Thuis
Contacten

    Hoofdpagina


De waarheid van het syndroom van werner

Dovnload 0.53 Mb.

De waarheid van het syndroom van werner



Pagina13/14
Datum04.04.2017
Grootte0.53 Mb.

Dovnload 0.53 Mb.
1   ...   6   7   8   9   10   11   12   13   14

Hoofdstuk 10 Blij dat ik leef

10.1 Voor de derde keer terug naar Kagoshima

Het was niet zo dat ik me, nadat ik uit het ziekenhuis was gekomen, lichamelijk en geestelijk beter voelde en mijn dagen doorsnee waren waarop niets gebeurde. Mijn linker elleboog was na de operatie rondom week en de wond die gepaard ging met pijn, was nog niet genezen. Terwijl ik zo mijn dagen doorbracht, kwam 7 mei steeds dichter bij, de dag waarop we zouden terugkeren naar ons spirituele thuis in Ibusuki, Kagoshima.

Het schijnt dat de mensen van de NPO organisatie in Kagoshima deze keer hun hoofd braken over hoe ik het zandduin zou kunnen oversteken en op welke manier ik dan weer het beste van Chiringasama zou kunnen terugkomen. Dat werd me een beetje duidelijk toen ik een paar dagen voordat we vertrokken, het blog van Etsuko Tetaka bekeek waarop wat over mijn oversteek naar het eiland stond. Ik was erg opgewonden, voelde me 100 keer moediger en wel 1000 keer blijer.

Ik werd thuis gebeld door het KTS televisiestation uit Ibusuki met de vraag of ze opnames voor televisie mochten maken van mij over de zandduinen. Globaal hebben we toen de interview methode en de camera standpunten besproken. Ik was erg verbaasd dat het hetzelfde televisiestation was dat mij in augustus 2006 ook had geïnterviewd.

Op 7 mei landden we op de luchthaven van Kagoshima. De opnames begonnen vanaf het moment dat we door mevrouw Tetaka en mevrouw Kikutsugi met een innige omhelzing werden begroet. Ze onthaalden ons met ‘Fijn dat jullie weer terug zijn’ en ‘welkom thuis’. Zoals besproken was, zat ik op de bijrijdersstoel in de auto op weg naar Ibusuki. Met de camera op mij gericht begonnen ze mij vragen te stellen. Ik had helemaal niets op papier en wist dus niet wat ze gingen vragen. Zoekend naar de juiste woorden, antwoordde ik. Door de spanning, legde het wel veel druk op me.

Voor de lunch besloten we om naar hetzelfde restaurant te gaan in de megamarkt waar we vorig jaar op de terugweg naar het vliegveld zo heerlijk gegrilde vis hadden gegeten. We konden het niet meer vinden. Het was nu een selfservice restaurantje geworden met in het midden een rij tafels en stoelen. We hebben er toch maar een sashimi lunch gegeten. Mijn vrouw, mevrouw Tetaka, mevrouw Kikutsugi en de mensen van het televisiestation namen wat ze lekker vonden.

Vervolgens gingen we richting ons hotel, Hakusuikan, om alvast in te checken. De volgende dag zouden we over het zandduin naar Chiringasama gaan. Daarvoor hadden we nog een bespreking met KTS. Het liep tegen half vier toen we naar het huis van de familie Yokata vertrokken om naar een life optreden van mevrouw Kikutsugi te luisteren. Toen we daar aankwamen ging mevrouw Kikutsugi snel alles klaarmaken voor haar optreden. Mevrouw Yokata liet ons de bloemen zien die overal weelderig bloeide. Ze onthaalde ons helemaal als familieleden die weer thuis zijn. Ik vond dat zo ontzettend fijn.

Er stond een taart voor me klaar om met elkaar mijn 61ste verjaardag te vieren. Dat was voor mij echt een totale verrassing. 61 kaarsjes zou teveel gedoe zijn, daarom brandden er twee kaarsjes op de taart: een zes en een één. Aan mij was de eer ze uit te blazen. Het was voor het eerst in mijn leven dat ik dit deed. Duizend maal dank!!!

