Thuis
Contacten

    Hoofdpagina


De waarheid van het syndroom van werner

Dovnload 0.53 Mb.

De waarheid van het syndroom van werner



Pagina11/14
Datum04.04.2017
Grootte0.53 Mb.

Dovnload 0.53 Mb.
1   ...   6   7   8   9   10   11   12   13   14

8.6 Ibusuki in Kagoshima, mijn thuis

Op 7 mei 2006, mijn 59ste verjaardag, begon de Golden Week vakantie. Ik was erin geslaagd om een reis naar Kagoshima voor elkaar te krijgen. Ik had de vrijwilligersorganisatie van Kagoshima en Ibusuki en het hotel waar we verbleven, Ibusuki Hakusuikan, gevraagd om te helpen met het vervoer. Mijn vrouw en ik voelden allebei hoe hartelijk en hartverwarmend de mensen van Kagoshima waren en raakten ontroerd door de grootsheid en zuiverheid van de zee, de bergen en de lucht. Dat het eten heerlijk was, spreekt natuurlijk voor zich. Omdat ik het idee had dat dit mijn laatste reis zou zijn, wilde ik er zoveel mogelijk van genieten.

Ik ga u wat vertellen over Ibusuki in Kagoshima, Kyūshū. Het was voor ons een lange vakantie van 9 mei tot 14 mei 2006, 6 dagen met 5 overnachtingen. Ik had alles rondom mijn reis zelf gepland. Op mijn computer had ik gezocht naar hotelaccommodaties, zorgvervoer en verzorgers. Als ik iets vond dat aan mijn voorwaarden leek te voldoen, pakte ik de telefoon zodat ik rechtstreeks kon horen hoe men op mij reageerde. Als dat dan goed was, gaf ik de data, het aantal nachten en mijn wensen door. Ik vertelde dan ook in welke mate ik gehandicapt was zodat men op de hoogte was van mijn situatie.

Ik moest natuurlijk met een rolstoel naar binnen kunnen. Wat ik vroeg was dan ook een rolstoeltoegankelijke kamer. Maar dat was niet het enige. Ik begon ermee t te vragen of er al dan niet een toilet op de kamer was, hoe ver de schuifdeur of gewone deur open ging, of er geen drempels waren en of er in de douche een stoel stond en hoe het met verhogingen in de vloer zat. Zo belde ik zo’n tien hotels af waarvan ik dacht dat ze misschien geschikt voor mij waren. Ik kreeg uiteenlopende reacties. Bij de grootste hotels werd ik bijna altijd botweg geweigerd. Er waren nauwelijks kamers die toegankelijk waren voor rolstoelgebruikers. Ik zocht overal, bij de afdeling toerisme op het gemeentehuis, bij sociale welzijnsinstellingen en andere plekken. Tenslotte werd ik doorverwezen naar het Hakusuikan hotel in Ibusuki. Dat heb ik meteen gebeld. Nadat ik mijn wensen had doorgegeven heb ik de reservering vastgelegd.

Ik had gehoord van de beroemde zandbaden (suna mushi onsen) in Ibusuki en toen ik daar over begon, zeiden ze mij dat men mij kon optillen zodat ik in bad zou kunnen. Hierdoor ging ik het alleen maar leuker vinden en was ik vervuld met hoop. Ik was erg blij met wat meneer Takumi Amano, directeur van de Non-Profit Organisatie Life Care Network in Ibusuki tegen mij zei: ‘Wij zullen u van alles laten zien tijdens uw verblijf in Ibusuki. U hoeft zich nergens zorgen om te maken en kunt dan ook met een gerust hart hier naartoe komen.’

We hadden besloten om voor ons verblijf in Kagoshima stad twee nachten in een kamer voor minder validen in het gemeenschapscentrum Jichi Kaikan te verblijven. Voor de begeleiding en zorg bij het baden en het vervoer wil ik Chikae Kuwahata, directeur van de hulpverleningsorganisatie ‘Ikiiki’ heel hartelijk danken.

Ik wil graag wat schrijven over de dingen die ik tijdens deze reis heb meegemaakt en over de mensen die ik ontmoet heb en die veel voor me hebben gedaan.

We werden met een speciale taxi, die ik altijd gebruikte, thuis opgehaald en naar de luchthaven van Haneda gebracht. Ze hadden tegen mij gezegd dat invaliden met een rolstoel een uur voor vertrek naar de vertrekbalie moesten komen. Onze vlucht naar Kagoshima zou om 8:05 vertrekken. Als we om 6:00 van huis zouden vertrekken, zouden we rond 7:00 op het vliegveld aankomen.

