Thuis
Contacten

    Hoofdpagina


De waarheid van het syndroom van werner

Dovnload 0.53 Mb.

De waarheid van het syndroom van werner



Pagina1/14
Datum04.04.2017
Grootte0.53 Mb.

Dovnload 0.53 Mb.
  1   2   3   4   5   6   7   8   9   ...   14

DE WAARHEID VAN HET SYNDROOM VAN WERNER

Een autobiografie van mijn ziel

Hiroyuki Endo



DE WAARHEID VAN HET SYNDROOM VAN WERNER

INHOUD

Woord van aanbeveling 4

door Masanobu Sugimoto, wetenschapsauteur en doctor in de farmacologie

Voorwoord 5

Geraadpleegde literatuur 6

Hoofdstuk 1 Kent u het Syndroom van Werner? 7

Hoofdstuk 2 Mijn jeugd 11

2.1 Geboorte 11

2.2 Deugniet 11 2.3 Jeugdherinneringen 12 2.4 Wens voor de toekomst 22

2.5 Op zoek naar een plek om te sterven 23

2.6 Een rōnin weer in actie 26

Hoofdstuk 3 Het begin van een eindeloze strijd 28

3.1 Artrose in de linkerknie 28

3.2 Staar aan beide ogen 29

3.2.1 Staaroperatie aan mijn linkeroog 29

3.2.2 Proefkonijn bij staaroperatie aan mijn rechteroog 30

3.3 Hoe is het mogelijk! Een gespaard gebleven oog en een verloren oog 31

3.3.1 Verwijdering van mijn rechteroogbol 31

3.3.2 Een oog gespaard gebleven – een maand op reis naar Brazilië 32

3.4 Gebroken sleutelbeen 35

3.5 Mijn herinnering aan paarden 36

3.6 Hogeschool voor Accupunctuur 37

3.7 De echte kracht van acupunctuur 38

3.7.1 Verstuiking van mijn rechterenkel 38

3.7.2 Mijn kniegewricht steekt opnieuw de kop op 39

3.7.3 Aanrijding door een taxi 39

3.7.4 Kneuzing van mijn kniegewricht. Een ongeluk komt nooit alleen 40

Hoofdstuk 4 Mijn moeder overlijdt 41

Hoofdstuk 5 De ontdekking van de oorzaak van mijn ziekte 44

5.1 Ik raak mijn stem kwijt 44

5.2 Eindelijk wordt de oorzaak van mijn ziekte duidelijk 44

5.3 Ik schuifel voort op zere voeten 45

5.3.1 Pijnlijke eksterogen 45

5.3.2 Een scheur in de vierhoofdige dijbeenspier 45

5.4 Bijna geamputeerd 49

5.4.1 Besmetting met de Pseudomonas Aeruginosa Bacterie in de

binnenste enkelknobbel van mijn linkervoet 49

5.4.2 Een zinloze ziekenhuisopname 49

5.4.3 Verwijdering van de binnenste enkelknobbel en amputatie

van de middelste teen van mijn linkervoet 50

5.4.4 Amputatie van allebei mijn grote tenen 51

5.4.5 Mijn grote teen van mijn linkervoet wordt opnieuw weggehaald en

de buitenste kant van mijn linkervoet wordt operationeel verwijderd 53

5.4.6 Beschadiging aan mijn kunstmatige gewrichtsband van mijn linkerknie 54

Hoofdstuk 6 Suikerziekte 56

6.1 Ik kan nergens terecht voor onderzoek 56

6.2 Een ziekenhuis dat ik zelf heb gevonden 57

6.3 Even rust 58

6.4 Hoop 60

Hoofdstuk 7 Amputatie van mijn beide onderbenen 63

7.1 Mijn linkerdij wordt geamputeerd 63

7.2 Amputatie van de onderkant van mijn rechterknie 65

7.3 Overplaatsing naar een revalidatieziekenhuis 67

Hoofdstuk 8 Zweren op beide ellebogen en huidspier transplantatie 71

8.1 Wijkverpleging en thuiszorg 71

8.2 Daruma 73

8.3 Herstel in een ander ziekenhuis 74

8.4 De dagen na mijn ontslag 77

8.5 Op familiebezoek naar Sapporo 81

8.6 Ibusuki in Kagoshima, mijn thuis 85

Hoofdstuk 9 Ontmoeting met een onderzoeksarts van het Syndroom van Werner 90

