Thuis
Contacten

    Hoofdpagina


De waarheid van het syndroom van werner

Dovnload 0.53 Mb.

De waarheid van het syndroom van werner



Pagina7/14
Datum04.04.2017
Grootte0.53 Mb.

Dovnload 0.53 Mb.
1   2   3   4   5   6   7   8   9   10   ...   14

5.4.6 Beschadiging aan de kunstmatige gewrichtsband van mijn linkerknie

Ik had een beugel op mijn bed zodat mijn voet niet direct het matras hoefde te raken. Op de beugel, die ik in bruikleen had van het ziekenhuis, zat in het midden een stukje onbedekt metaal. Het was voor mij ook voor het eerst dat ik zoiets gebruikte en ik snapte de bedoeling niet helemaal. Het was me pas duidelijk geworden, toen ik een wond aan mijn linkerknie had opgelopen.

Bij de operatie aan de spierscheur in de spieren aan de voorzijde van mijn bovenbeen (musculus quadriceps) hebben ze een kunstmatige gewrichtsband rondom de onderkant van mijn knieschijf gezet. Deze band hebben ze vastgenaaid aan de bestaande quadriceps rechts en links. In het midden van mijn knieschijf zat een klein sneetje en erom heen was het lichtpaars van kleur geworden. Ik voelde het lichtjes. Dokter A. had gezegd: ‘de kunstmatige gewrichtsband gaat een jaar of tien mee.’ Maar die van mij heeft een levensduur van twee jaar gehad.

Ziektes, kwalen en verwondingen, staan niet op zich maar zijn het gevolg van een heel proces waarbij alles in elkaar grijpt.

Veel mensen geloven dat je per dag 8 uur slaap zou moeten hebben. Maar de slaapuren die fysiologisch gezien het beste zijn voor de mens zijn de 8 uren tussen 10 uur ’s avonds en 6 uur ’s ochtends. Van een middagdutje van maximaal een half uur knap je hoe dan ook altijd op. Allereerst wordt de balans geregeld tussen de sympathische zenuwen en de parasympatische zenuwen van het autonome zenuwstelsel. Door gedurende deze uren te slapen, komt de hersenactiviteit tot rust en wordt de weerstand, die overdag is aangetast en verminderd, weer hersteld. Stressfactoren worden weggenomen en de biologische klok van 25 uur wordt gecorrigeerd naar en aangepast aan het ritme van 24 uur. Als je om tien uur naar bed gaat, worden de parasympatische zenuwen actief en wordt slaap gestimuleerd. Wanneer men slaapt, wisselen remslaap (lichte slaap waarbij het lichaam ontspannen is) en non-remslaap (diepe slaap waarbij de hersenen ontspannen zijn) elkaar af. De tussentijd wordt groter en is bij de derde keer op zijn hoogst, 90 minuten. Daarna neemt de tussentijd weer af en bij het achtste uur slaap, om zes uur in de ochtend, tijdens de remslaap, zorgen de sympathische zenuwen ervoor dat je wakker wordt. Dit is voor het lichaam, of men nu ziek of gezond is, bij uitstek een gezonde manier van slapen.

Dat mensen of familieleden die niet roken, long- of keelkanker krijgen, is het ergste wat er is. Ook al rook je niet, kun je ziek worden omdat je meerookt met de mensen in je omgeving waardoor je veel tweedehands rook inhaleert. Dat is om bang van te worden. Actieve zuurstof speelt een uiterst belangrijke rol bij kanker.

