Thuis
Contacten

    Hoofdpagina


De waarheid van het syndroom van werner

Dovnload 0.53 Mb.

De waarheid van het syndroom van werner



Pagina10/14
Datum04.04.2017
Grootte0.53 Mb.

Dovnload 0.53 Mb.
1   ...   6   7   8   9   10   11   12   13   14

8.4 De dagen na mijn ontslag

Op zaterdag 10 mei 2003 verliet ik in de middag het S.A.B.M.-ziekenhuis om naar huis te gaan. Vanaf die dag kreeg ik thuiszorg. Omdat ik mijn beide handen nog altijd niet kon bewegen, liet ik me bij alles door mijn vrouw helpen, met het eten, mijn medicijnen, van mijn bed in mijn rolstoel en andersom en op en van het toilet. De rijst smaakte lekker en de bijgerechten waren ook lekker waardoor ik uiteindelijk te veel at met als gevolg dat mijn bloedsuikerspiegel en bloeddruk omhoog ging. Op maandag kwam er een hulp, een sociaal werker en een verpleger. Ik kreeg een week of drie verzorging en hulp bij het naar het toilet gaan en met het eten.

Omdat in een maand tijd, na het ontslag uit het ziekenhuis, mijn bloeddruk boven de 180 uitkwam en ik een klemmende pijn op mijn borst had, had ik drie keer Adarat sublinguale tabletten gebruikt. Toen ik dit tegen de arts van de thuiszorg zei, kreeg ik vanaf 10 juni een bloeddrukverlagend medicijn voorgeschreven.

Ongeveer een maand bleef mijn bloeddruk rond de 140/80 liggen en na twee maanden was hij 130/80 met af en toe een waarde van 140/150. Ik moest goed op mijn eten letten. Tot medio augustus was mijn bloedsuikerspiegel voor het avondeten 8 keer hoger geweest dan 200 maar meestal lag de waarde rond 150. Mijn bloedsuiker voor het ontbijt had een waarde die zo’n beetje schommelde tussen 120 en 150. Mijn dosis insuline was met 32 eenheden per dag nog hetzelfde.

Op 9 augustus kreeg ik rond het middaguur hevige pijn aan mijn linkerbeen. Ik kon het niet uitstaan van de pijn en slikte een pijnstiller. ’s Avonds om 8 uur kwam de hevige pijn opnieuw opzetten waardoor ik weer een pijnstiller nam. Ik had in die tijd al slaaptekort door slaapstoornissen en slikte Depas en Benzarin pillen om in slaap te komen.

Het was inmiddels september. Er waren vier maanden verstreken sinds ik uit het ziekenhuis was gekomen. Mijn bloeddruk, bloedsuiker en lichaamsgesteldheid was gestabiliseerd. Ik had dan ook het plan opgevat om op reis te gaan en veel frisse buitenlucht op te gaan snuiven. Van 5 tot en met 7 september zijn mijn vrouw en ik met zijn tweetjes drie dagen met twee overnachtingen in Fukui, Kanezawa en Noto geweest. Toen we geland waren op het vliegveld van Komatsu werden we met een wagen voor rolstoelen van de stichting ‘Heart Ishikawa’ die vanuit Kanezawa vervoer aanbood, opgehaald.

Toen we naar het eiland Kojima over de brug met vuurrode relingen reden, zagen we de zee. We konden de vissen zien zwemmen in die prachtig heldere zee. Het was adembenemend. We hebben ook de indrukwekkende steile rotswanden van Tōjinbō van dichtbij gezien. We hebben lekker zitten lunchen en zagen in de verte Kojima liggen. Op weg naar de Heisenji tempel zagen we de kust van Echizen vanuit ons autoraam. Ik kon met mijn rolstoel niet de tempel in, daarom heb ik rondom de tempel, waar ik voor het eerst was, alles bekeken.

Terug in de auto zijn we toen in één ruk naar Kanezawa gereden. We reden over bergwegen en zagen vanuit de auto de bergdorpjes, de met Susukigras bedekte velden en het beginpunt van het wandelpad naar de Mount Haku (Hakusan). We overnachtten in Kanezawa (Katamachi).

Op dag twee hebben we een vrijwillige gids, een zogenaamde ‘maido-san’, van een non-profit organisatie gevraagd om ons rond te leiden. Rijdend in mijn rolstoel hebben we toen de stad bekeken. Het was wel een beetje jammer dat het die dag vanaf ’s ochtends regenachtig was maar we trokken gewoon een regencape aan en gingen op pad. Op weg naar de Kenrokuen tuin hebben we onderweg souvenirs gekocht in een winkel met Kutani porselein en een zaak met Wajima lakwerk. Vanuit de tuin zijn we de heuvel opgegaan. Toen het dunner bebost werd, kwamen we aan bij het ‘Shigure-tei’ (‘lichte regen’) theehuis. Het begon toen echt te regenen.