9.1 Ziekenhuisopname voor onderzoek 90

9.2 Operatie aan mijn zwerende rechterelleboog 93

9.3 Kagoshima, mijn spirituele thuis 94

9.4 Cubitaal tunnelsyndroom aan mijn linker elleboog 95

9.5 Operatie aan mijn zwerende linker elleboog 96

Hoofdstuk 10 Blij dat ik leef 101

10.1 Voor de derde keer terug naar Kagoshima 101

10.2 Mijn dagelijkse leven 103

Nawoord 107

Japanse Termenlijst 109

Medische Termenlijst 112

Links naar onderstreepte woorden 115

Omslag De zandbank van Chiringashima, Ibusuki stad in Kagoshima prefectuur

Omslagfoto Hiroyuki Endo

WOORD VAN AANBEVELING

Afgelopen herfst (2008) ontmoette ik de heer Endo die mij over zijn boek De Waarheid van het Syndroom van Werner vertelde.

Ik heb meer dan tien jaar onderzoek verricht naar veroudering en genen. Eerst bij het onderzoeksinstituut Agene dat was opgericht in het kader van een gezamenlijk project van overheids- en privé instellingen, en later, na voltooiing van dit project, bij het onderzoeksinstituut GeneCare, een bio-onderneming die uit dit project was voortgekomen. Moleculair biologisch onderzoek naar het Syndroom van Werner stond in deze onderzoeken centraal. Wij waren het ook die het bloed van de heer Endo hebben geanalyseerd en een genetische test hebben uitgevoerd.

In die tijd schreven wij het boek Veroudering en Genen (Auteurs: Masanobu Sugimoto & Yasuhiro Furuichi, Tokyo Chemie) en via dit boek leerde de heer Endo mij kennen.

Endo’s boek De waarheid van het Syndroom van Werner vertelt over de ervaringen van één enkele patiënt die lijdt aan de genetische verouderingsziekte 'het Syndroom van Werner’ en zijn strijd tegen deze ziekte gedurende 40 jaar.

Dit boek beschrijft duidelijk en openhartig hoe de ziekte, die begon in de kinderjaren van de heer Endo, zich met de jaren openbaarde en hoe hij er door werd aangetast. Ook wetenschappelijk beschouwd is datgene wat beschreven is, correct. Tevens vind ik dit boek vanuit klinisch oogpunt waardevol.

Het is het persoonlijke levensverhaal van een patiënt die strijdt tegen het Werner Syndroom, een ziekte waarvoor buiten de huidige behandelingen nog geen basisbehandelingsmethode bestaat. In zijn levensverhaal tekent Endo in alle openhartigheid zijn ziel op.

Als onderzoeker, betrokken bij research naar deze ziekte, heb ik zorg gedragen voor de uitgave van dit boek en ik hoop ten zeerste dat dit boek een bemoediging zal vormen voor mensen die lijden aan een genetische ziekte zoals de ziekte van Werner, waarvoor nog geen afdoende behandeling is gevonden.

8 november 2008

Masanobu Sugimoto

wetenschapsauteur en doctor in de farmacologie

VOORWOORD

Als je jong bent pieker je niet over ouder worden en de gebreken die daarbij horen. Dat is iets waar je niet mee bezig bent in je jeugd, je blijft gewoon jong. Ik was niet anders. Ik genoot van mijn jeugd en voelde me heel stoer.

Maar of je nu jong, oud, rijk, arm, beroemd of onbekend bent, iedereen kan van het ene op het andere moment van zijn jeugd worden beroofd door een onverwachte ziekte of een ernstig ongeluk waardoor het zo waardevolle leven door het noodlot ineen kan storten.

