Thuis
Contacten

    Hoofdpagina


De waarheid van het syndroom van werner

Dovnload 0.53 Mb.

De waarheid van het syndroom van werner



Pagina6/14
Datum04.04.2017
Grootte0.53 Mb.

Dovnload 0.53 Mb.
1   2   3   4   5   6   7   8   9   ...   14

5.3 Ik schuifel voort op zere voeten

5.3.1 Pijnlijke eksterogen

Toen ik me op de afdeling dermatologie in het ziekenhuis liet onderzoeken, deden ze vriendelijk tegen mij maar ze zeiden dat ze mij hier niet konden genezen en mij daarom zouden doorverwijzen naar een orthopedische kliniek waar ik verzocht werd heen te gaan. Ik maakte daar vervolgens een afspraak maar toen ik er werd onderzocht, werd mij gezegd dat ze mij zouden introduceren bij het O-ziekenhuis omdat ze niet in staat waren mij te behandelen. Ik ging direct naar dermatologie in het O-ziekenhuis waar ik door dokter W. werd onderzocht. Openlijk spraken we over het syndroom van Werner. Hij zei een WS patiënt te kennen in het academisch ziekenhuis K.G. wiens tenen voor een deel waren geamputeerd en dat de conservatieve behandelingen geen effect hadden gehad waardoor uiteindelijk ook zijn onderbenen geamputeerd werden.

De eksterogen die ik op beide hakken kreeg, waren zo groot geworden als een muntstuk van 500 yen. Omdat ik niet meer kon lopen, kreeg ik een bestrijdingsbehandeling en maakten ze voor mij een beugel die ik gebruikte bij het lopen en het in bad gaan. Ik was in goede conditie, voelde me goed en ging één keer per week naar het ziekenhuis.

Twee weken later bezocht ik een tempel in de buurt van mijn huis. Net toen ik het tempelcomplex had verlaten en het pad terug opliep, botste een man, die niet voor zich keek, met zijn karretje met ijzerwaar, tegen mijn rechter binnenenkel. Toen ik zei dat hij mij geraakt had, keek hij me aan alsof hij wou zeggen ‘waar heb je het over?’ en liep boos door. Ik had me verwond. Natuurlijk was het pijnlijk. Ik stroopte mijn broekspijp omhoog , deed mijn sok omlaag en bekeek de zere plek. Er zat een grote snee en het bloedde.

Ik had de wond zelf verzorgd. Ook op de afdeling orthopedie van het O-ziekenhuis keken ze ernaar en kreeg ik een behandeling. Ik ging regelmatig naar het ziekenhuis maar het wilde maar niet genezen. Na drie maanden had zich uiteindelijk een korst op de wond gevormd.

5.3.2 Een scheur in de vierhoofdige dijbeenspier

Het was zaterdag 13 maart 1999. Ik was voor onderzoek in het O-ziekenhuis geweest en was op de terugweg naar huis. Ik had thuis willen lunchen maar mijn vrouw was niet thuis omdat ze boodschappen was gaan doen waardoor ik direct door ben gegaan naar de tempelhal. Ik wilde namelijk de tempel bezoeken en tegelijkertijd een kijkje nemen bij het Ennichi festival.

Ik stond in de poort, waarop aan beide kanten de beschermgod Aun zat, te kijken naar de voorkant van de tempel. De restauratie aan de tempel was net klaar en zag er magnifiek uit. Terwijl ik de tempel stond te bewonderen, verstapte ik me op het trappetje dat slechts drie treden had.

Even dacht ik in mezelf ‘verdorie’. Op het moment dat mijn voet, waarmee ik me had verstapt, de grond weer raakte, klonk er een krakend geluid en zakte ik in elkaar. Door de hevige pijn kon ik mijn lichaam niet bewegen en mogelijk ben ik even buiten bewustzijn geweest. Toen ik weer bij kennis kwam, stonden er mensen om mij heen. Vaag heb ik een straatverkoopster tegen mij horen zeggen ‘ik hoorde ‘KRAK’ en u viel’. Ze zei dat er een ambulance was gebeld. Ik heb liggen wachten terwijl ik verschrikkelijk pijn leed. Het zal zo’n vijftien of twintig minuten geduurd hebben voordat de ambulance kwam maar ik had het gevoel alsof ik wel een uur daar op die stenen grond heb gelegen.

De ziekenauto kon vanwege het Ennichi festival niet dichterbij komen dan de parkeerplaats. Ze kwamen me ophalen met een brancard. Ik had gevraagd of ze mij naar het O-ziekenhuis konden brengen. Pas na tien minuten kreeg ik te horen dat dat kon. Ik had even enorm in spanning gezeten. Binnen een kwartier arriveerde de ambulance in het O-ziekenhuis. Ik werd direct naar de behandelkamer van de polikliniek overgebracht. De waarnemend arts daar was dokter Y. Hij ontblootte mijn knie door mijn favoriete spijkerbroek kapot te knippen en onderzocht mij. Toen zei hij dat dokter A. die gespecialiseerd was in knieën, mijn behandelend arts zou worden.