Een herfstregenbui

Meer te wensen is er niet

Theehuis Shigure-tei

Het was een vreemde gewaarwording. Hoewel ik dacht dat ik zelf een ‘hare-otoko’ was, iemand die altijd mooi weer heeft als hij erop uit trekt, regende het toen alleen maar.

Toen we de Karasaki matsu pijnbomen bij het Kasumiga meer stonden te bekijken, begon het harder te regenen. We bezochten het Meiji monument en keken vanuit een uitkijkpost naar de Mount Iō. Rechts achter de Komon brug (aangelegd met blauwe Tomuro stenen die zodanig op elkaar gelegd zijn dat de brug een ruimtelijk effect krijgt) konden we de Kotoji lantaarn (die staat op twee poten in de vorm van een Japanse koto (harp) zien. Tot slot gingen we de fontein (De oudste natuurlijke fontein van Japan) bekijken en liepen door de Edomachi Avenue richting de Ishikawa brug.

Vanuit de poort zagen we de Kenrokuen tuin. We staken de Tenjinbashi brug over en gingen naar het oostelijk Chaya district.

We lunchten in restaurant ‘Tomu’, waar we vooraf telefonisch een reservering hadden gemaakt, en liepen door de wijk. We staken de grote brug over de Asano rivier over en keken vanaf de Ishikawa poort naar de Ote-bori vesting. We bezochten de Ozaki Shinto schrijn en de Oyama schrijn. Daarna gingen we terug naar ons hotel. Voor het avondeten gingen we naar bistro ‘Genzaemon’ waar we ook telefonisch gereserveerd hadden. Ik had niet gedacht dat we ‘Iwagaki oesters’ zouden kunnen eten omdat het buiten het seizoen was. De serveerster van het restaurant vroeg ons echter ‘Zou u verse oesters willen eten? Deze zijn vanochtend aan de oever van de rivier gevonden.’ Ik heb ze meteen besteld. Ik was zo blij. Het leek wel of ik droomde.

Op de derde dag werden we om half negen ’s ochtends met de auto opgehaald. Ons vliegtuig zou die dag om 15:30 van de luchthaven in Noto vertrekken. We waren van plan een rondje te maken over het Noto schiereiland wat wel een uitputtende tocht zou worden. We reden over de strand autoweg van het Orihama strand en kwamen aan op de ochtendmarkt in Wajima.

Omdat het al tegen elf uur liep, hadden we niet veel tijd om rustig rond te lopen. We gebruikten een lunch en stapten om 12 uur weer in de auto om naar de Rokkozaki vuurtoren te gaan. We genoten onderweg van het landschap van weilanden. De hele tijd zagen we de Japanse zee vanuit de auto. Hier en daar zagen we een zoutpan.

Om bij de vuurtoren te komen moesten we nog een behoorlijke steile heuvel op. Omdat er twee chauffeurs van ‘Heart Ishikawa’ mee waren gekomen, hebben die mij samen geholpen. Met volle teugen heb ik rustig staan te genieten van de onstuimige Japanse zee. Ik voelde de frisse zeewind op mijn huid en ademde een grote hap heerlijke lucht in. Een reis om nooit te vergeten.

Alle mensen van Heart Ishikawa en de vrijwillige gidsen van Kanezawa wil ik hierbij hartelijk bedanken. Mijn eerste grote uitstapje in een rolstoel in de zesde maand na de operatie aan mijn beide ellebogen had ik qua gezondheid goed doorstaan en was dan ook helemaal geslaagd. Ik was weer veilig thuis.

In het ziekenhuis had ik de insuline prik een half uur voor het eten gehad, 20 eenheden in de ochtend en 20 eenheden in de avond. Na mijn ontslag uit het ziekenhuis op 10 mei kreeg ik thuisverpleging en vanaf die tijd kwam er een hulp het eten maken. Wie er kwam was per maaltijd (lunch en avondeten) en per dag verschillend. Zelfs het tijdstip waarop ze kwamen, wilden nog wel eens verschillen.

Ik had zelf het tijdstip van de insuline prik van een half uur voor de maaltijd gewijzigd naar direct voor de maaltijd. Uiteraard na toestemming van mijn arts. Op een zekere dag in oktober ging ik aan tafel zitten omdat de hulp had gezegd dat het eten klaar was. Nadat ik insuline had geïnjecteerd en ik op het punt stond te gaan eten, vroeg ik om iets zuurs (mijn dagmenu staat in mijn schrift). Er lag alleen maar wat fijngehakte groente. Hij pakte wat zure Hirami Citroen uit de koelkast en gooide dat op tafel alsof hij wilde zeggen: ‘eet het zo maar’. Ik had plotseling geen trek meer. Of ik een hypo had, weet ik niet maar ik voelde me niet lekker en ben op bed gaan liggen. Ik weet niet meer precies of ik contact heb opgenomen met het kantoor maar de baas is uiteindelijk gekomen en heeft voor mij een avondmaaltijd, zoals op het menu stond, klaargemaakt. Die heb ik gegeten.