Ik ben nu 61 jaar. Hoeveel jaar kan ik nog leven? Laten ze mij in leven? Is het leven mij gegund? Vragen die ik niet kan beantwoorden. Dat ik nog steeds leef, betekent dat mij één of andere taak rest waarbij ik niet dood kan gaan. Misschien word ik wel in leven gehouden, voorbestemd om deze taak te vervullen. Het wat en waarom ervan weet ik niet maar zo heb ik er over gedacht.

Ik vertel over het pad dat ik bewandeld heb, hoe dat is verlopen en of ik gelukkig ben geweest. Heb ik ook maar een beetje een positieve invloed uitgeoefend op mensen die betrokken waren bij mij, heb ik mensen geholpen, mijn geliefden gelukkig kunnen maken?

Ik hoop dat dit boek een getuigenis vormt van het leven dat ik geleefd heb.

Als mijn bestaan iets kan betekenen voor toekomstige generaties en als er in Japan of elders in de wereld mensen zijn, ook al is het maar één enkel persoon, die mijn manier van leven toejuichen, dan zou ik heel erg tevreden zijn. Die persoon dank ik vanuit het diepste van mijn hart.

U zult wel voelen dat ik met hart en ziel intens gelukkig ben geweest.

Een geluksdag in mei 2008

Hiroyuki Endo



GERAADPLEEGDE LITERATUUR

Groot Medisch Woordenboek, 1 oktober 1972, 15de editie, tweede druk Nanzando

Kagaku no Tobira, 32

Veroudering en Genen, Masanobu Sugimoto en Yasuhiro Furuichi, Tokyo Chemie

Hou Oud Kan een Mens Worden, Masanobu Sugimoto, Shinshokan

MEEWERKENDE INSTANTIES

Medisch Centrum van de Keiō Gijuku Universiteit, Booth Memorial Hospital, Ogikubo Ziekenhuis, Health Hospital, Agene Onderzoeksinstituut, Chiba Universiteitsziekenhuis



PERSONEN DIE HEBBEN MEEGEWERKT AAN DE PUBLICATIE

Illustratie: Hitomi Nagasaki

Adviseur publicatie: Sumio Hasegawa, directeur van de Kinshindo boekhandel in Hakozaki, Fukuoka-shi

WOORD VAN AANBEVELING

Masanobu Sugimoto, wetenschapsauteur en doctor in de farmacologie

Opmaak en redactie: MARIO

Hoofdstuk 1 Kent u het Syndroom van Werner?

Het Syndroom van Werner, ook wel ‘vroegtijdige verouderingsziekte’ genoemd, is een aandoening waarbij het verouderingsproces van cellen ruim twee keer sneller gaat dan bij een gezond persoon. Het is een genetische ziekte die zo’n honderd jaar geleden (in 1904) door de Duitse oogarts Dr. Otto Werner ontdekt werd bij zijn onderzoek naar jeugdstaar onder vier broers en zussen.

De symptomen van het Werner Syndroom beginnen zich geleidelijk te openbaren bij jongvolwassenen rond de leeftijd van 20 jaar en er wordt gezegd dat patiënten op een gemiddelde leeftijd van 46 jaar komen te overlijden.

Bij de meeste gewone ouderen treden ouderdomsverschijnselen afzonderlijk op. Bij het Werner Syndroom ligt dat anders. Bijna alle typische ouderdomsaandoeningen en de voor het Syndroom van Werner karakteristieke aandoeningen doen zich achter elkaar voor.

Eerder zei ik al dat de ziekte zich doorgaans rond de leeftijd van 20 manifesteert, maar omdat het een genetische ziekte is, komt het ook vaak voor dat men niet weet dat het bij de geboorte al geleidelijk begonnen is of dat men het zelfs helemaal niet ontdekt.

Mijn genetische test was als volgt:



Resultaten van de genetisch test van een patiënt met het Werner Syndroom

Onderstaand een verslag van en een toelichting op de resultaten van het genetisch onderzoek van september 2004 van een patiënt waarvan wordt vermoed dat hij het Syndroom van Werner heeft.