Toen ik, nadat er een röntgen was gemaakt, de patiëntenkamer binnenkwam, kreeg ik een toestemmingsformulier voor een operatie overhandigd. Ook werd mij de gang van zaken rondom mijn ziekenhuisopname verteld en werd er gevraagd naar mijn medische voorgeschiedenis en die van mijn familie en kreeg ik een document met als aanhef ‘aan de persoon die een operatie ondergaat’.

Het duurde vijf dagen voordat de planning van mijn operatie rond was. Ik lag op een kamer op interne met voornamelijk mensen met een hartziekte. De gordijnen waren gesloten en het was er donker. Het gaf me een onaangenaam en angstaanjagend gevoel.

Een dag voor de operatie werd ik overgeplaatst naar de afdeling orthopedie. Ik kwam op een zespersoons kamer waar aan weerszijden drie mensen lagen. Ik lag rechts in het midden. Het was er licht en erg gezellig. De dienstdoende verpleegster kwam langs met een planning van de medische behandeling en vroeg naar mijn medische voorgeschiedenis en wensen. Ik ben een lastig persoon als het om eten gaat en lichtte haar dan ook nauwgezet toe wat ik niet at of kon eten en wat ik juist moest eten. Het uitgangspunt van ‘je bent wat je eet’ (ishokudōgen) vormt tenslotte de basis van de oosterse geneeskunde. Het is niet overdreven om te stellen dat een goede of slechte voeding zwaar meetelt bij het al dan niet ziek worden alsook bij het genezen. Wat je eet, hoeveel je eet, wanneer je eet (drie maaltijden per dag, ochtend, middag en avond), hoe je eet (goed kauwen) enzovoorts, enzovoorts …

Ook tijdens mijn ziekenhuisopname wilde ik me houden aan mijn eetpatroon. Ik dronk geen koemelk, at geen eieren, viskuit , samengestelde producten (zoals ham, Wiener worst, salami, kamaboko, satsuma age (gefrituurde viscake) eigenlijk producten die een mix van samenstellingen vormden), huid van een kip, vlees in olie (mager vlees at ik wel) en gebruikte in beperkte mate suikers, koolhydraten en zout (met name natriumchloride was slecht voor mij).

Helaas was meer dan negentig procent van de ziekenhuizen hierin nalatig. Er waren veel ziekenhuizen die het niet voor elkaar konden krijgen maar er waren ook ziekenhuizen die dit heel goed voor mij hebben aangepakt en die instellingen ben ik dan ook ontzettend dankbaar.

Indertijd zei men dat ik een verhoogd risico had op het ontwikkelen van diabetes. Als er één ziekte was die ik absoluut niet wilde krijgen was het diabetes. Ik begeleidde mijn eigen patiënten bij de behandeling ook primair met voedseltherapie. Ik? Suikerziekte? Dat voelde als berooid thuiskomen.

Bij de ziekte waar ik aan lijd, ‘het syndroom van Werner’, is er sprake van defecte genen waardoor veroudering meer dan twee keer sneller optreedt dan bij gewone gezonde mensen. Het is een angstaanjagende ziekte waarbij veroudering van organen gestimuleerd wordt en het menselijk lichaam kapot wordt gemaakt. Hoe ik me ook zou matigen, het leek geen zin te hebben. Ik ging mezelf als een patiënt van mijzelf beschouwen en begon op allerlei manieren experimentele behandelingen uit te voeren. Het resultaat hiervan is dat ik over de vijftig ben en nog leef.

Ik wilde de leeftijd van mijn moeder, 57 jaar, 5 maanden en 6 dagen halen en was voornemens ook daarna nog te blijven leven. Voor de mensen die met mij en mijn vrouw te maken hadden, zou het een behoorlijke last zijn. Ik begreep als geen ander dat ik overeind werd gehouden door hun steun en toeverlaat. Maar ik heb gedurfd mijn eigen koers te varen. Sta me alsjeblieft toe dat ik me hiervoor verontschuldig. Oh, ik ben helemaal afgedwaald van mijn verhaal. Waar was ik gebleven?

Ik lag dus in het ziekenhuis en het was één dag voor mijn operatie. Aan de hand van een antibiotica adoptieonderzoek (RB Test) werd er vastgesteld of ik negatief of positief reageerde, ze plaatsten een intraveneuze canule voor het infuus en er kwam een anesthesist aan mijn bed die mij wat uitlegde over de verdoving voor de operatie. Het gedeelte dat geopereerd zou worden, werd gewassen en geschoren.

’s Avonds had ik gewoon zoals altijd gegeten. Tussen acht en negen uur kreeg ik een klysma. Om negen uur ben ik in slaap gevallen. Overigens hebben ze mij noch geschoren noch in bad gedaan. Ik ben vies en al zo de operatie ingegaan. Ik heb later wel begrepen dat ze de plekken waar ik geopereerd zou worden wel gewassen hebben toen ik onder narcose was. De dag van de operatie was aangebroken.