Na dit incident had ik besloten om voortaan na de maaltijd insuline te spuiten. Ik had contact opgenomen met mijn arts die dit goedvond. Ik herinnerde me de keer dat ik tijdens een ziekenhuisopname een hypo had gehad en buiten bewustzijn was geraakt, waar ik het eerder over heb gehad.

Een aanhoudende hoge bloedsuikerspiegel veroorzaakt ongetwijfeld akelige aandoeningen. Eten en beweging is voor het onder controle houden van de bloedsuikerspiegel van uiterst belang. Wanneer je eenmaal diabetes hebt, moet je de bloedsuikerspiegel onder controle houden door insuline te spuiten. Daarnaast is voedings- en bewegingstherapie essentieel. Omdat ik in een rolstoel zit, kan ik niet voldoende bewegen.

Hoeveel een mens nodig heeft, verschilt per persoon. Je hebt zeker een aantal maanden tot een jaar nodig voordat je goed bent ingesteld. Bij mij duurde dat ook een jaar. Ik zal u de uitweiding besparen hoe dat later nog allemaal veranderde.

’s Zaterdag ging ik om 12:30 naar computerles en kwam dan om 16:00 weer thuis. Zo combineerde ik revalidatie, beweging en zonneschijn. Op zondag zat ik op keramiek les maar daar ben ik mee gestopt. Heen en weer duurde het twee uur waarbij ik gebruik maakte van aangepast rolstoelvervoer. Behalve dat het een hoop geld kostte, kwam het vaak voor dat ik langer dan vijf uur niet plaste. Ik moest dan echt mijn plas ophouden. Ik wist wel dat dat niet zo goed was maar dronk dan maar geen water. Het werd helemaal een slechte gewoonte van me.

Het was zeven maanden geleden dat we op reis naar Kanezawa waren geweest. Het jaar daarop in april gingen we een dagje op en neer naar Kisarazu in de prefectuur van Chiba. Een vriend uit mijn studententijd was hier met een keramiekoven begonnen. Voorheen had hij een varkenshouderij gerund en halverwege had hij ook nog een rundveehouderij gehad maar hij wilde wat anders en had zijn eigen keramiekoven ‘ Kuon oven’ (voorheen de Kasusayaki oven) opgericht. Het was een authentieke noborigama, een oven met oplopende stookkamers, die met hout van rode pijnboom werd gestookt. Ik was erg opgewonden zoiets voor het eerst in het echt te gaan zien. We hadden onderling contact over de dag dat we er heen zouden gaan en met hoeveel personen. Ik had vrienden uit mijn studententijd uitgenodigd om mee te gaan. Mijn vrouw ging ook mee.

Op de dag dat we er heen reden was het windstil en prachtig helder weer. Beter konden we het niet treffen tijdens de autorit. We reden langs het kunstmatige eiland Umihotaru. Ik werd erg blij bij het zien van de zee. We hadden gepland rond tien uur bij de oven aan te komen maar het liep al tegen het middaguur toen we aankwamen. Onze vriend had schijnbaar al heel lang op ons staan wachten. Ik vond dat erg vervelend. Het werd onmiddellijk een mini-reünie zo met 8 vrienden om de tafel. We kregen les in keramiek in het keramieklokaal en we maakten allemaal ons eigen kunstwerk. Ik, die het meest met keramiek had, had er moeite mee het zo dun mogelijk te maken en was uiteindelijk ook de langzaamste. Op de vraag hoe we het zouden gaan bakken, antwoordde ik onmiddellijk: ‘yakishime’. Juist als je het kunt laten bakken in een noborigama oven is yakishime fantastisch.

Het was een weidse plek met eigen grond zover je kon kijken. Het uitzicht was prachtig. Als aandenken kreeg ik een theekom, die mijn vriend zelf had gebakken.

Toen we thuis kwamen was het al zeven uur in de avond. Ik had echt een hele leuke dag gehad. Ik voelde me daarna extreem goed en er was dan ook geen sprake dat mijn conditie verslechterde.

Niettemin had ik constant een stekende pijn en stijf gevoel aan de geamputeerde plekken van mijn beide benen en soms had ik ook last van vreselijk hevige fantoompijnen. Ik stond elke ochtend tussen zes uur en half zeven op en dronk dan een kopje warm water of Hōjicha thee. Ik deed dan een plas en nam mijn bloedsuikerwaarde op. Ik gebruikte veel warmteopwekkende middelen. Als ontbijt nam ik tussen half zeven en zeven uur een sneetje Frans stokbrood, warme groente (broccoli, wortel, paprika) en eiwitten (vis of vlees) met een kop Dandelion koffie, koffie van gedroogde en gemalen paardenbloem.