We zouden om 9:15 in Kagoshima arriveren. Maar er hing een mist boven het eiland. Ik voelde dat het vliegtuig daalde en was dan ook verrast toen het weer omhoog ging. Vervolgens kregen we van de gezagvoerder te horen dat de landing vanwege een dikke mist op de luchthaven van Kagoshima werd uitgesteld. We vlogen een minuut of dertig rondjes boven de prefectuur van Kagoshima en zijn uiteindelijk om 10:30 succesvol geland. Ik dacht dat de persoon van de zorgtaxi ongeduldig op het vliegveld op ons had staan wachten. Ik vond het erg vervelend voor hem dat het al tegen elven was toen we eruit kwamen. Maar hij was ontzettend vriendelijk, kalm en gemoedelijk. We verlieten het vliegveld en reden over de snelweg. Aan mijn linkerhand zag ik de stad Kagoshima liggen. Voor de lunch had zijn vrouw een zelfgemaakte bento (lunchbox) meegegeven. Die hebben we met zijn drieën zittend aan een tafel in een parkje onder een blauwe lucht opgegeten. We waren hem erg dankbaar.

Na de lunch gingen we van de snelweg af. Als eerste bezienswaardigheid zijn we naar de Saifukuji tempel op de berg Eboshi in Hirakawa-cho gegaan waar we gebeden hebben. In de centrale tempelhal staat ’s werelds grootste houten beeld van Benzaiten met een hoogte van 18 meter die als Boeddha wordt geëerd. Het is één van de zeven geluksgoden. De andere goden stonden achter Benzaiten opgesteld. Ik had tot de goden gebeden en hen gevraagd om een veilige reis die ik in goede gezondheid zou kunnen doorbrengen waarbij het ziekteproces even zou worden vertraagd. Zo was mijn reis begonnen.

We waren van plan om vervolgens de grote palingen bij het Ikeda meer te gaan bekijken maar ik kon er met mijn rolstoel niet in. De Kaimondake vulkaan (Mount Fuji of Satsuma) was weer in wolken gehuld waardoor we de wonderbaarlijke vorm ervan niet hebben kunnen aanschouwen. Dat was erg jammer. We stapten over onze teleurstelling heen en gingen naar de Uomidake berg van waaruit je de zandbanken kon zien. Het was niet de juiste timing om de zandbanken te kunnen zien. We gingen op zoek naar een hoek van waaruit je mooie foto’s kon maken. Gelukkig vonden we uiteindelijk een mooie plek.

Het Ibusuki Hakusuikan hotel waar we die dag zouden verblijven, lag vlakbij. Toen we aankwamen waren we erg blij verwelkomd te worden door de medewerkers van het hotel. We werden naar onze kamer begeleid. Ik kreeg direct een katoenen zomerkimono aan. Ze tilden me op en zetten me in het Suna-mushi onsen. Ik lag in een kuil die zo’n tien centimeter was uitgegraven. Met een soort spatel werd er zand over mijn lichaam gegooid. Ik had zo’n 5 kg aan zand op mijn lichaam waardoor ik niet bewegen kon. De temperatuur was 50 graden, een lekkere temperatuur die niet heet aanvoelde en waarvan mijn rugspieren opkikkerden. Na een minuut of 10-15 begon ik te transpireren en voelde dat mijn lichaam tot in het kleinste hoekje lekker warm was. Het was een heerlijk gevoel. Nadat het zand was weggeveegd, ging ik in een buitenbad (rotenburo). Ik werd de hele tijd gedragen. Ik stond er versteld van dat ze dat drie dagen lang voor me hebben gedaan.

De volgende ochtend kwamen de vrijwilligers, Takumi Amano van Life Care Network en Etsuko Tetaka van Kōbōtetaka naar mij toe. Vanwege de dikke mist was de Kaimondake berg niet te zien. We zijn toen naar het bloemenpark van Kagoshima gegaan. Daar zijn we meteen in een trolley gestapt die ons door het park reed. Overal waar je kijken kon stonden er bloemen, wat natuurlijk niet vreemd is voor een bloementuin. Ik vergat helemaal om foto’s te maken. Ik heb een (half) softijsje gegeten in de smaak van bloemen die elke maand weer anders was. De smaak is mij erg blij gebleven. Het was mei en het ijsje had de smaak van rozen en was roze van kleur.

