom organiseren we die infoavond in het Recreatiecentrum. Er komen mensen die het zelf hebben meegemaakt of hun partners en een transplantatiecoördinator van het AZ van Antwerpen. Ik wil een kruistocht voeren in het Pajottenland en Dilbeek is de eerste stap. Ik heb enorm veel hulp gekregen van de sociale dienst van de gemeente.''



-- Ziet u het leven nu anders?

,,Ja, al verval ik soms nog wel in dezelfde futiliteiten als vroeger. Dan krijg ik te horen dat het een teken is dat ik gezond ben. Maar mijn leven is losser geworden. God schept de dag en we vliegen erdoor en voor elke dag die ik erbij krijg zeg ik dank u.''



  • ‘Beklimming om aandacht op orgaandonatie te vestigen’
  • Weetjes over de lever
  • “Kilimanjaro bedwongen na levertransplantatie”
  • “Ik wil kruistocht voeren in Pajottenland”

  • Dovnload 37.06 Kb.