I Inhoud van de test

Van het Werner Helicase gen, de veroorzaker van het Werner Syndroom, is de mutatie (vervanging van een base) in vier regio’s (respectievelijk mut1, mut4, mut5, mut6 genaamd) die bij meer dan 80% van de Japanse WS patiënten wordt waargenomen, onderzocht.

II Testresultaten

Uit het proefmonster van de patiënt is gebleken dat van de vier regio’s die geanalyseerd zijn, in de mut4 regio op de plaats waar normaal gesproken Guanine (G) hoort te zitten, er Cytosine(C) zit. Tevens is duidelijk geworden dat die mutatie zich bevindt in beide allelen van Werner Helicase. Op basis van deze testresultaten is dan ook de diagnose gesteld dat de patiënt lijdt aan het Syndroom van Werner.

III Toelichting op de testresultaten

Aangenomen wordt dat bij het Werner Syndroom een gendefect niet meer hersteld kan worden vanwege een mutatie (sequentie van genen die afwijkend is) in het enzymatisch gen ‘Werner Helicase’ dat defecten aan het DNA (genen) herstelt, waardoor cellen sneller verouderen.

De sequentie van genen is een ordening van vier chemische substanties die worden aangeduid met de symbolen G (Guanine), A (Adrenine), T (Thymine), C (Cytosine).

Omdat men van elk van de ouder eenzelfde gen erf, heeft iedereen twee van dezelfde genen. (Zo’n paar overeenkomstige genen noem je een allelenpaar)

Als van de twee Werner genen minstens één kant normaal is, kan een gendefect hersteld worden en leidt het niet tot het Syndroom van Werner. Als er echter een mutatie plaatsvindt in beide allelen, ontstaat het Werner Syndroom.

In het geval van betreffende patiënt is uit onderzoek gebleken dat in allebei de Werner genen op de plek waar normaal gesproken Guanine hoort te zitten(regio mut4), Cytosine zit.

Medisch specialist 14 maart 2005

Aldus de resultaten van mijn genetisch bloedonderzoek.

Zo werd dus de diagnose van de ziekte van Werner (een vroegtijdige verouderingsziekte) gesteld, ontstaan door een homozygotische mutatie van RecQ type DNA/ RNA (WRN) Helicase op de korte arm van chromosoom 8.

Sinds augustus 2006 lijd ik aan uitzaaiingen (metastasen) in de onderste longlob van de linkerlong als gevolg van schildklierkanker ( papillair adenocarcinoom) aan beide kanten. Omdat deze uiterst kwaadaardig zijn (kankerstadium 5) is het niet de verwachting dat ik nog genees.

Het begon ermee dat ik eelt aan mijn rechtervoet voelde waardoor ik pijn kreeg bij het lopen. Hoewel er ook uitzonderlijk lange mensen bestaan, bleef ik maar klein, had extreem dunne ledematen, kwam niet aan en was niet gespierd.

Daarnaast kreeg ik al op jonge leeftijd grijs haar en werd ik kaal, wat anderen ook niet ontging.

Uit medische onderzoeken kwamen rond mijn twintigste de volgende aandoeningen aan het licht: jeugdstaar aan beide ogen, verharding en verdunning van de huid, vervorming van mijn gewrichten, necrose, ontstekingen, decubitus en verkalking van mijn achillespees. In zo’n stadium moeten artsen alert zijn en de patiënt en diens ouders informeren over de vroege opsporing op grond van een genenonderzoek op basis van bloedafname, en het genezingsproces.

Men erft van elke ouder één gen waardoor een genenpaar ontstaat. Zolang de ouder geen drager is van een abnormaal gen, is er geen enkel probleem. Als er een afwijking voorkomt in een gen bij één van de ouders bestaat de kans dat dit wordt overgedragen op het kind. En als je ouders allebei drager van een afwijkend gen zijn, dan treedt in veel gevallen de afwijking in de genen op bij het vierde kind en valt de kans op het ontstaan van het syndroom van Werner beslist niet meer te ontkennen. Het komt ook vaak voor dat de ziekte optreedt bij het derde of vierde kind. Er zijn zelfs meldingen dat alle vier de broers en zussen uit hetzelfde gezin de ziekte van Werner hebben.

