Thuis
Contacten

    Hoofdpagina


Care around a diseased child in the family

Dovnload 0.84 Mb.

Care around a diseased child in the family



Pagina1/16
Datum06.06.2017
Grootte0.84 Mb.

Dovnload 0.84 Mb.
  1   2   3   4   5   6   7   8   9   ...   16

CARE AROUND A DISEASED CHILD IN THE FAMILY

When a child is confronted with a chronical disease, this situation impacts every member of it’s family. How can the medical world, which primarily pays attention to the patient, also pay attention in a meaningful way to the other family-members involved? To answer this question, this thesis reports about the analysis of four extended and very informative weblogs written by parents during two years of their child’s illness. The weblogs were analyzed on the basis of three subquestions.




  • How do parents experience the illness of their child?

Above all, parents feel the need to support their child and to be in their proximity as much as possible. At the same time this creates tension for parents, because this means they can spend less or no time at home with their other children. Besides this tension parents experience a strong sense of powerlessness in moments their diseased child is in pain by the medical treatment or by the side-effects of medication. Insecurity about the end-result of the process hoovers continually over their heads as a an ever-present, silent threat. On top of these feelings, parents experience the intensive care for their diseased child as highly taxing in combination with their ongoing daily duties.

  • Which information is found in the weblogs regarding siblings of the chronically diseased child?

Because of the fact that parents need to remain in the hospital with their diseased child, the other children are dependent on other places to stay and to be taken care of. Besides the instability that comes along with this fact, siblings are often asked questions about how their diseased brother or sister is doing. These questions highlight the sometimes painful fact that most of the attention goes out to the diseased child, often at the cost of attention for it’s siblings. Behavioral reactions of siblings that seem to be related to the disease of their brother or sister are typified by their parents as more clingy behavior, more crying, disturbed sleep-patterns, fear of the changing appearance of their diseased brother or sister and quiet, withdrawn behavior. These reactions may signal a threatened socio-emotional development of the concerning child and for that matter require explicit attention of people that are involved with this child.

  • What is experienced as helpful by parents during the period of their child’s illness?

The following aspects appear to be of importance to parents: compassion as shown in postcards or other attentions, good alternative care for their other children, an employer who is willing to be flexible with regards to working hours in relation to the necessary caretaking, positive distraction, quality-time spent with their family, practical assistance, knowledge about the expected development of the illness and about possible side effects of medication, a school that cares for all of the school-aged children and contact with people who find themselves in the same situation. Faith in God was also mentioned as a valuable source of comfort, hope and strength.
Research shows that there is quite an extended range of support-possibilities for families with a chronically diseased child. However, the diverse subsystems in a family tend to be approached as separate units. The risk involved here is - that as time goes by - counselors may come to know more about a family or a family-member than family-members know about each other. Unconsciously and unintentionally this approach underestimates the strengths of the family-members and the available resources for support. When counselors primarily support the individual or the separate subsystems – instead of working from a emphatically systemic point of view – the dialogue between family-members remains insufficiently stimulated. By stimulating an open dialogue within the family about everybody’s giving and receiving in the actual situation, that giving and receiving becomes visible and can then hopefully count on recognition. It is very helpful and even necessary for a healthy development of children when their actual giving or their efforts to attribute to the family meet explicit recognition, especially by their parents!
The before mentioned parental feelings of failing their other children, are most of the time indicative for their desire to not only care for their diseased child, but to also do justice to their other children, despite their burdensome family-situation. When counselors are aware of the need of recognition with regards to fears, cares and efforts to give of siblings of a chronically diseased child, this awareness will resonate powerfully in a systemic approach, in which the potentially curative dialogue between parents and their children is consciously facilitated. Lead by the question whether or not everyone’s giving seems to be appropriate and fair, support and recognition can be exchanged among family-members, which is of the utmost importance in restoring trust and security within the highly taxed family-system. This heightened sense of familial trust and security in turn will positively influence the strengths, resources and development of every member of the family, including the siblings besides the diseased child.


VOORWOORD

'Zorg rondom een ziek kind in het gezin': dat is de titel van mijn afstudeeronderzoek dat voor u ligt.