In angst afwachtend

Geen ontkomen aan

De operatie

Vanaf de ochtend kreeg ik een infuus waar ik ook aan bleef op weg naar de operatie. Eén uur voor de operatie trok ik een operatiehemd aan en lag ik met een T-verband om mijn middel te wachten. Een half uur voor aanvang van de operatie kreeg ik, voordat ik onder narcose zou worden gebracht, medicatie toegediend via een intramusculaire injectie in de deltaspier van mijn bovenarm. Met een brancard werd ik naar de operatiekamer gebracht. Ik kan het gevoel, dat door me heen ging toen ik in de gang voor de operatiekamer lag te wachten om naar binnen te gaan, niet beschrijven.

Nadat ik binnen was geroepen, werd ik van de brancard op de operatietafel gelegd. Via een masker op mijn neus en mond, kreeg ik een verdovingsmiddel en zuurstof toegediend. De anesthesist telde: ‘1, 2, 3’. Daarna verloor ik mijn bewustzijn.

Toen ik bijkwam, lag ik op mijn bed. Ik had een zuurstofmasker op en lag uiteraard ook aan het infuus. Ik kon me niet bewegen maar vond het fijn dat ik geen pijn voelde. Dat stelde me gerust. Mijn vrouw was bezorgd. Zo’n twee uur later, nadat ik was teruggekomen op mijn kamer, kreeg ik een jeukende pijn aan mijn linkerbeen. Het leek wel alsof mijn been verlamd was nadat ik met gekruiste benen had gezeten. Ik voelde dat de verdoving begon uit te werken. Er waren inmiddels 3,5 uur verstreken en ik was steeds meer pijn gaan voelen. Ik besloot om een zuster te roepen en te vragen om pijnstillers. De verpleegster kwam wel maar zei dat ik binnen zes uur na de operatie geen pijnstillers kon gebruiken. Ik moest het nog 2,5 uur zien uit te houden tot 10 uur ‘s avonds. Mijn vrouw zei dat ze niet eerder naar huis zou gaan voordat ze zeker wist dat ze mij pijnstillers zouden geven.

Ook al was het al half maart, het was in de avond nog verschrikkelijk koud en ik was aldoor bezorgd dat ze kou zou vatten of ziek zou worden. Ik wilde haar zoveel mogelijk bij me hebben en voelde me dan altijd vertroeteld.

Een week na de operatie startte ik met CPM (Continuous Passive Motion). De eerste dag moest ik mijn knie 40 graden buigen. Dat vond ik een eitje. De tweede dag werd het plotseling 60 graden wat wel wat pijnlijk was. En op de derde dag was het 70 graden geworden en kon ik de pijn niet meer verdragen. Toen ik het hier met de verpleegster over had, luisterde ze niet naar mij en zei dat ze alleen maar volgde wat er in het trainingsschema stond. Omdat ze behoorlijk kortaf was en zich niet flexibel opstelde, kreeg ik een woordenwisseling met haar. Ze zei vervolgens dat ze mijn knie in tien dagen tijd 120 graden moest laten strekken. Ik stelde zelf een schema op om dit in de resterende zeven dagen te bereiken. Ik zou geen echte man zijn als ik me er niet aan zou houden nu ik het zelf had opgesteld. En het lukte me! Ik had het gehaald. Maar ik had wel wat twijfels. Ik had immers geen botfractuur en bovendien een kunstmatige gewrichtsband.

Er waren drie weken verstreken na de operatie. Normaal gesproken worden hechtingen binnen twee weken verwijderd maar omdat ik mijn spieren niet goed kon bewegen, bleven ze het nog een week aankijken.

Vervolgens werden de hechtingen eruit gehaald en werd de drain (buisje waarmee bloed wordt afgevoerd) verwijderd. Een week later was de wond echter nog steeds niet dicht. Dokter A. besloot om de wond nog een keer te hechten. Onder plaatselijke verdoving werden er zeven hechtingen aangebracht.

Ongeveer een week nadat ik met revalideren was begonnen, liet de gouden kroon van mijn tand los waardoor het contact tussen de tanden van de boven- en onderkaak verslechterde. Ik kon niet goed kauwen en het deed ook pijn. Ik vond dat het zo niet ging en besloot op zondag om toestemming aan te vragen om naar buiten te gaan omdat ik naar de tandarts in de buurt van mijn huis wilde. Ik had mijn best gedaan om in een week tijd te leren hoe ik de krukken, waarop ik met mijn hele lichaam steunde, moest gebruiken en zo kon ik na een week oefenen naar de tandarts.

Twee weken later kwamen dokter A. en de hoofdzuster naar me toe en begonnen het over iets te hebben. Ik begreep in eerste instantie de bedoeling niet en vroeg het nog een keer. Het ging erover dat ze mij om één of andere reden naar de interne afdeling wilden overplaatsen. Ik moest spontaan huilen. Dat kwam omdat ik moest denken aan die donkere ziekenzaal waar ik zes dagen had gelegen. Ze begonnen op mij in te praten en zeiden dat ik een andere kamer zou krijgen dan de kamer waar ik voorheen had gelegen. Voor het moment was ik gerustgesteld. Op de interne afdeling begonnen de diabetes behandelingen op basis van medicijnen die ik moest innemen. Voedseltherapie of een vorm van bewegingstherapie (ik deed revalidatie) had ik niet.