De 8ste zouden we om 13:00 gezamenlijk vertrekken maar om 10:30 kwam mevrouw Tetaka ons al in het hotel ophalen voor de lunch in een lunchroom annex dranklokaal in de buurt van het station. Niet KTS dat de dag daarvoor had gefilmd, maar KYT, een ander televisiestation was erbij. Zij zouden mij bij de lunch interviewen en ook wanneer ik het zandduin zou oversteken naar Chiringasama. De lunch bestond uit seizoensgroente. De gastvrouw had voor ons een bijzonder heerlijke maaltijd geserveerd met okra en soramame bonen, specialiteiten van Ibusuki. Terwijl de camera liep, beantwoordde ik vragen. Het voelde op een of andere manier een beetje vreemd om het zo over mezelf en mijn hobby’s te hebben. Het moment van vertrek was aangebroken.

Er stonden mensen van de Non-Profit Organisatie ‘Joomon no mori o tsukuro kai’ met een palankijn voor mij klaar. We maakten kennis met elkaar waarna ze mij in de draagstoel zetten. Ze tilden mij met zijn zessen op. Ik kwam te zitten op een stoel die midden op een houten drager was bevestigd. Ze besteedden de grootst mogelijke zorg aan mij. Ik kreeg zelfs een veiligheidsriem om.

De zes dragers deden het flexibel stevig koord, dat aan de plank vastzat, om hun schouders en tilden mij op. Als iemand moe werd, werd er gewisseld. Zo legden we in 40 minuten ongeveer een kilometer af. Het zandduin bestreek 800 meter. Om me heen liepen cameramensen, fotografen en een groot aantal medewerkers waaronder mensen van het geluid. Toen we in Chiringasama aankwamen, begon iedereen te applaudisseren. Er werd ook een groepsfoto gemaakt.

Men gelooft dat een wens uitgesproken op Chiringasama eiland altijd verhoord wordt. Met gevouwen handen heb ik ook iets gewenst. Mevrouw Kuwahata, die nog snel vanuit Kagoshima was gekomen, en alle anderen leken allen voor zich een wens te doen.

Ik zat op de draagstoel. Achter me lag Chiringasama eiland. Iemand van de TV stelde voor om nog wat westwaarts te gaan. Drie meter voor me, stond er niet alleen in een boog een batterij aan camera’s om me heen, er waren ook tig andere mensen zoals geluidstechnici en verslaggevers.

Inclusief NHK Kagoshima waren er drie televisie- en twee nieuwsstations. Zonder enige voorbespreking werd ik door twee verslaggevers ondervraagd. Vastberadenheid is niet mijn sterkste punt. Met bonzend hart heb ik de vragen beantwoord maar ik herinner me natuurlijk niet meer wat ik heb gezegd.

Op de terugweg heb ik nog in een tweepersoons kano gevaren. Dat had ik nog nooit eerder gedaan. De kano schommelde een beetje door de wind maar ik kwam na 1200 meter varen op zee weer veilig aan de kant.

We gingen die dag niet al te laat terug naar ons hotel. Daar ging ik in een zandbad en een warmwaterbron in de buitenlucht. De dag daarvoor had ik geen bad kunnen nemen. Toen ik eruit kwam, voelde ik me niet lekker worden en moest ik overgeven. Ofschoon ik moe was, ging ik ervan uit dat het kwam doordat ik te lang in een heet bad had gezeten. Ik heb wat verkoeling gezocht in de tuin. ‘s Avonds kon ik niet eten. Maar midden in de nacht kreeg ik honger en heb mijn vrouw gevraagd of er iets te eten was. Ze heeft voor wat onigiri rijstballetjes gezorgd die ik toen wel heb kunnen eten. Het was immers al laat en ik had honger.

Als het de 9de mooi weer was geweest, waren we naar Cape Sata gegaan want ik wilde foto’s maken van de Kaimondake. De Mythe dat ik een ‘mooi weer jongen’ was die het weer altijd mee had, werd door de eerste regen verbroken. Eigenlijk denk ik dat het misschien wel een boodschap aan mij was om mijn vermoeide lichaam wat rust te gunnen. We zijn toen naar de keramiekstudio van Yakeyama gegaan waar we een keramiekles hebben gehad. Na afloop hebben we geluncht. Het liep al tegen tweeën. We aten gekookte octopus, die op de terugweg van Chiringasama de dag daarvoor gevangen was, met gekookte groente en streekgerechtjes van Kagoshima met onigiri met organisch verbouwde Aigamo rijst. Het was heerlijk.