Ik ben een beetje afgedwaald en zal teruggaan naar het onderwerp waar ik het over had. Bij mij was er dus vanwege atrofie van de musculus quadriceps een kunstmatige gewrichtsband in het middelste deel van mijn knieschijf gezet. De plek waar de verdikking zat, had ik gestoten aan het metaal van de beugel waardoor ik een wond had opgelopen. Toen ik dit aan de behandelend arts, dokter W., liet zien, zei hij dat het geen kwaad kon. Maar een dag of wat later, toen hij me weer onderzocht, vond hij mijn knie er toch wel vreemd uitzien. Hij trok met een pincet de kunstmatige gewrichtsband uit de kleine wondopening van mijn linkerknie, maakte knipjes met een schaar en begon het te verwijderen. Ik wist niet wat ik zag. Al naar gelang de dag van de week, trok hij er zo’n 1 tot 3 keer per dag aan en verwijderde het. Het leek wel alsof hij het leuk vond erin te knippen. De wond breidde zich natuurlijk uit. Zonder te desinfecteren, spoot hij twee keer op 1 plek Fiblast Spray. Deze behandeling heeft hij een keer of drie uitgevoerd, tot ik uit het ziekenhuis werd ontslagen. Voor het desinfecteren, had ik zelf een apparaat voor water met een hoge zuurgraad (PH 2) meegebracht. Met toestemming van de arts gebruikte ik dit dagelijks bij het verwisselen van de verbanden i.p.v. het Hibitane bad om de wond te ontsmetten. Op de gebruiksaanwijzing van Fiblast Spray stond: ‘’medicatie in de vorm van een spray, ter genezing van huidzweren. Maak de geïnfecteerde plek schoon en spuit na desinfectie op circa 5 cm afstand van de zweer 5 maal op 1 plek.” In mijn geval spoot ik op zes plekken, de amputatieplekken van mijn tenen (allebei mijn grote tenen), de regio’s waar iets was weggehaald (de buitenkant van mijn linkervoet, de binnenste enkelknobbel van mijn rechtervoet en de zweerplek bij de achillespees) en mijn rechterknie. Ik maakte van 5 keer sprayen 2 keer omdat ik me afvroeg of het wel nodig was om zoveel te gebruiken. De arts had gezegd dat ze dit voor het eerst op basis van proef op mij gingen toepassen. Het was misschien ook wel een kostbaar nieuw medicijn.

Er waren zes maanden verstreken sinds ik in het ziekenhuis was opgenomen. Zonder dat mijn knie was genezen, werd ik op 1 oktober ontslagen uit het ziekenhuis. Dokter W. had gezegd dat hij niet wilde dat ik Fiblast Spray in combinatie met andere desinfectiemiddelen of medicijnen zou gebruiken. Voordat ik Fiblast Spray was gaan gebruiken, had ik een Hibitane voetenbad van 15 minuten genomen. Ik stapte over op een voetenbad van 15 minuten in water met een hoge PH-waarde. Als antisepticum om de wonden mee in te smeren, gebruikte ik onder andere Isodine Care met het ontsmettend middel Isodine, U-Pasta (een samenstelling van suiker en povidonjodium) en Sofra-Tulle. Daarnaast gebruikte ik Prostadil (Prostaglandine E1 = een medicijn tegen doorligging en huidzweren). Alleen maar Flibast Spray op de bacteriële wonden te doen zonder ze te desinfecteren? Ik had er mijn twijfels over. Ook nadat ik uit het ziekenhuis was gekomen liet ik mij thuis door mijn vrouw en de thuisverpleging behandelen. Eens per week ging ik naar het ziekenhuis.



Hoofdstuk 6 Suikerziekte

6.1 Ik kan nergens terecht voor onderzoek

Het kostte mij een uur om met een invalide wagen van mijn huis naar het ziekenhuis te komen. Nadat ik uit het ziekenhuis was ontslagen, bleef ik voor controle de afdeling orthopedie (eens per week), de afdeling interne geneeskunde en de afdeling Chinese geneeswijze (eens per twee weken) bezoeken. Ik had water met een hoge zuurgraad naar de poli orthopedie meegebracht. Dit gebruikte ik terwijl ik ook was blijven koelen met Fiblast Spray. Tevens had ik Silky Poa Dressing meegebracht. Bij de behandeling ging ik in een bad met zuurwater, spoot Fiblast Spray op de wond en dekte het af met een steriel gaasje waar omheen een verband werd gelegd.