Er waren weer twee weken voorbij en de dag was eindelijk gekomen dat ik naar huis zou gaan. Het had 2,5 maand geduurd. Ik had me geschoren, mijn gezicht gewassen en mijn haar gefatsoeneerd en stond op het punt om terug te gaan naar mijn kamer toen mijn behandelend arts, dokter A. voor mijn kamer stond te wachten.

Schoorvoetend trippelde ik al zonder krukken rond. Misschien het bewijs dat ik genezen was. Dokter A. hield me in paniek tegen maar ik was opgeknapt en had uitgekeken naar de dag van mijn ontslag.

Ik realiseerde me dat het toepassen van de CPM therapie een vergissing was geweest. Er was gezegd dat een kunstmatige gewrichtsband tien jaar meegaat. Maar bij mij begon het in twee jaar tijd te verslechteren en in het derde jaar werd de bovenkant van mijn dijbeen weggehaald. CPM werkt goed bij botbreuken maar ik had een kunstmatige gewrichtsband waardoor het voor mij dan ook geen effectieve behandelmethode bleek te zijn geweest.

5.4 Bijna geamputeerd

5.4.1 Besmetting met de Pseudomonas Aeruginosa Bacterie in de binnenste enkelknobbel van mijn linkervoet

Na mijn ontslag uit het ziekenhuis kwam ik weer thuis. Allereerst nam ik een bad (eigenlijk een douche). Dat had ik 75 dagen niet meer gedaan. Toen ik in het ziekenhuis lag, werd ik met een warm handdoekje afgeveegd maar daar wordt je natuurlijk niet echt schoon van. Ik boende mijn lichaam en mijn vrouw spoelde mijn rug. Misschien wat overdreven gezegd maar de wasbak zat vol opgespaard vuil.

Ik beging trouwens een grote fout. Precies drie maanden daarvoor had ik de enkelknobbel aan de binnenzijde van mijn linkervoet bezeerd (waar ik eerder over heb geschreven). Daar was uiteindelijk eelt op gekomen wat zich had verhardt. Ik was dat compleet vergeten en boende hard om het vuil te verwijderen. Nadat het vuil er af was, begon vocht zich af te scheiden. Ik belandde weer in het O-ziekenhuis. Zo’n twee keer per week ging ik er naar toe maar het werd alleen maar slechter. Uiteindelijk was ik geïnfecteerd met de pseudomonas aeruginosa bacterie (is fel groen gekleurd en stinkt, gram-negatieve facultatief aerobe bacterie).

Het nieuwe jaar was al begonnen maar ik werd maar niet beter. Mijn arts drong aan op een operatie maar ik vond operaties angstaanjagend en het was naïef gedacht dat ik, ook al zou ik in het ziekenhuis liggen, zou genezen door dagelijks behandeld te worden.



5.4.2 Een zinloze ziekenhuisopname

Dokter W. van het O-ziekenhuis, met wie ik het hier over had, introduceerde mij bij het K.R.M ziekenhuis. Dit ziekenhuis stond erom bekend te genezen zonder te opereren.

Ik werd poliklinisch onderzocht door dokter E. Hij zei dat ik twee keer per dag zou worden behandeld. Ik zou op 13 maart worden opgenomen. Stel dat ik zonder een operatie zou kunnen genezen. Dat gaf voor mij de doorslag.

Meer nog dan de pijn aan mijn linker enkelknobbel (die al met een bacterie besmet was), deden de eksterogen op allebei mijn hielen pijn waardoor ik, ondanks mijn krukken, nauwelijks kon lopen. De hoofdzuster, die mij op de dag van opname had zien lopen, had tegen me gezegd: ‘neem onmiddellijk een rolstoel.’ Het had er blijkbaar gevaarlijk uitgezien. Vanaf die dag tot op de dag van vandaag leid ik een rolstoelbestaan.

De behandelingen en het verbinden (wisselen van verbanden), waar ik hoge verwachtingen van had gehad, waren teleurstellend. Er was geen sprake van één behandeling per dag en bovendien stelde de behandeling die ik kreeg niets voor. Met het verstrijken van de dagen werden de geïnfecteerde plekken alleen maar slechter. Er werd helemaal geen enkel scan onderzoek uitgevoerd zoals bijvoorbeeld röntgen (x-ray), CT (Computed Tomography scan) of MRI scan (Magnetic Resonance Imaging). Vier maanden lang heb ik daar nutteloos mijn dagen gesleten. Naast het feit dat ik helemaal niet beter werd, begon ook de middelste teen van mijn linkervoet te zweren en werd deze besmet met de pseudomonas aeruginosa bacterie.

Mijn bloedsuikerwaarde kwamen ze elke ochtend om zeven uur meten. Deze lag op een stabiele waarde van rond de 100 en af en toe rond de 120. Mijn bloeddruk schommelde tussen de 120 en 150. En dan het eten. De smaaktoevoegingen waren verschrikkelijk slecht en elke maaltijd weer stond het me tegen. Ze zeggen dat het goed is bij suikerziekte maar met alleen gekookte knollen wordt je eetlust niet opgewekt.