In 2008 kwam ik door mijn werk in aanraking met ouders die een verschrikkelijke diagnose te horen kregen. Hun zoon had een hersentumor. Met veel bewondering en respect heb ik gezien hoe deze ouders werkelijk alles deden om hun gezin draaiende te houden.

Lieve Rein en Els,

Wat hebben jullie ongelooflijk gevochten in de strijd tegen de afschuwelijke ziekte van jullie zoon en hoe verschrikkelijk was het toen jullie deze strijd verloren! Jullie en jullie dappere zonen Hidde en Sil, zijn voor mij de reden dat ik dit onderzoek ben gaan doen. Door jullie woorden kon ik me een beeld vormen van de emoties waar jullie destijds doorheen gingen. Ik wil jullie heel erg bedanken voor jullie betrokkenheid en grote bijdrage aan mijn onderzoek!
Er zijn veel mensen die op allerlei verschillende manieren een bijdrage hebben geleverd aan dit afstudeeronderzoek. Een aantal van deze personen wil ik graag noemen:
Graag bedank ik alle gezinnen die hebben willen meewerken aan dit onderzoek. Zonder jullie verhaal had ik dit onderzoek niet kunnen doen. Ontzettend bedankt dat ik deelgenoot mocht zijn van jullie dagboeken en nieuwsbrieven!
Dank je wel Martine Noordegraaf, voor je begeleiding bij mijn afstudeeronderzoek. Je betrokkenheid, enthousiasme en deskundigheid waardeer ik zeer. Je hebt me de ruimte gegeven om mijn eigen weg te kiezen en heerlijk dat jij dat dan weer wetenschappelijk kan onderbouwen!
Janneke van Beek, je was dit jaar niet alleen mijn supervisor, je werd ook een meelezer en je wil bij mijn eindgesprek aanwezig zijn. Ik wil je heel erg bedanken voor je positieve aanmoediging!
Een woord van dank aan mijn collega' s van de Ambulante dienst van De Twijn, die niet alleen heel betrokken waren bij dit onderzoek maar ook families hebben benaderd voor onderzoeksmateriaal.
Ook voor Gerriët van Renselaar, mijn medestudent, een woord van dank! Toen bij mij de paniek toesloeg, werd jij mijn kritische meelezer. Ik vind het bijzonder dat wij elkaar door de opleiding weer opnieuw gevonden hebben nadat we elkaar lange tijd uit het oog verloren waren.
En dan zijn er ook nog veel familieleden die een bijdrage geleverd hebben!

Mijn moeder, Elly Bredewout, dank je wel voor het maken van de illustratie op de voorkant van dit onderzoek. Ik dank mijn beide ouders die mij op alle mogelijke manieren hebben ondersteund. Ik waardeer jullie enorme betrokkenheid en flexibiliteit als het ging om bijvoorbeeld oppassen op de kinderen!


Mijn schoonzus, Sandra Eijbrink, die heeft geholpen met de opmaak van de verschillende weblogs. Je hebt me ongelooflijk geholpen en ik waardeer je spontane betrokkenheid heel erg. Dank voor alle tijd die je in dit onderzoek hebt willen steken!


Micky Zuiderwijk; dank je wel dat je me wilde helpen met de opmaak en het redigeren van dit stuk. En dat ook nog eens onder tijdsdruk!
MIjn man Henry verdient eigenlijk de eerste plaats. Zonder jouw flexibiliteit en inzet had ik mij niet voor 100% in kunnen zetten voor mijn studie. Je hebt me heel veel werk uit handen genomen en ging zelfs op vakantie met de kinderen zodat ik me kon concentreren op mijn onderzoek. Zonder jou had ik dit nooit kunnen realiseren! Bedankt voor al je liefde, betrokkenheid en steun!
Mijn lieve kinderen, Anne en Tobias; zij zagen hun moeder vooral veel tijd doorbrengen achter de laptop! Jullie zijn geweldig! Tobias vroeg mij laatst wanneer er een punt gezet kon worden achter een zin. Nou; de punt staat er nu! Ik kijk er naar uit om samen met jullie op vakantie te gaan!
Tot slot hoop ik dat dit afstudeeronderzoek een inspiratiebron kan zijn voor u als lezer.

Ik spreek de wens uit dat er passende zorg gegeven kan worden aan de gezinnen met een chronisch ziek kind als geheel naast de individuele steun die ieder gezinslid op een andere manier nodig zal hebben.