Ik werd de behandelkamer uitgestuurd zonder dat ze de wond hadden verbonden. Buiten in de gang, heb ik er toen zelf maar verband omheen gedaan. Ofschoon ik op de poli interne geneeskunde al had geklaagd over glucosurie toen ik in het ziekenhuis lag, waren er geen adequate stappen ondernomen of onderzoek verricht. Uiteindelijk werd er dan toch een bloedtest gedaan. Het resultaat was een bloedsuikerwaarde van 242 in het vierde uur na de maaltijd en een hemoglobinewaarde A1C van 8,5. Voor het eerst sinds ik de poliklinieken bezocht had, kreeg ik Basen, pillen voor diabetes.

Omdat ik volgens het recept de pillen twee keer per dag, in de ochtend en in de avond, moest innemen, heb ik nadat ik thuis was gekomen, na het avondeten 1 pil genomen. Een aantal uren daarna voelde ik me echter niet lekker. Ik was misselijk en duizelig en kreeg last van oorsuizingen. ’s Ochtends ging het wel weer enigszins maar ik voelde er niets voor om de medicijnen nog in te nemen.

Een week later had ik een afspraak bij orthopedie en tegelijkertijd ook op de poli interne geneeskunde. Ik vertelde tegen de artsen dat mijn lichaam niet goed reageerde op het medicijn Basen. Het medicijn dat ze me die dag gaven was echter geen ander medicijn maar gewoon Basen. Omdat ik het pas zag toen ik thuis was, kon ik er niets meer aan doen. Een dag of drie later was de thuisverpleging er. Hoewel het vier uur na mijn ontbijt was, was mijn bloedsuikerwaarde 413. Ook de zuster schrok van deze hoge waarde en belde onmiddellijk naar de internist. De reactie van de arts was: ‘Laat hem maar water drinken’. Zowel ik als de zuster stonden perplex. Toen ik voor controle de week daarop de interne poli bezocht, vroeg ik de arts mij op te nemen. Maar dit deed hij af met dat het ziekenhuis vol zou zijn en er geen lege bedden meer waren. Wist hij nog wel hoe hij aan de telefoon had gereageerd toen mijn bloedsuikerwaarde zo hoog was? Hij zei alleen maar geïrriteerd ‘daar moet je niet te veel waarde aan hechten.’

Ook bij de controle afspraak bij orthopedie diezelfde dag, heb ik gevraagd om mij, ook voor mijn linkerknie, op te nemen maar net als op de interne werd er gezegd dat er geen lege bedden waren. Ik had hevige pijn aan mijn linkerknie en hoewel ik had verteld over de typische geur en groene kleur die kenmerkend is voor de pseudomonas aeruginosa bacterie, die ook ik wel degelijk kende, bleef de arts volhouden ‘dat is het niet, het is de Staphylococcus aureus.’ Maar een bacterie onderzoek deed hij ook niet. Het enige wat hij zei, was: ‘Als het de pseudomonas aeruginosa bacterie is, is het met antibiotica zo genezen’. Hij deed niets.

De week daarop zat ik te wachten bij orthopedie. Mijn lichaam begon te trillen en ik voelde honger en koud zweet. Ik vertelde het meteen aan de receptioniste van de poli. Zij ging er nauwelijks op in en zei dat er geen apparatuur was voor bloedglucoseonderzoek en dat ze het bovendien bij interne geneeskunde ook niet konden meten. Ik dacht alleen maar ‘waarom nou toch?’

Ik raakte in paniek en was helemaal in de war. Toch ben ik toen naar de apotheek gegaan omdat ik vond dat mijn bloedsuiker gemeten moest worden. Nadat ik verteld had, wat er aan de hand was, hebben ze een meting gedaan. Mijn bloedsuikerwaarde was 85. Ik kreeg een snoepje om op te zuigen. Wat ik me er nog van herinner is dat ik mijn patiënten registratiekaart terug kreeg toen ik me weer iets beter voelde.