Ze hadden mij niet laten oefenen met mijn rolstoel, zelfs bij fysiotherapie niet. Toen ik een keer zei dat ik een nieuwe rolstoel voor mezelf wilde maken, werd ik zonder dat ik begreep waarom, ‘en plein public’ vernederd en schreeuwden ze tegen me. Ik kon het niet helpen maar begon ook tekeer te gaan tegen de fysiotherapeut, die ik niet kende, en riep ‘wat weet jij daar nou van?’

Hierna werd ik gedwongen om met fysiotherapie te stoppen. Door alle stress kon ik niet meer plassen. Ik voelde dat, als ik hier in dit ziekenhuis zou blijven ,het voor mij noch mentaal noch voor de zweren goed zou zijn. Ik ben toen snel gaan praten met dokter W. van het O-ziekenhuis. Het liep tegen het einde van de maand augustus. Ik heb dokter W, die naar de polikliniek was gekomen, toen gevraagd of hij alsjeblieft naar mij wilde kijken.

De enkelknobbel aan de binnenkant van mijn linkervoet was door zweren uitgehold en ook de middelste teen was gaan zweren en besmet met de pseudomonas aeruginosa bacterie. Dokter W. zei: ‘dit is ernstig’ en vond dat ik moest worden opgenomen voor een amputatie operatie aan mijn linker onderbeen. Hij gaf mij een behandeling waarbij mijn voet gedurende 15 minuten moest weken in een vloeistof die bestond uit het antisepticum hibitane gluconate (choorhexidine) verdund met heet water. Het vuil droop er van af en het was zoveel dat het putje verstopt raakte. Werkelijk waar!

De grote vraag was met wat voor bedoeling dokter I. van het KRM-ziekenhuis mij toch had laten opnemen. Ik had met de ziekenhuisopname ingestemd omdat ze hadden gezegd dat ik zou genezen zonder geopereerd te worden als ik het maar de tijd zou geven. De desinfectiebehandeling die ik tweemaal daags zou krijgen had mij uiteindelijk over de streep getrokken.

Zonder dat de wonden ook maar genazen, kreeg ik er zweren aan mijn middelste teen bij. Zijn houding alsof hij klaar met me was, heb ik niet begrepen. Toen ik het dokter I. op de man af vroeg, zei hij ‘we hebben hier genoeg gedaan, ook ik. Meer konden we niet doen.’ Ik had daar wel vijf maanden gelegen. Ik vind dat er hier dan ook sprake is van een medische fout.

5.4.3 Verwijdering van de binnenste enkelknobbel en amputatie van de middelste teen van mijn linkervoet

Op 31 augustus was ik uit het ziekenhuis gekomen. Ik was even thuis en zes dagen later lag ik alweer in het T-ziekenhuis. De eerste dag deed ik geen oog dicht en was ik totaal van de kaart, waarschijnlijk omdat ik op een zaal voor patiënten met ernstige aandoeningen lag. De volgende dag kreeg ik ’s avonds een andere kamer maar omdat het een tweepersoons kamer was, kon ik niet met mijn rolstoel niet naar binnen. Bovendien was die kamer te duur voor mij. Het speet me heel erg maar ik kon niets anders dan weer een andere kamer vragen. Ik kwam op een smerige zespersoons kamer waar ik links aan de kant van de gang lag. Wat voor mij echter telde, was dat ik met mijn rolstoel vrij in en uit kon gaan en er ook mijn spullen kwijt kon.

Twee maanden werd er een follow-up uitgevoerd waarbij het, afhankelijk van de onderzoeken en de behandelingen om de bacterie te bestrijden, een amputatie of een conservatieve behandeling zou gaan worden. Op zekere dag werden mijn vrouw en zus uitgenodigd voor een gesprek. Nadat ik er ook bij was komen zitten, kregen we van mijn behandelend arts dokter W. een toelichting op de operatie. Hij had het over een amputatie van mijn middelste teen van mijn linkervoet en dat, voor zover de binnenste enkelknobbel betrof, er een conservatieve behandeling zou worden toegepast door deze alleen maar weg te halen.

De langverwachte rolstoel, die ik in de eerste maand van mijn opname alvast had besteld, werd bezorgd. Toen ik in het KRM ziekenhuis lag, hadden ze me op de afdeling fysio niet uitgelegd hoe een rolstoel werkt. Maar hier in het T-ziekenhuis, legden ze me, nadat mijn nieuw bestelde rolstoel was aangekomen, uit hoe ik hem moest gebruiken, zoals bijvoorbeeld hoe ik de wielen kon optillen. In één week tijd kon ik zelfs drempeltjes nemen.

Medio oktober werd ik onder volledige narcose geopereerd. Alles was me duidelijk uitgelegd en ik had dan ook geen angst. Ik was ontzettend blij dat ik na de operatie nauwelijks pijn had. Over het eten was ik trouwens minder positief.