Voor de lunch nam mevrouw Tetaka ons mee naar een restaurant in een kruidentuin. Daar heb ik rijstepap met tomaat gegeten, een menu dat ons werd aanbevolen. Het was erg lekker.

Daarna zijn we langs de zee gaan rijden en wilden we toch proberen om een foto te maken van de Kaimondake berg maar de mist stak daar een stokje voor. De berg liet zijn gezicht niet zien. Misschien zei hij wel tegen me dat ik nog maar een keer terug moest komen naar Satsuma. Dat zal ik doen!

We reden verder en keken ondertussen naar de in de mist gehulde theevelden. Het zag er mysterieus uit. Het was angstig om zo over de weg te rijden waarbij je nog geen meter zicht had. Maar we keerden veilig terug naar het hotel. Meneer Amano en mevrouw Tetaka, heel erg bedankt.



Vrijwilligers vol levenslust

theevelden in de mist

de zandduinen van Chinringashima

het leven lacht mij toe

In het hotel zat meneer Katō ons op te wachten. Meneer Amano had ervoor gezorgd dat hij ons de volgende dag zou begeleiden. Moet je voorstellen, meneer Katō was samen met zijn vrouw vanuit Tokio naar het prachtige Ibusuki verhuisd en was daar nu voorzitter van de vrijwilligersorganisatie ‘Tasukekai’.

De volgende ochtend kwam meneer Katō ons om 10:00 ophalen. We waren die dag gezegend met een blauwe lucht en zouden ook de zandduinen te zien krijgen. We gingen richting Uomidake. Vooraf hadden we bepaald dat we van daaruit de duinen mooi zouden kunnen zien liggen. Mijn rolstoel lag in de aanhanger die achter de auto hing.

Het was geweldig toen we de duinen zagen. Voor mijn ogen ontvouwde zich het uitzicht zoals ik het mij had voorgesteld. We konden de duinen richting Chiringa eiland zien. Wat voelde ik me gelukkig. Ik heb met veel toewijding alles vastgelegd op mijn digitale camera en videocamera. Omdat we op het duin wilde lopen, gingen we naar een plek die dichterbij was. Daar zat Toshihide Ibushi op ons te wachten. Het was de bedoeling dat hij mij op mijn rug zou dragen zodat ik wandelend over het duin kon genieten. Op een of andere manier is het daar niet van gekomen. Ik had er geen goed gevoel over en was wat in de war. Maar ik heb volop genoten van het lekkere zonnetje, het geluid van de golven en de blauwe lucht. Mijn vrouw is in haar eentje over het zandduin richting Chinringa eiland gelopen. Halverwege is ze omgekeerd omdat er continu hoge golven tegen beide kanten van het vijf meter brede pad sloegen. Ze vond dat onheilspellend.

Toen we in het hotel terugkwamen, ben ik onmiddellijk weer in een zand stoombad gegaan. De avond van deze derde dag hebben we ontspannen doorgebracht. Na het eten hebben we na een Chinese muziekuitvoering geluisterd. Drie vrouwen in Chinese kleding speelden een uur lang op drie verschillende instrumenten, niko , mokkin en een biwa. Ik heb het op video opgenomen. Het was erg leuk. Soms bekijk ik het concert op mijn computer en geniet daar dan erg van.

De vierde dag van onze reis was aangebroken waarop we uit Ibusuki zouden vertrekken en naar Kagoshima stad zouden gaan. Om 14:03 zouden we vanaf het station Ibusuki vertrekken richting centraal station in Kagoshima stad. Meneer Katō zou ons om 13:00 ophalen. Tot die tijd hebben we op ons gemak gedaan in het Hakusuikan hotel. Mijn vrouw lag lekker in een ligstoel te slapen terwijl ze luisterde naar het rustgevende geluid van de zeewind en de golven. Ik probeerde zoals altijd een zwarte wouw te fotograferen.

Mevrouw Chikae Kuwahata, directeur van de non-profitorganisatie ‘Life Aid Service Ikiiki’ kwam ons van het centraal station in Kagoshima ophalen. Zij bracht ons direct naar onze bestemming, de Jichikaikan. Daar ben ik in de onsen geweest. Pas later hoorde ik dat mevrouw Kuwahata drie maanden daarvoor een operatie vanwege kanker had ondergaan. Ik wist dat helemaal niet en werd er erg door geraakt. Ik moest huilen. Ik ben haar ontzettend dankbaar.