Omdat ik het zelf zo vanaf 17 november het jaar daarvoor had gewild, was ik de insuline na het eten gaan spuiten, 20 eenheden na het ontbijt en 10 eenheden na het avondeten. Waarom zou je insuline voor het eten spuiten? Het wordt in het lichaam afgescheiden wanneer je eet. Ik had een aantal keren geen eetlust meer gehad nadat ik voor het eten insuline had gespoten en vaak had ik dan een laag bloedsuikergehalte gehad. Door na de maaltijd te spuiten voorkwam ik een verminderde eetlust en een lage bloedsuiker. Ik at drie maaltijden per dag, ’s ochtends om half zeven, ’s middags om twaalf uur en ’s avonds om zes uur. Dagelijks nam ik 1500 kcal, ongeveer 500 per maaltijd. Hoewel ik altijd lette op de calorieën, gebruikte ik voedingssupplementen omdat ik me zorgen maakte dat ik een tekort aan vitaminen en mineralen zou hebben. Ik bleef diarree houden. Ik at pap, gekookte udon en rijstsoep met groente. Ik sloeg wel eens een maaltijd over. Dan nam ik maar supplementen.

Grote pillen krijg ik altijd al moeilijk doorgeslikt. Ik had dan ook kleintjes, beet ze doormidden of kreeg tabletten in poedervorm. Een veelvoorkomend bestanddeel van pillen is kristallijne cellulose dat voor de verharding zorgt. Vandaar dat ik overging op poedervorm met een voedingsfactor van bijna 100%.

Niet lang daarna ben ik naar de Kanpo kliniek in het K.G. Academisch ziekenhuis gegaan en tegenwoordig laat ik me Kanpo medicijnen (extracten) voorschrijven. De eerste keer kon ik geen kruidenextract krijgen maar kreeg ik een graanextract van Tsumura (Ogikenchuto, een extract van Astragalus) dat ik een maand heb ingenomen. Het werkte echter niet en ik had zoals altijd pijn in mijn buik en last van diarree. In de tweede maand (vier weken later) werd de dag waarop ik wekelijks de kliniek bezocht, gewijzigd waardoor ik ook een andere arts kreeg, dokter W. Die heeft mij toen uiteindelijk een aftreksel van medicinale kruiden gegeven. Ik kreeg Ogikenchuto met een toevoeging van het natuurlijke geneesmiddel Dong guai . Mijn buik begon redelijk tot rust te komen. In de derde maand kreeg ik er Aconitine van Uchida bij. Dat gaven ze me toen tegen diarree en om van de rillingen af te komen. In de vierde maand kreeg ik twee keer zoveel Aconitine en een sterker middel om de koude rillingen kwijt te raken. Later heb ik me in een speciaalzaak voor Kanpo geneesmiddelen laten vertellen dat Aconitine erg giftig is en dat ik, vanwege een zwakke maag, een verhoogde kans op diarree had. Met de komst van de winter voelden mijn benen koud en pijn. Ik gebruikte een normale rubberkruik en warmte verhogende zakjes.

Uit de resultaten van de CT scan van mijn hoofd konden ze op de zesde foto (de middellijn) zien dat er sprake was van atrofie van de hersenen door verkalking van het harde hersenvlies (dura mater) en een vergroting van de hersenkamers en was er een verkalking van de epifyse (pijnappelklier) te zien, aldus de internist die dit van de hersenchirurg had gehoord. Van de zorginstelling kwam er wekelijks thuisverpleging (maandag en donderdag) en fysio (dinsdag en vrijdag). Tevens werd ik eens per maand thuis onderzocht door een arts en kreeg ik om de maand een bloedtest. De hulp kwam van maandag tot en met vrijdag om de lunch en het avondeten klaar te maken, te helpen bij de dagelijkse dingen en lichaamsverzorging.

Omdat ik steeds meer hele dagen in mijn rolstoel zat, kreeg ik decubitus. In het begin had ik een matrasje met weinig vering gebruikt. De plek die constant mijn stuitje raakte werd hol waardoor ik het niet meer kon gebruiken. Ik ben toen vervolgens een gelachtig siliconen matrasje gaan proberen.

Kijk mij nou! Ik typ deze tekst nu in word op mijn computer.