Japan dateert uit de Jōmon periode en de tijd daarvoor. Bovendien is het een eilandenrijk. Daarnaast heeft Japan zich meer dan driehonderd jaar afgezonderd van de rest van de wereld en was trouwen met bloedverwanten heel gebruikelijk geworden om grondbezit te waarborgen, hetgeen misschien wel de belangrijkste oorzaak van de ziekte van Werner vormt.

Je kan niet over het hoofd zien dat er van de 3200 mensen die wereldwijd gediagnostiseerd zijn met het Werner syndroom er meer dan 2000 Japanners zijn. De ziekte komt namelijk bij 26 op de 1 miljoen Japanners voor. Dit cijfer is gebaseerd op het gerapporteerde aantal mensen waarbij de symptomen van het Werner Syndroom in een enigszins gevorderd stadium bij de genentest (rond de leeftijd van 35 jaar) zijn vastgesteld. Het is dan ook nog maar het topje van de ijsberg. Het aantal Japanners met een heterozygote WRN mutatie wordt geraamd op 700.000 personen. Jaarlijks vormt zich een risicogroep van 20 pasgeborenen; een groep die je kunt beschouwen als het broeinest van het Werner Syndroom. Het Syndroom van Werner komt zeker niet alleen voor bij kinderen die worden geboren uit huwelijken tussen bloedverwanten. Integendeel, uit huidige onderzoeken komen angstaanjagende resultaten naar voren.

Het is niet mijn bedoeling om met dit boek angst te zaaien maar ik kan de feiten toch niet zomaar naast mij neerleggen? Het Syndroom van Werner is een ziekte die onder bijzondere ziektes valt. Het is echter tragisch dat het niet als een ongeneeslijke ziekte wordt aangeduid.

Voor de ziekte zoals ik die heb, bestaat geen behandeling voor genezing. Ik heb mijn behandeld arts hierover gesproken, vragen gesteld en suggesties geopperd. Deze behandelend arts heeft mij overtuigd en zijn steun gegeven.

Het is mogelijk ziektes, die veroorzaakt worden door een afwijkend gen, in een vroeg stadium op te sporen door een genenonderzoek op basis van navelstrengbloed. Uiteraard moeten ouders hiervoor toestemming geven.

De ziekte die in feite al bij de geboorte ontstaat, wordt vaak pas rond het twintigste levensjaar ontdekt. Het is algemeen bekend dat in de tien, twintig jaar daarna de ziekte zich voltrekt en er weinig aan behandeling wordt gedaan of dat enkel de symptomen behandeld worden.

Bij diabetes mellitus (suikerziekte) gaan praktisch alle artsen uit van de behandeling van type II, het meest voorkomende type suikerziekte. Bij een hoge bloedsuikerwaarde wordt dan in het algemeen een hoge dosis insuline geïnjecteerd waardoor insuline resistente hypertensie (hoge bloeddruk) en een lage bloedsuikerspiegel zich blijven voordoen. De onverschilligheid waarmee artsen suikerpatiënten behandelen zonder te weten dat het Syndroom van Werner de oorzaak van de suikerziekte (insuline resistente suikerziekte/ insuline afhankelijke suikerziekte) is, is schokkend.

Slagaderverkalking (arteriosclerosis obliterans) treedt hoe dan ook op. Daar waar de bloedcirculatie slecht is, of op plekken waar druk op staat, ontstaan zweren, decubitus, of gangreen en als daar dan een bacterie inkomt, is amputatie onvermijdelijk.

Men krijgt Sclerodermatische huidproblemen, verkalking op allerlei plekken (vooral de achillespees) en atrofie.

Een hoge en lage bloeddruk in de hersenen veroorzaakt een beroerte (infarct, trombose/ bloeding)

Bloedarmoede treedt zeker op. Als het gaat om het hart, leidt het tot een hartinfarct.