Voor het avondeten werden we heerlijk getrakteerd door vrienden van mijn vrouw in het restaurant van ons verblijf. De vijfde dag hebben we het aquarium bezocht en de Sengan-en tuin (Isotei-en tuin). Toen we terugkwamen in het hotel ging ik meteen in het bad. ’s Avonds hebben we weer met de vrienden van mijn vrouw en hun zoon in het restaurant van ons hotel gegeten. Ze trakteerden ons weer. We hebben het ons heerlijk laten smaken.

De zesde dag was aangebroken, de dag waarop we zouden teruggaan naar Tokio. Tijdens het ontbijt kwam er een telefoontje van mevrouwTetaka die zei dat ze naar het hotel zou komen om afscheid van ons te nemen. Toen we drie minuten op de parkeerplaats hadden staan wachten, kwam mevrouw Kuwahata met de auto aanrijden om ons op te halen.

Ik zat een poosje in de auto toen mevrouw Tetaka aan kwam. We konden nog even afscheid nemen. In het kader van moederdag had ze voor mijn vrouw een vers geplukt boeketje bloemen meegebracht. Dat was erg lief. We waren ontzettend blij mevrouw Tetaka en mevrouw Kuwahata weer te zien. Op weg naar het vliegveld van Kagoshima staken we met de veerboot over naar Sakurajima. Aan de linkerkant zagen we de baai van Kinkō liggen. We kwamen aan in Tarumi. Daar hebben we in de stationsstraat boodschappen gedaan en samen de lunch die mevrouw Kuwahata zelf had bereid, opgegeten. Mijn vrouw en mevrouw Kuwahata zaten lekker met hun voeten in een warm voetenbad. Sakurajima was bedekt met wolken waardoor we de wonderschone vorm van het eiland helaas niet konden zien. Tenslotte brachten ze ons naar het vliegveld van Kagoshima waar we afscheid van elkaar hebben genomen. Onze zesdaagse reis zat erop. We gingen terug naarTokio.



Op weg naar Nansatsu

Een reis vol ontmoetingen

Prachtig weer in mei

Tijdens mijn reis had ik weer eens gevoeld hoe beperkt ik was zonder benen. Ik begon erg naar kunstbenen te verlangen. Ik klampte me aan ieder kleinigheid vast en ging naar de revalidatie afdeling. Daar werd ik verschrikkelijk vernederend behandeld. Daarna ben ik nog gaan praten in het ziekenhuis waar ik geamputeerd was. Ik werd doorverwezen naar een revalidatiecentrum in Tokio dat gespecialiseerd was op het gebied van protheses. Ik ben er echter nooit heengegaan.



Graag willen lopen

Kunstbenen, vergeefse hoop

De zesde maanmaand

Ik had het idee dat dit mijn laatste reis zou zijn en had er dan ook zo veel mogelijk van genoten. De lieve woorden van de mensen van de lokale vrijwilligersorganisaties die zeiden: ‘tot volgend jaar’ gaven me het gevoel alsof het mijn eigen thuis was. Zonder enige aarzeling, heb ik spontaan gezegd: ‘ik kom volgend jaar weer thuis.’



Hoofdstuk 9 Ontmoeting met een onderzoeksarts van het Syndroom van Werner

9.1 Ziekenhuisopname voor onderzoek

Er waren twee jaar verstreken sinds ik uit het ziekenhuis ontslagen was. Op een dag kreeg ik het verzoek of ik voor de televisiezender A. zou willen optreden in een nieuwsprogramma over het Syndroom van Werner. Ik stemde er mee in, omdat ik het Syndroom van Werner onder veel mensen bekend wilde maken en tevens wilde dat het als een ernstige aandoening zou worden gezien. Bij de voorbereiding op het interview kreeg ik de kans om per telefoon te praten met professor M., specialist van de medische faculteit van de E-universiteit. Tijdens dit gesprek vroeg ik hem of hij mij zou kunnen onderzoeken maar omdat de afstand vanuit Tokio te groot was, verwees hij mij door naar de afdeling Endocrinologie van de medische faculteit van Universiteit C. Ik heb direct gebeld voor informatie en met een arts kunnen praten. Op vrijdag 18 augustus 2006 zat ik voor onderzoek in het academisch ziekenhuis van Universiteit C. Na 38 jaar ging mijn wens eindelijk in vervulling. Er daalde een rust over me heen.