8.5 Op familiebezoek naar Sapporo

Medio juli hadden we een vijfdaags reisje met vier overnachtingen naar Hokkaido (Sapporo en Hakodate) gepland. Ik zat natuurlijk in een rolstoel. Met veel plezier had ik een dagschema opgesteld waarin ik alles had opgenomen: de reservering in het vliegtuig, de hotelfaciliteiten (toilet, bad), hulp bij verplaatsingen, het eten en het naar het toilet gaan onderweg, mijn eigen persoonlijke lichamelijke verzorging waaronder het meten van mijn bloedsuiker, de insuline prikken (twee keer per dag, ’s ochtends en ’s avonds), mijn medicijnen en voedselsupplementen enzovoorts, enzovoorts. Mijn vier neven en nichten uit Sapporo hadden goed met het plan meegedacht waardoor alles vlekkeloos verliep. Mijn vrouw en ik gingen met het vliegtuig dat om 8 uur van de luchthaven van Haneda vertrok en om 9:30 op New Chitose op Hokkaido zou aankomen.

Twee neven kwamen ons van de luchthaven New Chitose ophalen. Ik was blij ze na lange tijd weer te ontmoeten. De auto van mijn neef was een grote auto voor 8 passagiers. Ze zetten mij op de bijrijdersstoel en klapte de achterste zittingen naar beneden waarop ze mijn rolstoel legden. We vetrokken direct richting het Shikotsu meer. Onderweg stapten we op plekken met een mooi uitzicht uit en nam ik, zittend op de rug van mijn neef, foto’s. We genoten enorm. Het was voor mij de tweede keer dat ik het Shikotsu meer bezocht. Ik had een beeld van rustige oevers maar het was nu rumoerig en druk, wat ik wel jammer vond.

De lunch gebruikten we in een restaurant in een vakantiedorp. Het was heel gemoedelijk. Mijn twee neven aten van alles wat ze lekker vonden, wij namen ‘nikomi udon’, een noedelstoofpot. Onze eerste maaltijd op Hokkaido was heerlijk. Daarna namen ze mij dragend op hun rug mee naar een uitkijkpost met uitzicht over het hele Shikotsu meer en de bergketen daarachter. Dit magnifieke uitzicht dat ik met eigen ogen heb aanschouwd, staat op mijn netvlies gebrand, evenals de hartelijkheid van mijn neven. Ik zal nimmer vergeten hoe blij ik was.

We checkten in bij het hotel in Sapporo waar we zouden verblijven. Terwijl we koffie dronken in de koffiebar van het hotel, kon ik even op adem komen. Tot het avondeten hebben we bijgepraat en herinneringen op gehaald totdat mijn neef zei: ‘laten we verder gaan.’ Het was misschien wel net iets te veel voor me.

We gingen naar het huis van mijn neven. Ik was blij dat ik bij de butsudan wierook op mocht steken om mijn overleden oom te herdenken. De tranen stroomden spontaan over mijn wangen.

We kwamen laat aan in het restaurant waar ze gereserveerd hadden voor het diner. Mijn nichten waren ook snel gekomen. We zaten in een kring en aten gegrilde krab. Omdat we niet uitgepraat raakten, vergaten we de tijd. Voor de volgende dag stond er weer van alles op het programma.

Toen ik de tweede dag ’s ochtends opstond, voelde ik me helemaal top. Ik zou mijn tante gaan zien. Ik zou haar niet hebben kunnen ontmoeten als ze zich niet goed had gevoeld maar gelukkig ging het goed met haar. Het was een strakblauwe lucht met geen wolkje aan de hemel. Met zijn zevenen, mijn tante, mijn neven en nichten, ik en mijn vrouw gingen we een dagje met de auto naar het schiereiland Shakotan.

Met als doel? Tja … het zal wel het magnifieke uitzicht op de Japanse zee zijn geweest. We gingen richting de kaap van Shakotan. Het mag dan wel een schiereiland worden genoemd, Shakotan is erg groot en het was dan ook een heel eind rijden voordat we er waren. Aan de rechterkant zag ik de Japanse zee liggen. Met verbazing keken we naar de rotsen die met de tijd allerlei vormen hadden gekregen door de hoge golven. We gingen op weg naar de kust van Shimamui, de plek van de grote haringvangsten. Om de haring vanaf het strand te vervoeren was er in 1953 een tunnel van 30 meter aangelegd. Deze wordt tegenwoordig voor toerisme gebruikt. Omdat de tunnel een scherpte bocht maakt, is het zo pikdonker dat je graag een zaklantaarn zou willen hebben. Wanneer je de tunnel uitkomt, zie je geen sneeuwlandschap maar de Shakotan Blue, één van Japans honderd mooiste stranden. De rotsstenen liggen er prachtig mooi en je hebt er een weelderig uitzicht. Daar wil iedereen wel heen maar ik ben er echt geweest! Een helderblauwe lucht zonder één enkel wolkje en de kleur van de Shakotan Blue zee, een natuurlijke schoonheid die niet te beschrijven valt. Dit landschap wilde ik absoluut in mijn geheugen gegrift laten staan.

Voor de lunch hebben we met zijn zevenen Unidon, zee-egel met rijst, en Atka makreel gegeten. Zoals te verwachten viel, was het eten verrukkelijk vanwege de versheid van de ingrediënten.