Ik hoop dat deze scriptie bijdraagt aan een contextuele benadering van deze gezinnen.
Tot slot wil ik eindigen met een citaat van de vader van Hidde:


'Het is ons pijnlijk duidelijk dat het maar een dun lijntje is waarover we ons voortbewegen om gezond door het leven te wandelen. Als je dus gezond bent geniet alstublieft dan van die wandeling. Het zou erg zonde zijn als je dat niet deed want er zijn er die graag zouden willen!' (Opmerking 370, blz. 136, Uit weblog Hidde)

Ester van den Hul - Bredewout

Master Contextuele Hulpverlening

Christelijke Hogeschool Ede

Mei 2013
INHOUDSOPGAVE Pagina

Inleiding 11
Hoofdstuk 1 Een chronisch ziek kind in het gezin 1.0 Inleiding 15

1.1. Chronische zieke kinderen 15

1.2. Theoretische uitgangspunten 16

1.3. Psychosociale effecten van een chronische ziekte 17

1.4. Een gezin ter illustratie 18

1.5. Ziektebegrip bij kinderen 19

1.6. Een kind met de diagnose kanker 21
1.7. Het overlijden van een kind 22
Hoofdstuk 2 Thema´s die belangrijk zijn in een broer-zus-relatie


  1. Inleiding 24

2.1. Broers en zussen 24
2.2. Rivaliteit, competitie, afgunst en jaloezie 26
2.3. Life-events 28
2.4. Broers-en-zus-relaties binnen gezinstherapie 29

2.5. Contextuele benadering op de broer-zus-relatie 30


2.6. Een bijzondere broer of zus 31
2.7. Een broer of zus van iemand met een chronische ziekte 32
2.8. Broer of zus van een kind met kanker 33
2.9. Overlijden van een broer/zus 34
Hoofdstuk 3 Wat is de beleving van de verschillende gezinsleden
tijdens het ziekteproces?

3.0. Inleiding 37


3.1. Wat is de beleving van ouders tijdens de ziekte van hun kind? 37
3.2. Wat is er in de weblogs en nieuwsbrieven te lezen over de beleving 45
van broers en zussen?
3.3. Wat ervaren ouders als helpend tijdens de periode waarin hun kind 49
ziek is?
3.4. Welke contextuele thema’s verdienen aandacht? 52
Hoofdstuk 4 Het belang van aandacht voor het hele gezin
4.0. Inleiding 54

4.1. Visie vanuit de contextuele benadering 54


4.1. Illustratie contextuele thema’s uit resultaten weblogs/nieuwsbrieven 57


Conclusies en aanbevelingen 60
Literatuurlijst 65

Bijlagen:




  • Labelschema: overzicht kernlabels 67

  • Labelschema: Beleving ouders 70

  • Labelschema: Wat wordt er gezegd over de beleving van broers en zussen? 100

  • Labelschema: Wat ervaren ouders al helpend gedurende de periode van
    ziekte van hun kind? 108

  • Artikel: Zorg rondom een ziek kind 121

INLEIDING

Aanleiding
In mijn werk als ambulant begeleider ontmoet ik regelmatig ouders en hun chronisch zieke kind. Ik ben geraakt door de waarneming dat een kind met een chronische ziekte onvermijdelijk een grote invloed heeft op het hele gezin. Veel aandacht gaat noodzakelijkerwijs uit naar het zieke kind. Ik vraag me af welke invloed er uitgaat van de aanwezigheid van een ziek kind op de verschillende gezinsleden. Wat gebeurt er in de gezinsdynamiek? Lukt het ouders om naast de zorg voor hun kind aandacht en zorg te houden voor hun andere kind(eren) en voor elkaar? Komen broers en zussen tekort wat betreft persoonlijke aandacht voor hun zijn en erkenning voor hun rol in het gezin? Of is sprake van goede zorg voor het gehele gezin?