’s Avonds hebben we rustig en gezellig zitten eten maar omdat we laat hadden geluncht, heb ik toen niet veel meer gegeten. Mijn bad had ik ook overgeslagen omdat het mij de dag daarvoor niet goed bekomen was. De 10de heeft het vanaf de ochtend geregend. Ik denk dat ik niet langer meer iemand was die altijd mooi weer heeft.

We gingen op weg naar Kagoshima stad.

Onderweg gingen we op verzoek van mevrouw Tetaka naar de Zengyoji tempel. Daar werd ik door een groot aantal moeders en kinderen van het koor onthaald. Het Kiire Terakoya koor stond onder leiding van de vrouw van de hoofdpriester van de tempel. Ze hielden een spandoek op met ‘Welkom meneer Endo.’ Even ging ik helemaal op in wonderschone zang. Ook de kinderen hadden er zichtbaar veel plezier in. Ik was zo blij dat tranen van blijdschap over mijn wangen stroomden. Wat weemoedig hebben we afscheid van elkaar genomen met de woorden: ‘laten we elkaar in goede gezondheid volgend jaar weer ontmoeten.’ De kinderen stonden bij het afscheid uitzinnig te zwaaien.

Het was inmiddels tijd voor het middageten. We stopten bij ‘Sunshine Kiire’ een zorginstelling voor ouderen. Het was de derde keer dat ik hier kwam. Ik voelde me er al helemaal thuis.

De lunch kostte 500 yen waarvan je je afvraagt of het wel kostendekkend is. De maaltijd, bestaande uit eiwitten, koolhydraten, mineralen in groente, soep en een vitaminen dessert, was voedzaam en gebalanceerd en heerlijk voor zowel jonge als oude mensen. Bovendien kon je zo in en uitlopen en hoefde je niemand tot last te zijn.

Toen we aan het eten waren, ontmoette ik de directeur van de instelling, dhr. Shinden. We hoefden niet te betalen, hij trakteerde. Ik voelde me een beetje bezwaard. Ik was diep onder de indruk van wat hij vertelde. Hij sprak lovende woorden over mij: ‘U bent zo ontzettend sterk, niet klein te krijgen.’ Hierdoor kwamen er weer tranen maar ik was erg gelukkig. Ik heb werkelijk, echt geweldige mensen ontmoet.

We hadden drie overnachtingen in Kagoshima stad. Toen ik aan mevrouw Tetaka voorzichtig zei dat ik graag zou willen vissen op zee, kwam meneer Uenosono van de Yakeyama Oven al aangesneld om ons te begeleiden. Het was voor mij de eerste keer. We hadden uitsluitend visjes van zo’n 10 centimeter (misschien waren het jonge visjes) gevangen. Na afloop gooiden we ze weer terug in zee. Het was een erg leuke dag.

De volgende dag gingen waar naar ‘the Mall’, de allergrootste in Kagoshima. Daar hebben we geluncht. Terwijl we rondkeken in het Atsuhimekan museum van waaruit we een prachtig uitzicht op Sakurajima eiland hadden, werd ik geïnterviewd door een verslaggever van KYT televisie.

De laatste dag van ons verblijf in de prefectuur van Kagoshima was aangebroken. Op weg naar het vliegveld zouden we nog even langs de familie Shiorihata gaan om afscheid te nemen. Daar stonden ze op ons te wachten met een lunch. De kamer waar we verbleven, stond vol antiek, waar ik zo gek op was. Wat vooral mijn oog trok was een trapkast waar ik altijd al iets mee heb gehad.

We hebben allerlei soorten schelpdiertjes gegeten die we grilden op een irori vuurtje dat op tafel stond. Na de lunch hebben mevrouw Tetaka, mevrouw Sakamoto en mevrouw Kuwahata ons naar het vliegveld gebracht. Hartelijk bedankt!