De kip die ik voor het kerstdiner op 24 december kreeg, was nog half rauw en roze van kleur. Ondanks mijn afgrijzen, heb ik hem nog voor ongeveer de helft opgegeten. Die avond voelde ik me verschrikkelijk beroerd. Ik kreeg buikpijn en had last van diarree en misselijkheid. Ik had het meerdere keren tegen de verpleegsters gezegd. Uiteindelijk kwam er een diëtist. Die vroeg alleen maar hoe het met me ging en vertrok weer. Hoewel ik het tegen het verplegend personeel had gezegd, werd het niet doorgegeven aan mijn arts. Ik denk dat het niet goed is opgeschreven in het medisch logboek of niet is overgedragen bij de wisseling van de dienst.

Als ik diarree heb, sla ik in principe 1 of twee maaltijden over afhankelijk van hoe erg het is. Met de gordijnen dicht ben ik stilletjes blijven liggen. Een assistent die helemaal niet wist wat er aan de hand was, trok met een ruk de gordijnen open terwijl ze tegen me tekeer ging. De volgende dag kwam de diëtist naar me toe en bood zijn excuses aan.

Het werd niet besproken met mijn arts en ik heb tijdelijk ook geen andere maaltijden gekregen. Twee volle dagen had ik niets gegeten. Enerzijds om van de diarree af te komen en anderzijds uit protest tegen de ellende van hun aanpak waarbij ze, afhankelijk van de omstandigheden, zomaar snel wat deden. Ik bleef lichte koorts houden, kreeg hoofdpijn en had ook last van opvliegers. Stress had een verstoring van mijn hormonenbalans getriggerd waardoor ik in de mannelijke overgang was gekomen. En verder begonnen de eerste tekenen van zweren zichtbaar te worden aan allebei mijn grote tenen, de buitenkant van mijn linkervoet en de achillespees van mijn rechtervoet. Ik had een zorgverzekering aangevraagd omdat ik na ontslag uit het ziekenhuis thuiszorg nodig zou krijgen.

Omdat mijn ziekte onder ‘bijzondere ziekten’ valt, kon ik twee keer verpleging krijgen. Na vijf maanden in het ziekenhuis te hebben gelegen, werd ik op26 januari ontslagen. De werkzaamheden om mijn huis aan te passen, waren aanzienlijk vertraagd en ik was een dag of vijf thuis, toen er werd besloten dat ik weer voor een maand zou worden opgenomen in het O-ziekenhuis. Daar zou mijn behandeling bestaan uit desinfecteren en verwisselen van de verbanden.

5.4.4 Amputatie van allebei mijn grote tenen

Op 3 maart 2001 begon mijn leven thuis, waar ik sinds een jaar nauwelijks was geweest. Ik kreeg verpleging en hulp aan huis. Twee keer in de week, op dinsdag en donderdag, werd ik overdag verpleegd. De hulp kwam ook twee keer per week, op maandag en vrijdag. Ze maakte het avondeten klaar en maakte schoon. Het ontbijt maakte mijn vrouw natuurlijk voor mij klaar. Voor het avondeten op dinsdag, woensdag en donderdag en het middageten van maandag tot en met vrijdag, stelden we van te voren een menu samen en de eigenaar van een plaatselijk eethuis bereidde en bezorgde dit dan aan huis. Dat was voor ons een uitkomst.

Toen er zo een maand verstreken was, werden de zweren aan mijn beide grote tenen en aan de zijkant van mijn linker kleine teen dieper en groter. Door de hevige pijn, sliep ik ’s nachts niet. Meestal bleef ik rechtop in mijn bed zitten en probeerde het uit te houden. Slapen kon ik niet en ik had dan ook aldoor een tekort aan slaap. Overdag had ik last van hoofdpijn, duizeligheid en misselijkheid en mijn eetlust werd ook minder.

Ik liet me onderzoeken door dokter W. van het T-ziekenhuis. Nadat hij me een aantal keren had bekeken, werd twee weken later de stap genomen voor een operatie. Kort daarna werden mijn beide grote tenen geamputeerd. Ik lag voor de tweede keer in het T-ziekenhuis en wist hoe dokter W. te werk ging. Op dat punt was ik dan ook wel gerustgesteld. Maar het zou helemaal niet gaan zoals ik had gedacht.

Vorige keer had ik op een zespersoons kamer gelegen maar de afdelingen waren gewijzigd en ik kwam deze keer op een vierpersoonskamer. Ik lag aan de raamkant en het was licht en gezellig maar ik betaalde 2000 yen per dag meer voor een bed. Naar mijn weten waren zespersoons kamers in het jaar 2000 afgeschaft en betaalde je geen extra kosten meer voor een bed in een vierpersoonskamer. Tja…, ik heb het maar gelaten voor wat het was.

De procedure van de operatie was hetzelfde als de keer daarvoor maar dat nam niet weg dat ik niet ongerust was. De volledige narcose, de pijn na de operatie, de aanpak van de verpleging, ik wist het allemaal nog wel. Ik was ook ongerust over het eten. Het voorval van de rauwe kip kwam weer bij me boven.