De bezorgdheid om een gezinslid kan een zware emotionele belasting zijn. In onderzoek wordt gesproken over het feit dat deze kinderen het risico lopen om op een destructieve manier geparentificeerd raken. Nagy wijst op de behoefte van het gévende kind; het kind dat graag wil zorgen, dat graag ‘groot’ wil zijn door verantwoordelijkheden te dragen, die eigenlijk niet passend zijn bij zijn/haar ontwikkelingsniveau. Als dit éxtra geven door omstandigheden wordt uitgelokt, een tijdelijk karakter heeft, gelimiteerd is in omvang en bovenal kan rekenen op erkenning vanuit zijn context, dan wordt dit ook wel constructieve parentificatie genoemd. Van destructieve parentificatie is sprake wanneer het geven niet gelimiteerd wordt in tijd of soort en wanneer er voor dat geven geen passende erkenning is (Kinet, 2010). Zo komt naar voren dat kinderen die zich zorgen maken over het zieke gezinslid, de andere gezinsleden en over zichzelf, hoger scoren op depressieschalen. Daarnaast worden negatieve gevolgen genoemd zoals een lagere zelfwaardering, zelfmoordgedachten, een lagere levenstevredenheid, en het gevoel dat de omgeving verwacht dat het kind zorg geeft. Ook wordt op volwassen leeftijd een verhoogde kans op het ontwikkelen van een depressie genoemd. Zelfs als kinderen het huis uit zijn, blijft het ‘ongepaste zorgen’ vaak doorgaan. (Veer, 2008). Daarnaast zijn juist broers en zussen degenen die – hoewel betrokken bij en beïnvloed door wat er speelt in het gezin – vrijwel altijd ontbreken aan de gesprekstafel van de hulpverlener(-s).

Meerdere onderzoeken tonen aan dat interventies niet alleen gericht moeten zijn op ondersteuning van de individuele gezinsleden. In plaats daarvan klinkt veelvuldig het advies om aandacht te schenken aan ondersteuningsmogelijkheden voor het gehele gezinssysteem (Haase, 2009).

Hoe vergaat het een gezin dat te maken heeft/krijgt met ziekte van een kind? Wat gebeurt er binnen het gezin? Hoe gaan de diverse gezinsleden om met de druk die hiermee gepaard gaat? Welke factoren zijn van invloed? In dit onderzoek breng ik deze factoren in kaart.



Probleemstelling

Onderzoek toont aan dat een chronisch ziek kind in het gezin onvermijdelijk invloed heeft op alle gezinsleden. Onderlinge balansen tussen gezinsleden komen onder druk te staan. Naast de gerichte begeleiding voor het zieke kind zelf en hun ouders lijkt het gezin als systeem in de medische wereld niet als vanzelfsprekend betrokken.


Vraagstelling

Wat is de invloed van een ziek kind op een gezin en welke interventies in de context kunnen helpen om naast de individuele ondersteuning voor ieder gezinslid ook oog te houden voor het gehele gezinssysteem?




  • Contextuele concepten: concepten die voortkomen uit de contextuele theorie en therapie, oorspronkelijk verwoord door Iván Böszörményi-Nagy. De balans van geven en ontvangen (Nagy, 1994).

  • Context: de dynamische verbindingen die iemand heeft binnen voor hem of haar significante relaties. In dit onderzoek zal de nadruk vooral gelegd worden op de relatie tussen broers en zussen en de rol van hun ouders hierin.

  • Chronische ziekte is een stoornis met een langdurig verloop, die progressief en levensbedreigend kan zijn, of gepaard kan gaan met een relatief normale levensduur ondanks een vermindering in lichamelijk en mentaal functioneren (Whyte, 1992).

  • Parentificatie: het kind dat graag wil zorgen, dat graag ‘groot’ wil zijn door verantwoordelijkheden te dragen, die eigenlijk niet passend zijn bij zijn/haar ontwikkelingsniveau (Kinet, 2010).


Onderzoeksvragen


  1. Welke bevindingen zijn er in literatuuronderzoek met betrekking tot de effecten van een chronisch ziek kind in het gezin?

  2. Wat is de beleving van ouders, broers en zussen die te maken hebben met een chronisch ziek kind of broer/zus?

  3. Wat ervaren ouders als helpend tijdens de periode van ziek zijn van hun kind?

  4. Welke bevindingen zijn er in literatuuronderzoek met betrekking tot mogelijke contextuele interventies voor deze doelgroep?