Op de terugweg uit Shakotan, lag er een klein dier op de weg. Het lag daar bewegingsloos. Het was niet duidelijk of het een vosje of een tanuki (wasbeerhond) was. Mijn neef stapte uit de auto om te kijken. Hij zei dat het een jong wasbeerhondje was. Het beestje bloedde niet maar lag erbij alsof het door een auto was aangereden. Het minste wat ik kon doen was mijn handen vouwen en maar hopen dat hij zich slapende hield. Nu ik daar zo aan terugdenk, heb ik, niet zonder mij er van bewust te zijn, het ornamentje van een tanuki dat mijn nicht met zoveel zorg had gebakken, weer tevoorschijn gehaald.

Op de derde dag zouden we om 3 uur ’s middags met de trein vanuit Sapporo naar Onuma gaan. In de ochtend gingen we naar het Shinrin-Kōen Park en een gecultiveerd dorp in het Atsubetsu district. In het historisch dorpje vind je een perfecte reconstructie van gebouwen die in het Meiji en Taisho tijdperk hadden bestaan en is de manier waarop de mensen toen leefden in detail nagebootst. Het voelde alsof ik helemaal terug in de tijd was.

Er loopt een spoor met een tram die door paarden wordt getrokken. Helaas kon ik daar niet in meerijden. In de winter, wanneer er sneeuw ligt, schijnen ze een paardenslee te gebruiken. Terwijl ik daar zo liep, kwam er een gevoel van nostalgie over me heen. Er hing fruit aan een Zilverbes boom, rijp om gegeten te worden. Omdat mijn nicht wat voor mij geplukt had, heb ik ervan geproefd. Ik wist niet dat zilverbessen zo lekker konden zijn.

Je moet ruim de tijd nemen om in het museumdorpje rond te kijken want er is erg veel te zien zoals een boerderij, een melkveestal, een expositiehal, een kapper, een politiebureau, een kolenhok, een soba restaurant, een traditionele herberg, een krantenuitgeverij, een slijterij en ga zo maar door. In de slijterij hebben we genoten van groene thee met een zoete Japanse lekkernij.

Vervolgens gingen we naar Ebetsu, de plaats waar mijn moeder vandaan komt. Mijn nichten wonen ook in Ebetsu. Voor de lunch werden we meegenomen naar een restaurant, een wat onconventioneel gebouw in de stijl van een berghut, waar het vol stond met bloeiende bloemen. Omdat het restaurant op de eerste etage zat, droeg mijn neef me op zijn rug naar boven. Terwijl de lunch werd bereid, probeerden mijn vrouw en mijn nichten met veel plezier het kinderversje ‘Shabondama’ op te zeggen.

Bij Shabondama, wat zeepbellen betekent, moet ik denken aan de keer dat er een Thaise scholier in een soort quiz televisieprogramma werd gevraagd ‘enig idee wat dit is?’, waarop hij als antwoord gaf: ‘een zeepbellenboom in de natuur’ (Jatropha Curcas). Het was duidelijk dat hij nog nooit zoiets had gezien.

In drie uur tijd kwamen we met de trein vanuit Sapporo op het Onuma Kōen Station aan. Daar werden we door drie mensen van de vrijwilligersorganisatie Sawayaka met twee auto’s opgehaald. Het stationshoofd, een vriend van mijn hoofdverzorger, verwelkomde mij. Kort nadat we begroetingen hadden uitgewisseld, droegen ze mij in de auto. We reden langs Onuma en Konuma park en kwamen bij ons hotel aan. Omdat ik vol energie zat, werd ik onmiddellijk in de warmwaterbron gezet. Mijn verzorger tilde me op en ging met me mee in bad. Een andere verzorger had mijn lichaam met zeep gewassen. Het was zo heerlijk. Het leek wel een droom. Zes jaar lang had ik niet in bad gezeten en nu zat ik nog wel in een onsen. Ik was superblij. Het was superlekker. Beter kon ik me niet voelen.

De ochtend van de vierde dag van onze reis was aangebroken. Het weer was prachtig en ik was ook in topconditie. Ik wilde die dag naar de boerderij gaan waar ik tijdens mijn studietijd voor mijn stage zoveel tijd had doorgebracht, om herinneringen op te halen aan die goede oude tijd.

We hadden Ikameshi, waar Mori bekend om staat, gekocht met het idee om dat bij de lunch te eten. ’s Ochtends om half 9 kwamen de mensen van Sawayaka ons met 2 auto’s bij het hotel ophalen. Vanuit mijn rolstoel hielpen ze mij op de bijrijdersstoel. Ik kon alles goed zien en zat lekker. We kwamen op de boerderij aan. Het kantoorgebouw, waar ik veel herinneringen aan had, was nog bijna helemaal hetzelfde en leek nog altijd in gebruik te zijn. Ik hoopte dat er iemand zou zijn die mij nog uit die tijd kende. Maar er was niemand die mij kende, noch op kantoor noch onder de langst werkende. Ook was er niemand die ik herkende. Toen we rondkeken op de boerderij zagen we niets meer van de plek waar ooit de stallen hadden gestaan. En er was geen spoor meer van het logement.