Terug in het ziekenhuis vertelde ik het aan de receptioniste. Ik zat te wachten toen er een verpleegster opgewonden op mij af kwam. Ze leek voorbereidingen te treffen voor een onderzoek. Gedwee onderging ik de onderzoeken. Maar ook toen werd ik door een verpleegster van de poli de gang opgestuurd alsof ze me wegjoeg. Ik heb uiteindelijk zelf mijn beide voeten nog verbonden.

Verder had ik zelf van tevoren ook de Silky Poa dressing waarmee ik de wonden afdekte, klaargemaakt. Terwijl ik een voetbad nam had ik ze met een schaar op maat geknipt zodat ze zouden passen op de geïnfecteerde plekken. Ik begreep niet waarom ze toch zo koel tegen mij deden. Toen ik thuis was, heb ik mijn behandelend arts gebeld.

Ik zei : ‘Het binnendringen van een bacterie in mijn linkerknie en de hevige pijn is zo erg geworden dat ik het niet meer kan verdragen. Ook maak ik me zorgen over de stijging van mijn bloedsuikerspiegel. Dan maar een knieamputatie. Kunt u mij alstublieft laten opnemen?’

Na een poosje hoorde ik met een ontkennende, zachte stem ‘Uhm …’. Ik had het gevoel alsof ik me in de afgrond aan een stukje strohalm vastklampte.



6.2 Een ziekenhuis dat ik zelf heb gevonden

Een spin had vanaf boven een draad voor mij gesponnen. Ik werd geroepen om die draad van de spin vast te pakken en werd zo het E-Ziekenhuis binnengezogen.

In het E-ziekenhuis zat dokter M. die ooit eens een lezing tijdens een acupunctuur studiebijeenkomst had bijgewoond. Dokter M. ontving mij hartelijk. Het was 3 december 1999. Hij onderzocht mij en legde een datum vast waarop ik zou worden opgenomen. Uit het onderzoek bleek dat mijn suikerspiegel voor het ontbijt 189 was en de Hemoglobine A1C een waarde van 9,1 had, hetgeen aan de hoge kant was. Op 28 december ging ik om tien uur in de ochtend het ziekenhuis in. Er werd mij vooral naar de maaltijden gevraagd. Bij suikerziekte moet je erg opletten wat je in het kader van een therapeutisch dieet eet. Omdat ik in mijn eigen werk met medische zorg te maken had, wilde ik mezelf hierin ook weer verdiepen. De maaltijden in dit ziekenhuis waren gebaseerd op de macrobiotiek en men kreeg dan ook geen enkel soort vis of vlees te eten. Een dieetbehandeling die voor mij gunstig was. Ik kom er later nog op terug maar het ging niet zover als de Kanpo behandelingen die in een kliniek op Shikoku tot in het kleinste detail werden toegepast. Ik realiseerde me wel dat de dieetbehandelingen op zich ook nuttig en leerzaam zouden zijn voor andere ziekenhuizen. Dit ziekenhuis werd fatsoenlijk gemanaged zonder verliesgevend te zijn.

Ik stond versteld van de menukaart voor de eerste drie dagen van het nieuwe jaar. Het was een menu als dat van een luxe Japans restaurant of hotel. De diabetes maaltijden bestonden uit 1600 kilocalorieën. De voedselproducten waar kippenei of koemelk in verwerkt waren, werden voor mij vervangen door iets anders. Na het medisch onderzoek van mijn arts kwam een verpleger en een diëtist bij mij langs om mij het een en ander uit te leggen. Voor de lunch (om 11:30) was mijn bloedsuikerspiegel 245. Er is geen insuline gespoten.