Terwijl ik me erg onrustig voelde, kreeg ik de avond voor de operatie om acht uur een klysma en moest ik vanaf die tijd nuchter blijven. Ik kon zelfs geen water drinken. Op de dag van de operatie werd mij gezegd dat we om drie uur richting operatiekamer zouden gaan. Vanaf de ochtend en ook tijdens de operatie had ik continue infuus gehad. Rond half 3 kwam een verpleegster nerveus naar me toe. Ze zei: ‘maak u zelf snel gereed want we gaan gelijk naar de operatiekamer’. Ik raakte in paniek. Ik was overstuur omdat het zo plotseling tegen me gezegd werd. Ik hoefde eigenlijk alleen maar mijn operatiekleding aan te trekken en stilletjes af te wachten wat er verder zou gaan gebeuren.

Ik had me uitgekleed en zat er verdwaasd in mijn nakie bij. Ik deed een T-verband om mijn middel en trok het operatiejasje aan. Onmiddellijk werd ik op de brancard gelegd. Daarna kreeg ik voor aanvang van de narcose via een intramusculaire injectie medicatie toegediend en werd mijn bloeddruk opgemeten.

Ik had ze horen zeggen: ‘de systolische bloeddruk is hoger dan 180 mmHg en de diastolische bloeddruk ligt boven de 90 mmHg’ maar desondanks werd ik toch naar de OK gebracht. Het was verontrustend dat ze mij in een dergelijke gespannen toestand toch wilden opereren maar het verplegend personeel zal zich wel hebben vast willen houden aan de hen opgelegde instructies. Ik deed niets maar zat vol vragen en zorgen.

Toen ik na de operatie bijkwam, lag ik op mijn rug op een bed in een patiëntenkamer. Ik had een zuurstofmasker op. Gelukkig had ik nog geen pijn maar ik moest denken aan al die keren dat ik pijn had gekregen. Toen dat door mijn hoofd spookte, werd ik weer bang. Mijn vrouw was vrij van haar werk en was vanaf de ochtend tot een uur of tien ’s avonds bij me gebleven. Toen ze naar huis ging, was het steenkoud en al laat in de avond. Ik denk dat ze zelfs de laatste bus niet meer heeft gehaald. Ik weet niet hoe ze thuis is gekomen maar de volgende dag, zaterdag, heeft ze er geen woord tegen mij over gerept. Ik had met haar te doen.

Diezelfde avond gebeurde er iets. Ik kreeg via een infuusnaald (star flow) type 24 G een semi-illegale pijnstiller (15 mg Sosegon + 50 mg Atarax-P 50 + 100 ml Saline ingespoten. Ik had de verpleegster om 16 druppels (1 cc) per minuut gevraagd. Ik en ook de patiënt die naast mij lag, hadden beiden wel eens meegemaakt dat de druppelsnelheid zodanig hoog was dat het afschuwelijk was. Ik wilde daarom de dosering laten afstemmen op het aantal druppels wat voor mij goed voelde.

Het was een uur of negen in de avond. De verpleging deed haar ronde langs alle patiënten en kwam ook aan mijn bed. Via het infuus kreeg ik een pijnbestrijdingsmiddel en een kalmeringsmiddel toegediend. Ik was van plan om de dosering te laten aanpassen zoals ik net al zei. Maar met het wegtrekken van de pijn, begon tegelijkertijd mijn hart te bonzen en kon ik bijna niet meer ademen, alsof mijn hele lichaam onder hevige spanning stond. Ik kon mijn vingers niet meer bewegen en was niet in staat om een verpleegster te roepen omdat ik geen stem meer had. Ik dacht dat ik doodging.

Allerlei gedachtes trokken als een toverlantaarn aan mij voorbij. Ik lag hevig te kronkelen. Ik ben gelukkig niet dood gegaan.

Ondertussen had de zuster het infuus geroutineerd weggehaald en meegenomen, alsof er niets aan de hand was. Op dat moment kon ik niet praten en was mijn hele lichaam verstijfd waardoor ik mezelf dan ook niet duidelijk kon maken. Het was heel eng.

Na dit incident had men waarschijnlijk de zenuwen gekregen en regelde ik voortaan zelf het aantal druppels van mijn infuus. De verpleegsters zullen mij ongetwijfeld de meest onmogelijke patiënt hebben gevonden. Maar als ik het zelf zo mag zeggen ben ik vakkundig op het gebied van gezondheidszorg en vind ik nog altijd dat juist persoonlijke zorg de hoogste prioriteit moet krijgen. Ik blijf er dan ook bij dat een patiënt zichzelf in bescherming moet nemen.

Een dag of drie later, tijdens de nachtdienst van dezelfde zuster, riep ik om hulp omdat ik plotseling misselijk werd en last van diarree kreeg. Zonder ook maar iets te ondernemen, bleef ze naast me staan en keek alleen maar toe. Ik gaf aan dat ik onmiddellijk naar het toilet wilde en klom, met mijn pijnlijke voeten, in mijn rolstoel. Ze duwde me niet eens.

Ik ben zelf met mijn rolstoel gaan rijden. Wanhopig, vies van de diarree, ben ik op de wc gaan zitten. Toen ik mijn pyjama en slip had uitgetrokken, kwam de zuster. Ze nam alleen mijn onderbroek mee en verliet vervolgens het toilet. Ik moest ook overgeven. Kots spat meestal over de wc waardoor het rondom ook vies wordt maar ik had heel goed, met mijn benen wijdbeens, midden in de toiletpot gespuugd. Uiteindelijk kwam de verpleegster toen een gorgeldrankje en een onderbroek brengen. Ze zei: ‘het is maar een klein beetje vies.’