Ze zeiden dat er nu 12 rijpaarden, Charolais stieren en koeien en drie kalfjes, die dit jaar waren geboren, in de wei stonden, maar ik heb ze jammer genoeg niet kunnen zien. Op een of andere manier lag mijn droom in duigen. Ik was teleurgesteld en voelde me futloos.

Nadat ik mezelf weer bij elkaar had geraapt, vervolgden we onze reis. In Morimachi kochten we Ikameshi. Op weg naar Hakodate zag ik links van mij de kustlijn van de Grote Oceaan liggen. Onderweg hebben we de geiser van Shikabemachi bezocht. Ik stond verbaasd over de enorme natuurlijke kracht waarmee de geiser heet water en stoom omhoog spoot, ook al duurde het maar een minuut.

Bij het station langs de weg in Minami Shikabemachi lasten we een plaspauze in. Zittend in een kring op het gras, met uitzicht op zee, hebben we de Ikameshi gegeten. Het was nog warm en het smaakte heerlijk. Ik denk dat het extra lekker smaakte door het uitzicht op zee en de heerlijke zeelucht. Onze laatste bestemming was het trapistenklooster. Ik was zo vaak in Hakodate geweest maar had nog nooit het trapistenklooster bezocht. Het is compleet veranderd in een toeristische trekpleister. De plechtigheid hebben we gemist. Omdat ze bekend staan om de koekjes, hebben we die daar gekocht. We waren wel erg teleurgesteld toen we hoorden dat die in een abdij in Kobe waren gemaakt.

De laatste plek die we die dag gingen bezoeken was het Goryōkaku Fort. Dat was voor mij ook de eerste keer en ik was dan ook uitermate geïnteresseerd om hier heen te gaan. Ik heb niet het hele stervormige kasteel kunnen zien maar heb toch een indruk opgedaan en was blij iets van de geschiedenis op te vangen. Toen we aankwamen bij het hotel begon het te regenen.

In de hal werd ik gastvrij ontvangen door een groot aan mensen van het hotel. Zo’n warm welkom, dat kwam mij toch niet toe. Ik kan het me nu niet goed meer voor de geest halen maar ik weet nog wel dat ik er een beetje door van slag raakte.

Toen ik naar mijn kamer werd begeleid, lag er een hellinkje zodat ze mij met de rolstoel naar binnen konden rijden. Zelfs in de kamer met tatami matten, hadden ze het deel waar ik met mijn rolstoel naar binnen moest, vervangen door houten panelen waarop ze een bed hadden gezet. Alles was zo geregeld om het mij zo comfortabel mogelijk te maken.

Ze brachten me direct naar het bronbad buiten. Net als de dag daarvoor werd ik opgetild en heb ik liggen dompelen in bad. Mijn lichaam dreef heel zachtjes in het rond, alsof ik een ruimtewandeling maakte. Het was zo’n heerlijke ervaring. Mensen van Sawayaka, dank jullie wel. Bij het diner stonden er zoveel gerechtjes op tafel dat ik nog niet eens de helft ervan heb kunnen eten. Het was overweldigend. Daarna heb ik lekker geslapen.

De ochtend van de vijfde dag van onze reis was aangebroken. Een schitterende reis met niet alleen prachtig weer maar waarbij mijn lichamelijke conditie ook super was. Bij het ontbijt stond er echte ‘Ika Sōmen’ (dunne rijstnoedels met inktvis) op tafel, een lekkernij waar ik met zoveel smaak van heb zitten genieten.

Alle mensen van de ryokan hebben mij zo vriendelijk en beleefd behandeld en gaven me niet het gevoel een paria te zijn. Hierdoor was ik lichamelijk en geestelijk erg opgeknapt. Ik wil hen hiervoor dan ook ontzettend hartelijk bedanken.

Om half negen werden we opgehaald door iemand van Sawayaka. We gingen direct naar de ochtendmarkt in Hakodate, die ik me nog goed herinnerde. Maar het zag er helemaal anders uit dan vroeger en ik had het gevoel op een compleet nieuwe markt te zijn. Ik kon niet zo goed tegen het geschreeuw van de marktkooplui maar heb me er over heen gezet en ben gaan rondkijken. Bij de kraam met krab, gaf een jonge marktkoopman mij krabpoten. Die waren erg lekker. Ik heb toen als aandenken met mijn digitale camera een foto gemaakt waarop hij met een krab in zijn handen staat. Deze foto heb ik later naar hem toegestuurd.