Mijn eerste maaltijd was een dieet van 1600 kcal. Het voorgerecht bestond uit gegrilde kool met een dressing van sesamzaad. De hoofdmaaltijd bestond uit 165 gram gekookte rijst met pikkels. Het fruit bestond uit een appel. De eenheid van het hoofdbestanddeel rijst is met ingang van april 2002 veranderd van 55 gram voor 1 eenheid naar 50 gram voor 1 eenheid. Omgerekend naar de huidige verhouding, komt dit neer op 1680 kcal voor 21 eenheden. Ik kreeg een ziekenhuismaaltijd waarbij vlees en vis vervangen was door sojabonenmeel (Rinkecchi = worstjes van sojabonen gemaakt) en tarwemeel (gluten) dat zodanig verwerkt was dat het er net zo uit zag als gegrild vlees, gehakt van een hamburger, Soboro-san (Japanse vleessaus) of worstjes, ham, garnalen enzovoorts. Mijn bloedsuikerspiegel was voor het avondeten (om 17:10) 369.

Suikerziekte is een endocriene aandoening waarbij erfelijke aanleg een grote rol speelt. De insuline en glucagon die wordt afgescheiden vanuit de alvleesklierstaart (Eilandjes van Langerhans) speelt een essentiële rol bij het regelen van de hoeveelheid suiker in het bloed. De insuline-afhankelijke diabetes heet type I. Hierbij is er helemaal geen afscheiding van insuline. Type II is de insuline-onafhankelijke vorm. Deze komt vaak voor bij overgewicht (20% meer vet dan het standaardgewicht) door slechte leefgewoontes waarbij er een relatief tekort ontstaat. Ook al is de hoeveelheid insuline die wordt afgescheiden normaal kan de ziekte toch optreden door een afgenomen insulineconcentratie, onvoldoende beweging of een gebrekkige afscheiding.

Het werd bij mij overigens ontdekt doordat mijn bloedsuikerspiegel verhoogd was (die lag boven de 140 twee uur na de maaltijd). Het wordt een sluipende ziekte genoemd en er lopen dan ook tig mensen rond met prediabetes (mensen die waarschijnlijk diabetes krijgen) die het zelf afdoen met dat er niets aan de hand is totdat de situatie verslechtert. De diabetes die ik heb, is de insuline onafhankelijke diabetes. Het insulinepreparaat dat ik gebruik is R-injectie 30. R-injectie (Regular Habit) is een heldere oplossing met 30% snelwerkende insuline. De N-injectie (normal temperature and pressure) is een melkwit, troebele oplossing met middellang werkende insuline. Normaal gesproken geeft de pancreas (alvleesklier), een endocriene klier, het hormoon insuline af aan het bloed. Er is een menselijke insuline preparaat (z) (genetische modificatie) ontwikkeld dat wordt toegepast op diabetespatiënten waarbij de afgifte van insuline niet plaatsvindt of niet goed functioneert. Aanvankelijk werd er dierlijke insuline van onder andere koeien en varkens gebruikt. Mensen en varkens hebben min of meer dezelfde aminozuursequentie.Tegenwoordig lijkt men echter vooral broodgist te gebruiken omdat de aminozuursequentie hiervan gelijk is aan die van een mens en dat het weinig bijwerkingen heeft. Voor het eerst leerde ik omgaan met bloedglucose controles en insuline (Innolet 30-R) injecties en spoot ik zes eenheden insuline in mijn onderbuik.

Mijn bloedsuikerwaarde om 9 uur ’s avonds was 290. Van 19 januari tot aan de dag dat ik uit het ziekenhuis ontslagen zou worden, 24 januari , was mijn systolische bloeddruk constant hoger dan 190 en kwam soms tot 220. Eenmaal per dag, in de ochtend of vroege avond, gebruikte ik Adalat (sublinguaal bloeddrukverlagende tabletten) De hoge concentratie insuline in mijn bloedplasma veroorzaakte een hoge bloeddruk. Het suikergehalte in mijn bloed schommelde van een lage glucosewaarde van 50 naar 280. Een heilloze situatie. Mijn dagelijkse dosis insuline bedroeg 94 eenheden. Op 23 januari, een dag voor mijn ontslag, bleek bij een onderzoek naar de fundus oculi (achtergrond van mijn oog) dat de vernauwing van de kleine slagader +2 was. Er was ook sprake van verzakking van de optische zenuw, glaucoom en sclerose. Petechiae (rode stipvormige bloeding in de huid), ecchymosis (blauwe plekken), opgezwollen bloedvaatjes, retinopathie. Het zag er allemaal niet goed uit.