Nadat dit allemaal gebeurd was, ben ik in mijn eentje naar mijn bed teruggegaan. Ze kwamen me later zelfs geen handdoekje brengen. In dit ziekenhuis werkte het zo dat handdoeken en lichaamsverzorgingsdoeken op basis van huur werden verstrekt. Ik had me hiervoor uiteraard ook aangemeld maar desondanks was de zuster zonder te checken wat ik had aangevraagd, teruggegaan naar de verpleegkundige post . Ze kwam alleen maar een koud doekje brengen.

De volgende dag, zaterdag, was ik vanaf de ochtend duizelig en kon ik mijn hoofd zelfs niet meer bewegen. Ik had ook geen zin in mijn ontbijt. Hoewel ik mijn beklag had gedaan, werd er niets voor mij gedaan. Ik had gevraagd naar mijn behandelend arts maar ook daarover hoorde ik geen woord. Voor het middageten was mijn vrouw gekomen. Tot groot verdriet kon ik maar een heel klein beetje eten. Ook met het avondeten hielp mijn vrouw me. De volgende ochtend, zondag, had ze thuis rijstballetjes voor me gemaakt voor bij het ontbijt. Overdag en ’s avonds bleef ze bij me in het ziekenhuis. Omdat ik vond dat ik wel iets moest eten, heb ik uiteindelijk wat van de rijstballetjes gegeten.

Maandagochtend kwam mijn arts naar me toe. Ik voelde me nog altijd misselijk als ik mijn hoofd bewoog. Ik zei dit tegen de arts en heb toen ’s middags een infuus (Meylon, een natriumwaterstofcarbonaat) gekregen. Even daarvoor was een arts van de fysio aan mijn bed gekomen. Hij maakte zich zorgen om mij en kwam een praatje maken. Een poosje nadat het infuus was aangelegd, begon mijn hele lichaam te verstijven en kreeg ik moeilijkheden met ademhalen. Ik zei dit meteen tegen mijn vrouw. De zuster kwam en heeft toen de druppelsnelheid van het infuus vertraagd. Vervolgens heb ik drie dagen rustig een infuus kunnen krijgen. Ik voelde me weer wat beter maar heb de hele week, tot zaterdag, verder wel slapend doorgebracht. Ik kon niet opstaan. Eten, drinken, poepen en ook plassen deed ik op bed. Wat de verpleging aan behandeling deed, stelde niet veel voor. Mijn vrouw heeft bijna alles gedaan.



5.4.5 Mijn grote teen van mijn linkervoet wordt verder weggehaald en de buitenste kant van mijn linkervoet wordt operationeel verwijderd

Dagelijks werd de wond ontsmet met sterk zuurwater, Isodine of Isodine gel en het verband

vervangen.

Ongeveer een maand na de operatie, ontdekte ik zelf dat de plek van de grote teen van mijn

linkervoet, waarvan een deel was weggesneden, zwart begon te worden. Ik liet het aan mijn arts zien.

Eerst zei hij dat er niets aan de hand was maar de volgende dag werd ik in allerijl onderzocht en

besloten ze om mij opnieuw te gaan opereren.

Ik was teleurgesteld toen ik hoorde dat ze me weer onder volledige narcose zouden opereren. De stress had bij mij zijn hoogtepunt bereikt. Ik had nog altijd lichte koorts en last van opvliegers. Het was alsof ik krankzinnig werd. De operatie op zich daar zag ik niet zo tegenop maar de gedachte aan de heftige pijn na afloop deed mij huiveren.

De operatie was goed gegaan en ik doorstond zelfs de hevige pijn. Mijn hartslag was ook weer normaal. Ik richtte me op de revalidatie. Bij de revalidatie oefende ik wel met lopen maar mijn herstel ging niet zover dat ik weer kon lopen. Hoewel mijn bloedsuikerwaarde boven de 100 lag, deden ze er niets aan. Voor wat betreft hepatitis, kreeg ik een infuus van Neurotrophin.

1   2   3   4   5   6   7   8   9   ...   14

  • 5.3.2 Een scheur in de vierhoofdige dijbeenspier
  • In angst afwachtend Geen ontkomen aan De operatie
  • 5.4 Bijna geamputeerd 5.4.1 Besmetting met de Pseudomonas Aeruginosa Bacterie in de binnenste enkelknobbel van mijn linkervoet
  • 5.4.2 Een zinloze ziekenhuisopname
  • 5.4.3 Verwijdering van de binnenste enkelknobbel en amputatie van de middelste teen van mijn linkervoet
  • 5.4.4 Amputatie van allebei mijn grote tenen
  • 5.4.5 Mijn grote teen van mijn linkervoet wordt verder weggehaald en de buitenste kant van mijn linkervoet wordt operationeel verwijderd

  • Dovnload 0.53 Mb.