In samenwerking met het team dat zich helemaal bezig hield met het Werner Syndroom, werd er besloten dat ik voor een uitgebreid onderzoek zou worden opgenomen. Op 4 september werd ik voor opname naar het ziekenhuis gebracht. Ik vertelde over mijn eigen persoonlijke ervaringen die ik had opgedaan met betrekking tot de zorg die ik had gehad, de aanpak van de verpleging en de artsen, de behandelingen en onderzoeken tijdens mijn ziekenhuisopnames.

Op de dag van opname zei de specialist in een persoonlijk gesprek dat de medicatie en de supplementen die ik tot dan toe had gebruikt, zouden worden stopgezet en dat ze de volgende dag voor en na het ontbijt bloed zouden prikken. De verpleging op de afdeling had gehoord dat ik graag in bad zou willen. Er werd voor me geregeld dat ik drie keer per week, op maandag, woensdag en vrijdag, een bad zou kunnen nemen. Mijn bloedsuiker werd gewoon vier keer per dag gemeten, voor het ontbijt, de lunch, het avondeten en voor het slapen. Voor mijn insuline injecties zou ik de verpleging oproepen. Om te voorkomen dat ik een hypo zou krijgen, kreeg ik toestemming van de arts om na de maaltijd te spuiten. Mijn bloeddruk en temperatuur werd om 6:00, 14:00, 17:30 en om 20:00 gemeten. Eindelijk werd ik nu eens uitgebreid onderzocht.

De uitslag van het bloedonderzoek, dat ze de volgende dag bij het ontbijt hadden gedaan, was mij nog diezelfde dag al voor het middaguur bekend en werd door de specialist toegelicht. Vergeleken met het onderzoek een maand voor mijn opname, was er een onvoorstelbaar acute verslechtering van mijn lever te zien. GOT (35 → 205H) GPT (85H → 628H) LDH (261H → 383 H) ALP (226→ 459H)

Op dat moment wist mijn behandelend arts ook niet wat daar de oorzaak van was. Hij vroeg zich af of er onlangs echt niet iets veranderd was in de medicatie. Ik zat me ook suf te denken. Ik heb toen de arts voor de zekerheid de Kanpo medicijnen gegeven die ik vanaf 12 augustus een week had ingenomen. Dat waren twee soorten Kanpo extracten van Tsumura en één Kanpo medicijn van Kanebo. Deze werden naar het laboratorium gestuurd voor een DLST (Drug Lympocyte Stimulation Test) onderzoek.

De volgende dag kreeg ik een onderzoek op de afdeling gastro-enterologie en de rehabilitatieafdeling en werd er vanaf die dag gedurende vijf dagen, ook op de ontregelde dagen, zeven keer per dag een glucosemeting uitgevoerd. Ondertussen werd er ook een echo gemaakt van mijn schildklier en mijn buik, waarvoor ik nuchter moest zijn. Uiterst zorgvuldig werden er allerlei bloedonderzoeken gedaan om te kijken of de medicijnen geen invloed hadden op mijn lever. Ik kreeg 16 mg Calblock tabletten toegediend om mijn bloeddruk naar beneden te brengen en slaaptabletten (Benzarin 5 mg en Halcion 0,25 mg). Toch bleef ik vanaf de 11de tot de 16de een zwaar en pijnlijk hoofd houden. Ik kreeg pijnstillers, Coral, toegediend waardoor ik een beetje tot rust kwam. Vanaf 14 september kreeg ik er ook nog Renivace 5 mg tabletten bij die de perifere bloedvaten verwijden en de bloeddruk verlagen. Ik werd door bloed te prikken gecontroleerd. Vanaf de 20ste gaven ze mij er 15 mg Actos tabletten bij. Dit stimuleert de werking van insuline in het lichaam en verlaagt bloedglucose. In het bloed zagen ze dat dit niet belastend was. Ook mijn plas werd steeds grondig nagekeken met behulp van teststrips, urineonderzoek en sedimentonderzoek.

Voor wat mijn stoelgang betrof, werd er op de 7de een fecesonderzoek uitgevoerd. Daaruit kwam een humaan hemoglobine ++ naar voren. Ze zeiden dat ik een endoscopisch onderzoek van de dikke darm zou krijgen. Op de 11de is er gekeken naar mijn urine organen en is er een thoraxfoto gemaakt en op de 12de ben ik onderzocht op de afdeling oogheelkunde. De 13de kreeg ik een toelichting op de colonoscopie en heb ik ook duidelijk gemaakt wat ik zelf wilde.