En dan is er nog de ontregeling door een te lage lichaamstemperatuur. Door bloedstagnatie, dat in de traditionele Chinese geneeskunde (Kanpo) ‘Oketsu’ heet, krijg je koude rillingen, en zwaar en pijnlijk hoofd en heb je altijd last van opvliegers.

Verder nog de problemen met het autonome zenuwstelsel, de stofwisseling, afname van immuun functies en het uit balans raken van hormonen, evenals mentale stoornissen en slaapproblemen waarvan men denkt dat ze stress gerelateerd zijn.

Hiermee gaan ook aandoeningen gepaard zoals suikerziekte (insuline onafhankelijke suikerziekte), juveniele staar aan beide ogen, knarsende stem, stembandverlamming, problemen met lever en galblaas, nier- en urineblaasziektes, aandoeningen aan de longen en de dikke darm.

Op de afdeling oogheelkunde was al eerder opgemerkt dat ik leed aan jeugdstaar aan beide ogen. De hiermee samenhangende atrofie van de optische zenuwen, glaucoom en de verschijning van blaren als gevolg van verbranding aan de fundus oculi (achtergrond van het oog), kan zelfs tot blindheid leiden.

Naast de algemeen optredende kankertumoren komen ook zeldzame tumoren als sarcoom, struma, botkanker en acanthosis nigricans, een vorm van huidkanker, voor.

Schildklierkanker treedt gemakkelijk op en het laatste wat je wilt is dat artsen onachtzaam handelen.

In mijn geval bleven de artsen maar tegen me zeggen ‘we hebben het onderzocht’ en ‘het is in orde’. Er werd alleen een punctie van de rechterschildklier uitgevoerd. Een punctieonderzoek naar de linker schildklier werd niet eerder uitgevoerd dan maart 1996, toen er sprake was van een verergering.

Zes dagen daarna werd ik opgeroepen. De artsen lieten me nog in spanning zeker een uur wachten op de uitslag. En toen werd mij verteld dat het kanker zich in stadium 5 bevond en dat ik zonder operatie geen overlevingskans meer zou hebben.

Het Werner Syndroom is een recessief erfelijke genetische ziekte die met de alle hiervoor genoemde ziektes te maken heeft, een ziekte van het hele lichaam.

Het is alsof je met een zijden flosdraad wordt gewurgd, het hele proces gaat sluipend en je moet leven met pijn.

Hoofdstuk 2 Mijn jeugd

2.1 Geboorte

Op 7 mei 1947 slaakte ik, gezond en wel, zij het met een gewicht van 2200 gram een beetje aan de lage kant, mijn eerste kreet. Ik werd geboren om vier uur in de ochtend in de 6 tatami matten tellende kamer van het ouderlijk huis in het Suginami district in Tokio. Dat huis staat er nog altijd.

Ik werd geboren als tweede zoon, de jongste van twee jongens en twee meisjes. Het jaar 1947 was het jaar waarin de meeste kinderen werden geboren in de periode van voor en na de oorlog, en markeert het eerste jaar van wat zestig jaar later de babyboomgeneratie genoemd zou worden.

Tijdens de oorlog in 1942 verhuisden mijn ouders van een kamer in Ochiai in het Shinjuku district in Tokio naar een net nieuw gebouwd huis in Honmachi in het Suginami district (wat nu Ochiai, 3-chōme is).

Van 1944 tot 1945 werd het gezin met drie kinderen, dochter van 8, zoon van 7 en een dochter van 2, geëvacueerd naar verschillende plekken, weliswaar allemaal in Yamanashi. Mijn vader zat bij de marine en was er niet. Mijn moeder zorgde in haar eentje voor het gezin.

Het bombardement op Tokio op 10 maart 1945 moet echt verschrikkelijk geweest zijn. Vooral in downtown Tokio stonden veel oorlogsfabrieken die het doelwit vormden voor aanvallen. Bij deze bombardementen zijn veel mensen omgekomen. Het lager gelegen deel van de stad was in vlammen opgegaan. Mensen die hun huizen waren kwijtgeraakt, vluchtten naar het hoger gelegen deel van de stad. Er schijnen ook veel tempels in deze streek getroffen te zijn door het bombardement.