10.2 Mijn dagelijkse leven

Op doordeweekse dagen sta ik rond half 7 op. Het komt ook wel eens voor dat ik, wanneer ik me niet lekker voel, in bed blijf liggen zonder te ontbijten. Soms sta ik om 7 uur op als mijn vrouw naar haar werk gaat. Daarentegen gebeurt het ook wel eens dat ik mijn vrouw rond een uur of 5 ’s ochtends wakker maak omdat ik moet plassen. Dan blijf ik verder op en ga naar mijn vaste plek aan tafel. Mijn bed heeft een elektrisch verstelbare leuning die ik gebruik bij het opstaan. Soms kan ik geen kracht zetten vanwege pijn in mijn beide armen, mijn duimen en wijsvingers die ik niet goed kan bewegen. Met stokjes eten gaat ook moeilijk. Om mijn lichaam te verplaatsen gebruik ik vaak mijn vuisten omdat ik mijn handpalmen niet kan gebruiken. Ik verlies ook snel mijn evenwicht. Dan ga ik op bed liggen en kan niet meer bewegen. Ik ben wel eens uit mijn bed en rolstoel gevallen waarna ik niet meer op kon komen. Als ik tegenwoordig op mijn bed wakker wordt, brengt mijn vrouw me een lekker kopje thee. Dat drink ik dan op mijn gemak leeg. Mijn vrouw masseert mij van mijn schouders, via mijn rug, naar mijn middel om mijn bloedsomloop te stimuleren.

Wanneer ik ’s ochtends uit mijn bed in mijn rolstoel klim en ik op mijn vaste plek aan tafel zit, meet ik mijn bloedsuiker, bloeddruk, polsslag en temperatuur en vul de waarden in op mijn meetlijst. Als supplement neem ik doorgaans bijenpollen en vitamine C.

Aan Kanpo medicijnen neem ik driemaal daags, in de ochtend, middag en avond, 100 cc Keishifukuryō, Kōka en Senkyū.

Door de week komt er op maandag, woensdag en vrijdag vanaf 11:00 voor twee uurtjes een hulp die me helpt bij het wassen en de lunch. Op dinsdag en donderdag krijg ik vanaf 11:00 twee uurtjes hulp bij de lunch. Meestal eet ik noedels als lunch maar het kan ook wel eens wisselen afhankelijk van de verzorger of wat er in huis is. Als ik klaar ben met mijn lunch neem ik mijn voorgeschreven westerse medicijnen, mijn supplementen en mijn Chinese medicijnen in. Zo’n 20 tot 30 minuten daarna ga ik naar het toilet voor een grote of kleine boodschap.

Ik kan niet zo goed plassen maar omdat ik mijn uiterste best doe komt er uiteindelijk altijd wel een plas. Als ik aan de diarree ben, heb ik een probleem. Ook al neem ik medicijnen tegen diarree, ik hang dan soms wel een halve dag op het toilet met een uitgetrokken onderbroek en een vermoeid lichaam waardoor ik niets meer kan. Voorheen had ik dan altijd geprobeerd het te normaliseren door 1 of 2 maaltijden over te slaan. Maar tegenwoordig ligt dat totaal anders. Ik ben bang voor een hypo. Als ik bovendien mijn dagelijkse portie voedingsstoffen van de schijf van vijf niet binnenkrijg, kan ik mijn lichamelijke conditie niet op peil houden en het ziekteverloop niet in toom houden.

Ik geloof dat voedsel aan de bron staat voor een gezond en fit leven. Ik denk dat je bij diarree het beste rijstepap kunt eten. Met een verhouding van 1 op 10 kook je 4 eetlepels rijst in 40 eetlepels water. Natuurlijk met gewassen rijst. Eerst breng je de rijst op hoog vuur aan de kook. Daarna laat je de rijst op een laag vuurtje zachtjes koken totdat het water voor de helft is opgenomen. Ondertussen kun je met een keukenmes een derde ingelegde pruim (umeboshi) tot pasta plat slaan en dit erbij doen. Vervolgens doe je er nog 150 cc visbouillon (dashi) bij en laat je het echt maar heel even koken. Het is ook lekker om er gerookte schelpdieren in te doen.

Als ik me weer wat beter voel, stap ik over op rijstepap met wat fijngehakte licht verteerbare groente en bijvoorbeeld een glutenburger om mijn voedingswaarde weer wat aan te vullen. Dit is mijn manier van doen. Het is ook mijn ervaring dat ik snel opknap als ik met een hokaron, een wegwerp warmtezakje, mijn onderbuik verwarm.