De 14de is er bij het voedingsadviescentrum onderzoek naar voedingsbegeleiding gedaan door een voedingsdeskundige. De 15de ben ik gewogen. Het totaal van mij en mijn rolstoel was 73 kg. Mijn rolstoel woog 35,3 kg en mijn lichaamsgewicht bedroeg 37,7 kg.

Op de 19de vond de colonoscopie plaats. Vanaf het ontbijt kreeg ik contrast klysma type A te drinken (220 gram pap (met een verhouding water - rijst 1:5), 2 gram gedroogde pruim, heldere miso soep). ’s Middags kreeg ik ook contrast klysma type A (220 gram pap, 2 gram smaakversterkers voor op de rijst (furikake), heldere bouillon (sumashijiru) en ’s avonds een contrast klysma type B (pijlwortelmeeldrank (kuzuyu), soep waar niets in zit, sinaasappelsap). Om twaalf uur ’s nachts heb ik 15 ml. druppels Laxoberon (een laxeermiddel), opgelost in water, gedronken. Op de dag zelf heb ik geen ontbijt en lunch gegeten. Om 6:00 werd mijn plas nagekeken en om 7:00 heb ik 15 cc Laxoberon ingenomen. Vervolgens heb ik drie uur lang twee liter Niflex (middel om de darmen door te spoelen) gedronken. Tot 11:00 had ik onophoudelijk waterige plas.

De waterige plas was net helemaal gestopt toen ik een injectie kreeg toegediend bij de galliumscintigrafie voor een scan. Vervolgens werd ik opgeroepen voor de colonoscopie. Ik kreeg een pijnstillend middel in mijn spieren geïnjecteerd en lag met een onbedekt onderlichaam op mijn zij. Mijn anus werd ingesmeerd met een geleiachtig verdovingsmiddel waarna de endoscoop werd ingebracht. Ik lag inmiddels op mijn rug. De endoscoop ging langs mijn endeldarm, het S-vormige gedeelte van de dikke darm (sigmoid), het colon descendens, het colon transversum, en het colon ascendens tot aan mijn blindedarm. Ik kon voelen dat de endoscoop door mijn darmen ging. Ik voelde af en toe wel pijn maar het ging wel. De internist bleef mijn darmen op de monitor volgen en bekeek de slechte plekken. Hij zei dat het er in zijn geheel mooi uitzag en dat het niet zorgwekkend was maar dat hij poliepen van 10 mm in mijn endeldarm zag zitten. Omdat hij mij mee wilde laten kijken, keek ik opzij naar de monitor. Ik kon poliepen zien die een lichte perzikkleur hadden en de vorm van een pompoen of meloen.

Naar wat de arts uitlegde, waren ze niet kwaadaardig maar bestond de kans dat ze dat in de toekomst wel konden worden en het was dan ook veiliger om ze, als het zou kunnen, te verwijderen. Ik was het met hem eens.

Op de 21ste zou ik een onderzoek krijgen op de afdeling Chinese geneeskunde waar ik al heel lang heen wilde. De specialist op die afdeling voelde mijn pols, observeerde mijn tong, bekeek mijn buik en temperatuurde mijn lichaam, mijn huid en delen van mijn hele lichaam.

Mijn oortemperatuur was die dag 37,1 ⁰C, wat voor mij lichte koorts betekende, terwijl de temperatuur aan het uiteinde van de stomp van mijn linker onderbeen niet onder 32 ⁰C kwam.

De arts hield rekening met een slecht functionerende lever en wilde niet direct kanpo medicijnen voorschrijven. Ondertussen bekeek hij de uitslagen van mijn bloedtest en probeerde hij een en ander af te stemmen met mijn behandelend arts. Van de 25ste tot de 28ste heb ik toen een extract (Guizhi Fuling Wan) ingenomen. Na controle van mijn bloed, is hij begonnen met een behandeling en een concrete toediening van medicijnen. Toen ik de 28ste werd onderzocht was mijn lichaamstemperatuur (oor) met vijf procent gedaald en ook de temperatuur van mijn voorhoofd was zes procent gedaald en bedroeg 34,3 ⁰C. De temperatuur bij de stomp van mijn onderbeen was 32,1 ⁰C. Uit deze waarneembare waarden werd duidelijk dat het beter ging met de temperatuurwisselingen waarbij mijn hoofd heet was en mijn handen en benen ijskoud waren. Er werd ook bevestigd dat het geen slechte invloed had op het functioneren van mijn lever. Zo was ik weer een stapje verder. Ik kreeg ook Kōka en Senkyū voorgeschreven. Uit de bloedtest kwam naar voren dat dit ook geen slechte invloed op mijn lever had. Ik werd gediagnostiseerd met Oketsu, bloedstagnatie syndroom.