  5. Wat zijn aanbevelingen voor de praktijk op basis van de kennis opgedaan in de voorgaande deelvragen?


Methode

Om antwoord te kunnen geven op de bovenstaande vragen heb ik vier weblogs/nieuwsbrieven die gezinnen hebben bijgehouden tijdens de ziekte van hun zoon/dochter onderzocht op bovenstaande thema's.

De reden dat ik gekozen heb voor weblogs/nieuwsbrieven is dat ik denk dat deze mij gedetailleerde informatie kunnen geven vanuit de beleving van ouders zelf.
De weblogs/nieuwsbrieven zijn van vier ouders van vier zieke kinderen tussen de vier en negen jaar.

Al deze kinderen hebben broers en/of zussen. Alle gezinnen zijn door de weblogs/nieuwsbrieven gedurende een jaar of langer te volgen. De frequentie waarmee geschreven wordt is heel verschillend, variërend van dagelijks tot maandelijks tot eens per zes weken. Eén weblog is van een gezin waar ik binnen mijn werkveld mee te maken heb gehad. Zij zijn voor mij de inspiratie waardoor ik aan dit onderzoek begonnen ben.

Vervolgens heb ik een oproep gedaan aan mijn collega's met het verzoek om ouders te benaderen die een weblog of nieuwsbrieven bijhouden tijdens de ziekte van hun kind. Zij hebben mij in contact gebracht met de andere gezinnen.
Respondenten

De respondenten zijn de ouders van de onderstaande vier kinderen:


Hidde is 6 jaar als hij in 2008 de diagnose ponsglioom krijgt. Dit is een tumor in de hersenstam.

Hidde heeft een jongere broer.

Hidde overlijdt in 2010 aan de gevolgen van zijn ziekte.

Zijn vader start een privédagboek op het moment van de diagnose.

Op het moment dat de medische situatie van Hidde verslechtert komt er een publiek dagboek.

Het publieke dagboek is meegenomen in het onderzoek.

De weblogs beschrijven een periode van ruim een jaar (juli 2009 tot september 2010).
Romea is 7 jaar als ze de diagnose acute lymfatische leukemie krijgt.

Romea heeft 1 broer en 2 zussen.

In 2010 krijgt Romea de diagnose acute leukemie.

De ouders van Romea schrijven vanaf de diagnose nieuwsbrieven.

De nieuwsbrieven beschrijven een periode van twee jaar (januari 2010-februari 2013).
Roos is 4 jaar als zij de diagnose acute lymfatische leukemie krijgt. Roos heeft een jonger broertje en een jonger zusje. Vanaf het moment van de diagnose houdt de moeder van Roos een weblog bij over de ontwikkelingen van haar dochter. De weblogs beschrijven een periode van twee jaar (december 2010-janauri 2013).
Bart is 8 jaar als hij de diagnose acute lymfatische leukemie krijgt.

Bart heeft 2 jongere zussen.

Zijn moeder houdt een weblog bij vanaf het moment van de diagnose.

De weblog begint in april 2011 en wordt bijgehouden tot april 2013


Aan alle gezinnen is uiteraard toestemming gevraagd om de weblogs te gebruiken.

Hoewel er twee weblogs geanonimiseerd zijn, realiseer ik me dat het heel goed mogelijk is dat de gezinnen te herleiden zijn aan data, gebeurtenissen etc.

Ik wil hier met respect mee omgaan en verzoek dit ook aan de lezer van dit onderzoek.

De dagboeken zijn volledig opgenomen in het bronnenboek en mogen niet gepubliceerd worden.


Procedure

  1. Literatuuronderzoek met betrekking tot onderzoeksvraag.

  2. Onderzoeken van vier weblogs/nieuwsbrieven die ouders hebben bijgehouden tijdens de ziekte van hun kind.

  3. Verwerking van de verkregen informatie in een onderzoeksrapportage.

  4. Expert (Janneke van Beek) contextuele literatuur kritisch mee laten lezen.

  5. Conclusies en aanbevelingen toetsen bij twee van de vier ouders.

  6. Verfijning / aanvulling literatuurstudie.

  7. Afronding onderzoeksrapportage, eindigend met aanbevelingen voor de praktijk.


Hoe zijn de onderzoeksgegevens verwerkt?