Ofschoon de luchtaanvallen op het hoger gelegen deel niet zo hevig waren als op het lager gelegen deel van de stad, ging een behoorlijk groot gebied in vlammen op door de brandbommen die de B29 bommenwerpers op de stad wierpen. Maar mijn vastberaden moeder bleef, te midden van de met vuur omgeven huizen, water op het huis gooien om zo ons huis te beschermen tegen vonken. Ze klom tot op het dak en bleef tot het einde toe volhouden. Zo is ons huis gespaard gebleven.

Daarna brak er een hectische periode aan omdat mensen uit de buurt of anderen die geen huis meer hadden bij ons waren ingetrokken.

En toen werd ik, precies op de uitgerekende datum, om vier uur in de ochtend in de 6 tatami matten tellende kamer, tijdens een natuurlijke bevalling met hulp van een vroedvrouw geboren. Met een gewicht van 2200 gram als van een te vroeg geboren kind was ik wel klein maar kerngezond. Mijn tante die ook uit Yamanashi kwam, kwam mijn moeder helpen. Ik groeide goed. Mijn eerste herinneringen gaan terug naar mijn derde levensjaar. Mijn oudste zus nam mij mee naar haar school toen ze in de eerste klas van de middelbare school zat. Ze liet me elk hoekje van de school zien. Ik denk dat er op het schoolplein een soort schoolfestijn, wat je nu een bazaar zou noemen, plaatsvond. Je kon er van alles doen en aan elke bezoeker was gedacht. Ik mocht ‘visje vangen’, een spelletje waarbij er aan het uiteinde van een stokje een koordje zit met een plus magneetje die het min magneetje aan het mondje van het visje moet aantrekken zodat je het visje vangt. Ik vond dat zo leuk. Pas drie was ik, maar ik herinner me het heel goed. Aan andere dingen rond die tijd heb ik geen herinneringen maar het schijnt dat ik, ergens op het dak van een zeker warenhuis, op een olifant heb gereden.

2.2 Deugniet

De jongste van mijn oudste zussen heeft eens over mij gezegd : ‘Hiroyuki was met zijn bleke snuit goedgemanierd en schattig, maar zwak, en als het op vechten aankwam, verloor hij altijd en kwam hij huilend thuis, wat veel indruk maakte.’ Het is waar dat ik me welgemanierd voordeed maar in het echt wilde ik graag stoer zijn, denk ik.

Op de kleuterschool was ik er erg op gebrand om op te vallen en ik herinner me dat wanneer er foto’s gemaakt werden ik helemaal vooraan zat of naar het hoogste punt van de glijbaan was geklauterd. Zou ik toen al vooruit hebben gelopen op mijn leeftijdgenootjes?

Elke dag stopte ik, op weg naar de kleuterschool, bij het huis van een meisje. Ik riep dan haar naam ‘Hanako’. Samen gingen we dan naar school. Het was de kleuterjuf die het over kalverliefde had. Natuurlijk was het niet wederzijds. Omdat de school gerund werd door een tempel, werd de chinnensan gedanst en ik herinner me ook dat zij die erg goed danste.

Het was de tijd van de naoorlogse wederopbouw, een periode waarin het leven weer kleur kreeg. Op het plein, waar vóór de oorlog florerende eersteklas restaurants en bordelen hadden gestaan, beleefden nu rondtrekkende theatergroepen met hun tenten hun beste tijd.

  1   2   3   4   5   6   7   8   9   ...   14

  • GERAADPLEEGDE LITERATUUR
  • PERSONEN DIE HEBBEN MEEGEWERKT AAN DE PUBLICATIE
  • Hoofdstuk 1 Kent u het Syndroom van Werner
  • Resultaten van de genetisch test van een patiënt met het Werner Syndroom
  • Hoofdstuk 2 Mijn jeugd 2.1 Geboorte

  • Dovnload 0.53 Mb.