Laten we teruggaan naar de 21ste. Ik begon met het slikken van Actos, een medicijn dat helpt bij de werking van insuline in het lichaam en de glucose in het bloed stabiliseert en verlaagt. De 22ste had ik een RI scan onderzoek waarbij er naar ontstekingsreacties in het hele lichaam werd gekeken. Vier dagen voorafgaand aan dit onderzoek kreeg ik een intraveneuze injectie met Gallium. Net als bij een MRI of een CT scan werd ik in een soort van koepel geschoven . Ik was wel wat ongerust vanwege de radioactieve stof die ik voor de scintigrafie kreeg toegediend.

Ik ging eerst op een brancard liggend op mijn rug de scanner in. Vervolgens bleef ik een minuut of vijf stil op mijn rug liggen met mijn linker- en rechterbovenbeen in de scan. Daarna lag ik ongeveer vijf minuten stil met mijn bovenarmen op mijn buik. Tot slot nog een minuut of vijf met mijn armen in de lucht. Alles bij elkaar duurde het twintig minuten. Daarna had ik een afspraak bij neurologie. Daar werd gezegd dat, op 23 oktober na mijn ziekenhuis ontslag, de urinefunctie zou worden getest (urolab) en dat ik op 8 december een onderzoek naar de snelheid van de geleiding van de perifere zenuwen zou krijgen.

Op de 27ste had ik een afspraak bij gastro-enterologie. Daar kreeg ik meer te horen over de operatie (EMR = Endoschopische Mucosale Resectie, endoscopisch weghalen van mucosa (slijmvlies)) waarbij de poliepen zouden worden verwijderd die ze met de endoscoop hadden ontdekt. Deze stond gepland op de 29ste.

Het onderzoek zou op dezelfde manier worden uitgevoerd als de colonoscopie die ik de 19de had gehad maar voor de zekerheid heb ik de dag daarvoor op de 28ste nog wat opgeschreven.

In de ochtend kreeg ik contrast klysma type A te drinken (220 gram pap (met een verhouding water: rijst 1:5, 2 gram gedroogde pruim, heldere miso soep). Na het ontbijt slikte ik Actos, Calblock en Renivace en Kanpo medicijnen zoals voorgeschreven. Het aantal eenheden insuline bedroeg ’s ochtend vier eenheden en ’s avonds geen. ’s Middags kreeg ik ook contrast klysma type A (220 gram pap, 2 gram smaakversterkers voor op de rijst (furikake), heldere bouillon (sumashijiru).

’s Middags werd ik onderzocht op de poli oosterse geneeskunde. Uit bloedonderzoek bleek dat mijn leverfunctie niet beïnvloed was. Ik werd op dezelfde manier als de keer daarvoor onderzocht. Mijn lichaamstemperatuur (oor) was gedaald naar 36,6 ⁰C en de temperatuur aan de stomp van mijn bovenbeen was 32,1 ⁰C. De kou die ik steeds maar had gevoeld was aan het verdwijnen.

’s avonds een contrast klysma type B (pijlwortelmeeldrank (kuzuyu), soep waar niets inzit, sinaasappelsap). Om twaalf uur ’s nachts heb ik 15 druppels Laxoberon (een laxeermiddel), opgelost in water, gedronken. Op de dag zelf heb ik geen ontbijt, lunch en avondmaaltijd gegeten. Om 6:00 werd mijn plas nagekeken en om 7:00 heb ik 15 cc Laxoberon ingenomen. Vervolgens heb ik drie uur lang twee liter Niflex (middel om de darmen door te spoelen) gedronken. Tot 11:00 had ik onophoudelijk waterige plas.

In de namiddag werd ik als eerste opgeroepen voor de EMT polypectomie behandeling. De poliepen die bij mij in het midden van mijn endeldarm zaten, werden middels een polypectomie behandeling verwijderd. Eerst werd er onder de opliep water gespoten waardoor de poliep ging drijven. Vervolgens werd de poliep met een lusje, dat aan de endoscoop zat, opgepakt en met behulp van elektrische stroom weggebrand. Ik had alle vertrouwen in mijn arts. Ik had alleen even het stroomstootje gevoeld en toen was het alweer voorbij. Daar was ik blij om.