De gegevens zijn verwerkt door de zogenaamde Discours Analyse. Hierbij wordt taal niet gezien als een zuiver intellectuele, cognitieve activiteit, maar als een onderdeel van een ruimer, sociaal geheel. Discours impliceert een sociale actie. De meest wezenlijke eigenschap van Discours Analyse is het belang dat aan de context van een tekst wordt gehecht. Van Dijk stelt dat het doel van Discours Analyse ligt in het geven van expliciete en systematische beschrijvingen van discoursen. In deze beschrijvingen zijn steeds twee dimensies aanwezig: een tekstuele en een contextuele, waarbij de laatste dimensie volgens van Dijk varieert van cognitieve processen tot socio-culturele factoren (Van Dijk, 1988, p. 24-25).

Bij het bestuderen van de weblogs heb ik thema's gefilterd en gesplitst in verschillende categorieën die antwoord kunnen geven op de deelvragen van mijn onderzoeken. Emic categorieën hebben betrekking op één specifieke cultuur en worden tijdens het onderzoek van die cultuur 'ontdekt'. Men kan spreken van een emic tegenover een etic werkelijkheid of wereld, die van de onderzochten of die van de onderzoeker. Door het bestuderen van de weblogs heb ik geprobeerd om door te dringen tot een emic wereld, die van binnenuit te leren kennen en begrijpen, om dan vervolgens een etic 'vertaling' daarvan te presenteren in dit onderzoek.
Alle weblogs zijn voorzien van gekleurde labels die symbool staan voor de verschillende categorieën:

Geel: staat voor de beleving van ouders

Blauw: staat voor de broers en zussen en de wijze waarop zij vermeld staan

Paars: staat voor de helpende factoren


Ook heb ik groene labels gebruikt om de beleving van het zieke kind te kunnen inventariseren.

Ik heb besloten deze niet op te nemen in het onderzoek omdat het geen betrouwbare onderzoeksgegevens zijn. Ten eerste is het de interpretatie van ouders en ten tweede heeft de medicatie zoveel invloed op de beleving en het welbevinden van het zieke kind dat het lastig wordt om daar een betrouwbare uitspraak over te doen.


In het labelschema in de bijlage (bijlage 2,3 en 4) is een overzicht gemaakt van verschillende citaten gekoppeld aan een bepaalde emotie of thema. Alle labels heb ik vervolgens gedefinieerd.

Een aantal labels ligt dicht bij elkaar, zoals onmacht en onzekerheid. Toch heb ik gekozen om hier wel een scheiding in aan te brengen. Bij onzekerheid is het ingewikkeld omdat je niet weet wat je moet doen of kiezen en hoe het zal gaan. Bij onmacht zie je vaak een gevoel van de rug tegen de muur, niet meer weten welke opties er zijn. Ook zijn er citaten die zowel iets zeggen over de beleving van ouders als van een broer of zus. Of citaten die iets zeggen over de beleving maar tegelijkertijd als helpend kunnen worden ervaren.

In die gevallen zijn aan beide citaten labels toegekend. Een aantal citaten zijn duidelijk te labelen. Bij twijfel heb ik me laten leiden door de context of door een woord gebruikt door ouders. Deze ouders hebben zelf in de omstandigheden waarin ze zitten woorden gekozen om te beschrijven wat ze meemaken. Met twee van de vier ouders heb ik de resultaten doorgenomen om te verifiëren of datgene wat ik geschreven heb juist geïnterpreteerd is. Deze ouders herkennen zich in de interpretaties. Ik zou niets aan de citaten van ouders willen of kunnen toevoegen. Zij zijn de ervaringsdeskundigen. Wel zal ik proberen de overeenkomsten en verschillen uiteen te zetten om te bepalen welke contextuele thema's je hieraan kunt verbinden.

  1   2   3   4   5   6   7   8   9   ...   16

  • INHOUDSOPGAVE Pagina Inleiding 11 Hoofdstuk 1 Een chronisch ziek kind in het gezin
  • Hoofdstuk 2 Thema´s die belangrijk zijn in een broer-zus-relatie
  • Hoofdstuk 3 Wat is de beleving van de verschillende gezinsleden tijdens het ziekteproces
  • Hoofdstuk 4 Het belang van aandacht voor het hele gezin
  • INLEIDING Aanleiding
  • Hoe zijn de onderzoeksgegevens verwerkt

  • Dovnload 0.84 Mb.