Na mijn lunch neem ik dan mijn medicijnen en voedingssupplementen in. Hoe ik de middag verder doorbreng, hangt af van hoe ik me voel. Als ik me goed voel, zit ik achter de computer. Ik schrijf dan teksten in Word of bekijk websites en blogs op internet. Soms vermaak ik me met een spelletje zoals Mahjong. Als ik dan moe ben, ga ik op mijn bed liggen en doe ik mijn oefeningen. Dan val ik uiteindelijk in slaap.

Op een of andere manier voel ik me slechter wanneer het koud en somber is in de winter of in het voorjaar en de herfst. Gewoonlijk is mijn lichaamstemperatuur 35 ⁰C en daarbij voel ik me goed. Als mijn temperatuur daalt naar 34 ⁰C of 33 ⁰C, ben ik niet meer bij stem (zodanig dat ik niet meer kan praten) en kan ik mijn lichaam niet meer bewegen. Daarbij voel ik me depressief met als gevolg dat mijn conditie weer achteruit gaat.

’s Middags om 17:00 komt er dan een hulp. Deze maakt het avondeten klaar. Ik kreeg altijd een grote rubber warmwater kruik en vier lege Pairogen drinkpakken (’s zomers drie stuks) maar tegenwoordig verwarm ik mijn onderbuik en benen met een elektrische deken. Ik kijk dan nog het televisiejournaal of een film. Soms zit ik ook nog wel eens achter de computer. Om 21:00 maak ik me op om naar bed te gaan. Ik ga dan nog even naar het toilet. Ik neem mijn slaapmedicijnen in en terwijl ik nog wat naar muziek luister, val ik dan in slaap. Op doordeweekse dagen gaat het bijna nooit anders. Ik zit niet in het zonnetje ook al is het mooi weer.

Ik ben altijd blij als het op zaterdag en zondag mooi weer is en ik me goed voel. Mijn vrouw draagt me dan door de hal naar buiten en zet me in mijn rolstoel. In de ochtend ga ik dan, genietend van het zonnetje, naar computerles. Met een groot aantal mensen, de leraar en de mensen van de computerles, gaan we dan lekker lunchen. Daar gebruik ik dan het toilet. Na de lunch word ik dan weer tot aan de buitendeur gebracht. Daarna doe ik wat boodschappen in Ogikubo of in Shinjuku. Als ik niet tot Shinjuku ga, is er geen lift waardoor ik niet naar Higashi Kōenji terug kan. Wanneer ik vroeg klaar ben, geniet ik volop van de natuur in Shinjuku Gyōen. Ik vind het ook heerlijk om er bloemen te fotograferen.

Als ik me ’s zondags goed voel, trekken we er wat verder op uit. Dan gaan we wel eens naar het keizerlijk paleis in Higashi-Gyōen, het zoölogische park Tama, de wijk Asakusa, of Chinatown in Yokohama. Waar ik me altijd het meeste zorgen om maak is of er wel of niet een invalide toilet is. Mijn tweede zorg is of het wel of niet een non-stop bus is en of er wel of geen lift op het treinstation is. Op de derde plaats komt dan het eten. Ik ben beperkt in wat ik kan eten en ik moet me altijd afvragen of de ingang wel vlak loopt of dat ik over een hellinkje naar binnen moet. Ik bel altijd rechtstreeks naar de locatie die ik op internet heb gevonden om al dit soort dingen te checken. Ik zit met de ellende als ik hierin nalatig ben geweest. Probeer maar eens schaamteloos mensen om je heen aan te spreken als je met iets geholpen wilt worden. Ik krijg altijd wel hulp maar ik zorg dat het voor elkaar is.

Ik heb hier nu geschreven over de periodes dat het lichamelijk heel erg slecht met me ging maar doorgaans is mijn conditie zodanig dat ik het gevoel kan hebben dat er niets aan de hand is. Ik gedraag me ook wel alsof ik niets mankeer. Desondanks zijn er erg veel dingen waar ik last van heb.