Hierna hebben we nog rondgelopen in de stad Hakodate, waar je de Hakodate berg en de buitenlandse begraafplaats hebt, en zijn we naar de zee gaan kijken. Het schijnt dat de nabijgelegen huisjes bij de straat van Tsugaru later door een tyfoon verwoest zijn en door de zee zijn weggevaagd. Ik heb ze nog wel gezien en heb er nog een heel sterk beeld van.

In een hotel van waaruit we de zee konden zien, heb ik voor de lunch ‘gokokukayu’ (vijf granen pap) gegeten. Daarna zijn we langs het kantoor van Sawayako gereden waar we met de hele staf hebben gelachen en gepraat. Ik voelde het enthousiasme waarmee ze iedereen verzorgden. Zij wisten mij toch met hun gevoel voor goede zorg en welzijn van gehandicapten op mijn gemak te stellen. Daar ben ik hen erg dankbaar voor.

Onze terugvlucht zou om 19:40 vanaf de luchthaven van Hakodate vertrekken. Omdat we nog een zee van tijd hadden, gingen we naar ‘Amefuri Yama’, waar het normaal gesproken niet al te toeristisch is. Het is een mysterieuze berg waar het maar hoogstzelden helder weer is. Maar als het helder weer is dan is het er, 360 graden rondom, schitterend en kun je je verheugen op een geweldig uitzicht. Uiteindelijk begonnen we aan onze klim naar boven. Halverwege begon het echter te misten. Het was helemaal wit waardoor we geen hand voor ogen zagen. Toen we op de hoogste uitkijkpost waren, regende het ook nog. Er zat helaas niets anders op dan maar naar beneden te gaan. Tijdens de afdaling trok de mist op. Er stond een kudde bruine koeien in de wei te grazen. Ik herinner me dat ik daar erg blij van werd.

Daarna werden we naar het vliegveld gebracht. We hadden zoveel onvergetelijke dingen meegemaakt en een scala aan lekkernijen gegeten. Ook mijn gezondheid had me niet in de steek gelaten. Ik ging dan ook gezond en wel terug naar Tokio.

Weer terug in Tokio heb ik daarna nog Nakamise in de wijk Asakusa bezocht en met een riksja (jinrikisha) gereden. In het Mori Museum in Ueno heb ik de tentoonstelling ‘Terracotta Krijgers’ gezien. Ik ben toen ook naar de dierentuin geweest waar ik heb rondgelopen en naar de gorilla’s heb gekeken. Dat was leuk.

Tot mijn spijt stopte ik met de keramiekcursus. Het vergde te veel inspanning van me, het reizen kostte veel tijd en ik kon niet naar de wc. Omdat het wel een half uur duurde als ik bij de cursus naar de wc moest, hield ik het maar op. Dat was duidelijk niet goed voor mijn lichamelijke conditie en ik had dan ook steeds minder energie.

Ik had zoveel geleerd door me met keramiek bezig te houden en vond het dan ook heel erg jammer om ermee op te moeten houden. Het behoorde toch tot één van die dingen, die mijn leven de moeite waard maakten. De zondagen daarna bracht ik thuis door of ging ik naar de antiekmarkt bij de Hanazono schrijn in Shinjuku. Op weg daar naar toe keek ik soms in het Suehiro-tei Theater naar een komische voorstelling (manzai of rakugo). Ik ben ook naar de circusvoorstelling Alegria II van Cirque du Soleil geweest. Ik heb nog een hele blijde herinnering dat ik een bos bloemen heb kunnen geven aan een artiest die uit mijn geliefde Brazilië kwam.

Ook nu probeer ik me nog altijd aan vaste etenstijden te houden, let ik op de balans tussen aantal calorieën en voeding en wil ik mijn bloedsuikerspiegel stabiel houden. Voor de toediening van insuline gebruik ik Innolet 30-R van Novo Nordisk. De bloedsuikercontrole (glucose meting) voer ik uit met een eenvoudig glucose meetinstrument, de Accu-Chek Compact met een teststripcassette. En verder gebruik ik alternatieve geneesmiddelen (extracten). Ik wil leven zonder stress en probeer dan ook zoveel mogelijk stres veroorzakende elementen uit te bannen. Wat ik ook doe, ik ga door en sla me er doorheen. Mijn lichaam en zintuigen mogen dan niet optimaal zijn, dromen, hoop en nieuwsgierigheid zal ik altijd blijven hebben. Ik ga elke uitdaging aan en ga met volle moed verder.

1   ...   6   7   8   9   10   11   12   13   14

  • Een herfstregenbui Meer te wensen is er niet Theehuis Shigure-tei
  • 8.5 Op familiebezoek naar Sapporo

  • Dovnload 0.53 Mb.