Toen ik weer op mijn bed lag, kreeg ik een infuus. Voor het infuus werd ik geïnjecteerd met een voedingssupplement zonder ijzer, Veen F, 500 cc Transamine en Adona (bloedstelpend middel). In de late namiddag vond er een MRI scan onderzoek plaats. Voor de scan van mijn hoofd haalde ik mijn kunstoog eruit. Ik legde de arts en de scan operateur uit dat het metaal in het schaaltje van de oogprothese een zoem veroorzaakte waardoor het niet mogelijk was om een scan van mijn hoofd te maken maar ze besloten om het toch zo maar te proberen. Het lukte niet. Ze hebben toen snel een scan van mijn nek gemaakt die eigenlijk op een andere dag gemaakt zou worden. Terug op mijn kamer bleef ik aan het infuus. Nog tot de ochtend van de 30ste zou ik Solita-T. No. 3-G injecties blijven krijgen.

Het ontbijt bestond uit 180 gram rijstwater met soep en sinaasappelsap. ’s Middags voor de lunch had ik 280 gram pap die voor een vijfde uit rijst bestond, gestoomde gnoom vis met geraspte rettich, zoete aardappelsoep en een kom Acerola Jelly C-70. Voor het avondeten had ik 290 gram rijstpap, gekookte gnoom vis, groente zoals paksoi en ui, gekookt voedsel (kidney bonen, rettich, shiitake paddenstoelen) en meloen. Voor de medicijnen was ik weer terug bij het gewone, ook voor wat betreft de alternatieve geneesmiddelen.

Op 2 oktober werd mijn bloedglucose zeven keer gemeten. De overgang van de bloedsuikerwaarden werd getest. Op 3 oktober werd er een CT van mijn buik gemaakt. Op 4 oktober kwam er een arts van dermatologie bij me langs en bekeek de doorligplekken op mijn billen. Hij zei dat dit vergelijkbaar was met normale wonden.

Op 5 oktober had ik op de afdeling oosterse geneeskunde een laatste controle afspraak. Mijn lichaamstemperatuur (oormeting) was aan de hoge kant, 36,8 ⁰C maar bij de stomp van mijn rechter bovenbeen bedroeg de temperatuur 32,2 ⁰C. De arts zei ik van de kou aan het afkomen was. Ik was heel erg gerustgesteld.

Op 6 oktober werd er een röntgenfoto van mijn rechter elleboog gemaakt die twee dagen daarvoor heel pijnlijk was geworden. De arts had geen ernstige verkalking kunnen zien en volgens hem werd de pijn veroorzaakt door kou.

Er werd besloten dat ik op 9 oktober naar huis mocht. Na 36 dagen kwam er een einde aan mijn ziekenhuisleven.

Als ik erop terugkijk, was ik nooit eerder met zoveel toewijding onderzocht. Voor één ziek mens was er een team gevormd dat het geheel probeerde te doorgronden. Ik heb een enorm respect voor het artsenteam. Iedereen van de verpleging, met de verantwoordelijke verpleger voorop, heeft me elke dag weer geholpen bij de revalidatie. Mijn leven in het ziekenhuis was zowel emotioneel als lichamelijk een volwaardig bestaan. Om het geluk vast te houden, draag ik nog altijd het naamplaatje om mijn arm en heb ik mijn baard niet geschoren. Ik leid nu een gezond leven waarbij mijn bloedsuikerspiegel en bloeddruk op een normaal niveau blijven als dat van een gezond iemand. Ik kan de artsen, verpleging en de volledige staf van het medisch centrum van de C-universiteit niet genoeg bedanken. Heel hartelijk dank.


1   ...   6   7   8   9   10   11   12   13   14

  • Vrijwilligers vol levenslust theevelden in de mist de zandduinen van Chinringashima het leven lacht mij toe
  • Op weg naar Nansatsu Een reis vol ontmoetingen Prachtig weer in mei
  • Graag willen lopen Kunstbenen, vergeefse hoop De zesde maanmaand
  • Hoofdstuk 9 Ontmoeting met een onderzoeksarts van het Syndroom van Werner 9.1 Ziekenhuisopname voor onderzoek

  • Dovnload 0.53 Mb.