Zo heb ik hoofdpijn, een zwaar hoofd, stijfheid en pijn in mijn achterhoofd, staar, oorsuizingen (links het geluid van een cicade en rechts klopt het), een pijnlijke oorspeekselklier, een benauwd gevoel in mijn keelholte en problemen met slikken. Al deze kwalen probeer ik tot een minimum te beperken door geen kippeneieren, kippenvlees en melkproducten te eten.

Door een versleten wervelkolom heb ik last van gevoelloosheid in mijn armen en benen. Ik kan mijn linkerarm helemaal niet meer bewegen als de gevoelloosheid en pijn erg hevig wordt. Het elleboog gewricht is ook ontstoken wat pijnlijk is. Mijn rechterarm is een beetje gevoelloos en heeft ook een ontstoken elleboog gewricht wat erg veel pijn doet. In mijn beide benen heb ik altijd een gevoel van verlamming (fantoompijn) en soms is de pijn zo hevig dat ik het uit moet schreeuwen. Soms blijft die schreeuwende pijn aanhouden of komt hij de hele dag tot wel twee dagen lang, om de drie tot vijf minuten terug.

Ik ben erg bang voor de schildklierkanker en de uitzaaiingen naar mijn longen. Ik heb te horen gekregen dat de kans dat ik nog vijf jaar leef 50 procent is, ook al laat ik me opereren. Ik heb het gevoel dat 1 uur voor 24 uur staat, een maand voor een jaar en een jaar voor een hele lange tijd. Tijd gaat voor mij heel snel.

Ik lijd aan Progeria, een ziekte waarbij ik (mijn cellen) twee keer zo snel verouder, een uur heeft de snelheid van 2 uur, een jaar van 2 jaar. Het is geen ziekte die je aan jezelf te wijten hebt. Dat maakt het zo ingewikkeld.

Ik kan niet anders dan doorzetten. Twee keer per maand komt er een specialist voor verzorging bij mij thuis. Eens in de twee, drie maanden ga ik voor controle naar de poli interne geneeskunde, Chinese geneeskunde, orthopedie, keel- neus- en oorheelkunde en oogheelkunde. Door het jaar heen ben ik bezig met de planning van mijn reisje in mei. Waarom? Je kunt net wat goedkoper gaan als je eenvoudig een verblijf kunt boeken in combinatie met een verjaardagskorting op een vliegticket. Uiteraard maak ik veel gebruik van invalidekortingen, voor hele diverse doeleinden. Het reizen beurt mijn vrouw op, die zegt dat ze vermoeid is. De natuur om me heen, de frisse lucht, heerlijke specialiteitgerechten, foto’s maken van de zee, de bergen, bloemen, mensen en dieren, dat doet me allemaal erg goed. Ik voel me eerlijk gezegd vitaal en fit als ik op reis ben. Mijn vrouw grapt zelfs dat ik fitter en blijer ben dan haar.

Ik ben ondanks alles blij dat ik leef maar denk ook vaak dat ik anderen tot last ben. Bij mijn broers en zussen, met wie ik een bloedband heb, komen deze gevoelens er vanzelf wel uit.

Ik word door mensen van allerlei zorginstellingen en vrijwilligers- en non-profit organisaties geholpen en sommige hebben zelfs gezegd dat ik een levensdoel ben en een bron van vreugde. Dat ontroert mij diep.

Nawoord

In mei 2004 was er op de televisie een uitzending over Progeria. Het ging over een klein meisje van nog maar 12 jaar dat het lichaam had van iemand van rond de 100. Ik vond de moeder en ook het meisje zelf ontzettend moedig en sterk. Ook vond ik het geweldig dat een producent aan de hand van deze beelden de wereld liet zien wat voor een bedreigende ziekte het wel niet is.

Progeria is een vroegtijdige verouderingsziekte waarbij de veroudering (droge huid, geen gewichtstoename en haaruitval) 8 tot 10 keer sneller gaat dan bij gezonde mensen. Het is een aangeboren (genetische) aandoening die voorkomt bij 1 op de 8.000.000 mensen. De oorzaak van de ziekte ligt in een genetische mutatie op chromosoom 1 (Lamine is een proteïne die de binnenkant van de celkern bekleedt en waarmee de hele celkern wordt samengehouden) waardoor de celkern wordt vernietigd of vervormt. Oftewel wordt het beschouwd als een afwijking ontstaan bij celdeling. Men komt te overlijden aan bijvoorbeeld een hartaanval als gevolg van aderverkalking hetgeen bij Progeria heel snel gaat.

Ik ben gaan schrijven over de 40 jaar medische ervaringen van mijn ziekte, het Syndroom van Werner vanaf het moment dat deze zich openbaarde. Het is niet zo dat het hiermee klaar is. Ik twijfel er niet aan dat ik gewoon door zal gaan zolang ik op deze wereld ben. Ik wil me maximaal inzetten voor mijn aandeel in het leven, met een positieve kijk op het leven en op datgene wat het leven betekenisvol maakt. Alles in deze wereld is me dierbaar.

Uit nieuwsgierigheid wil ik me begeven tussen planten (vooral vegetatie die je hoog in de bergen aantreft) en dieren (dieren die in het wild in de natuur leven maar ook koeien en paarden, honden en katten, vogels en kippen). Ik kan nog altijd de natuur (zee, bergen en rivieren) opzoeken maar een berg beklimmen of zwemmen zit er niet meer in. Uit interesse verdiep ik me in muziek, antiek, voedsel en koken. Voordat mijn benen het begaven en ik in een rolstoel kwam had ik winterse bergen beklommen. Je komt alleen maar vooruit als je vrij bent in je doen en laten en je je dromen volgt. In mijn leven heb ik altijd van mezelf gehouden, belang gehecht aan mijn vrijheid (waarbij ik natuurlijk altijd rekening hield met mijn medemens), geen lastpost geweest en me ingezet om andere mensen te helpen. Hoewel mijn benen steeds slechter werden, genas ik door mezelf te behandelen en door de zorg die ik van mijn vrienden kreeg.

Toen ik niet meer kon lopen, kwam het niet alleen maar aan op de hulp van verpleeginstellingen. Ik herinner me het gevoel dat ziekenhuizen en artsen te veel gericht waren op het management en nauwelijks oog hadden voor de patiënt. Iedereen heeft zo zijn droom, dat maakt het zo moeilijk. Om je dromen te kunnen vervullen moet je de hoop niet opgeven en met wilskracht en moed doorgaan. Veertig jaar lang heb ik gestreden tegen mijn ziekte. In de tweede helft van die periode heb ik mijn eigen acupunctuurkliniek gevestigd, ging ik het ziekenhuis in en uit, leed ik hevige pijn en heb ik 15 operaties, waarvan meer dan 10 onder volledige narcose, ondergaan. En uiteindelijk hebben ze de schildklierkanker, mijn grootste angst, niet vroeg genoeg ontdekt waardoor het uitgezaaid is naar de longen en ze me verteld hebben dat ik zou overlijden als ik me niet zou laten opereren.

Door de dwaze houding van het afdelingspersoneel en van de dienstdoende artsen tijdens mijn opname in de diverse ziekenhuizen en de absurditeit met betrekking tot de maaltijden werd het me soms te veel waardoor ik het van de stress nauwelijks meer kon volhouden. Als reactie daarop kreeg ik meer last van ontstekingsverschijnselen in mijn maag, mijn vingers en mijn darmen, ontstonden er erosieve bloedingen en leidde het tot braken, diarree, duizeligheid, verhoging van mijn bloeddruk, stijging van mijn suikerspiegel, hypo’ s, een ondertemperatuur enzovoorts.

Ik heb mij er zelf op een of andere manier doorheen weten te slaan en richt me nu op de toekomst. Ik zal wel eindigen als een bedlegerige patiënt. Ik voel me een gelukkig mens en daar ben ik dankbaar voor.

Ik kan alleen maar hopen dat mensen die dit boek lezen iets aan mijn ervaringen zullen hebben. Ik wil graag professor Masanobu Sugimoto en professor Kyoko bedanken voor het schrijven van het ‘woord van aanbeveling’ en hun enorme begeleiding. Met woorden van dank besluit ik graag dit boek.

Een geluksdag in mei, 2008

Hiroyuki Endo

1   ...   6   7   8   9   10   11   12   13   14

  • 10.2 Mijn dagelijkse leven

  • Dovnload 0.53 Mb.