Ik bleef per dag 88 eenheden insuline in twee keer spuiten en vanaf de dag dat ik uit het ziekenhuis was gekomen, was het dagelijks 80 eenheden geworden in drie keer, 24 in de ochtend, 24 in de middag en 32 in de avond. Op 24 januari om half 2 in de middag verliet ik het ziekenhuis. Hoewel ik weer thuis was, voelde ik me erg in de war over van alles. Het ging niet lekker en ik kwam dan ook niet tot rust. Een dak boven mijn hoofd, eten … daarmee was alles wel gezegd!

6.3 Even rust

Zou ik de stress nog wel kwijt raken die ik tijdens de opname in het ziekenhuis had opgebouwd? De bloeddruk was wel omlaag gebracht. De bloedsuikerwaarde voor mijn ontbijt lag tot 11 maart, de dag dat ik werd opgenomen in het T.T.O. ziekenhuis, rond de 100 en was daarmee gestabiliseerd. Ik had 11 keer voor de lunch een lage bloedsuikerwaarde van onder de 60. Op zijn laagst was de waarde zelfs een keer 29. Ik kreeg een hongergevoel en voelde me rot. Mijn hele lijf trilde en koud zweet brak me uit.

In het E-ziekenhuis had ik een verpleger in opleiding leren kennen. Ik hoorde dat hij via mij meer te weten wilde komen van het Syndroom van Werner. Ik wilde mijn eigen ziekte ook leren kennen. Op een dag kwam hij met een uitdraai van een website over het Werner Syndroom. Op 12 februari, 18 dagen nadat ik uit het ziekenhuis was gekomen, vond ik hierdoor uiteindelijk de weg naar het onderzoeksinstituut R., waardoor ik in contact kon komen met dokter S., die dit instituut leidde. Deze stuurde mij direct het boek ‘Veroudering en genen’. Ik wil hier graag van de gelegenheid gebruik maken om hem hiervoor nogmaals heel hartelijk te bedanken.

Voor mijn behandeling werd ik vervolgens doorverwezen naar dokter G. van de afdeling reumatische aandoeningen (bindweefsel ziektes) van het T.T.O. ziekenhuis. Ik heb toen onmiddellijk telefonisch contact met hem opgenomen. In dat gesprek vroeg hij mij om de week erop, op maandag (de 18de), langs te komen. Die dag was het mooi weer en ik voelde me goed. Ik was gaan douchen en ’s middags nam mijn vrouw me mee voor een wandeling langs de Zenbukushi rivier naar het Omiya park.

Bij het kalebas vormige meer zag ik tientallen mensen foto’s maken van een ijsvogel. We hebben er een half uur staan wachten om het ook te kunnen zien. De ijsvogel kwam aangevlogen om visjes te vangen. Hij was nauwelijks neergestreken op een tak of pakte een visje waarna hij weer op een tak ging zitten. Ik wist dit moment precies te schieten. Ik was enorm onder de indruk van de kleuren en de prachtig mooie actiefoto die ik zelf had genomen.

Onbeschrijflijk mooi

Het beeld van een ijsvogel

Die een visje vangt

Ik maakte me klaar om op de afgesproken dag naar mijn afspraak in het T.T.O. ziekenhuis te gaan. ’s Ochtends om 7:05 spoot ik 24 eenheden insuline. Om 8 uur werd ik opgehaald met aangepast vervoer. Toen ik wegging voelde ik me niet al te best. Ik werd onderzocht door dokter G. van het T.T.O. ziekenhuis. We hebben uitvoerig gesproken over het syndroom van Werner en een amputatie van mij linkerknie. Dokter G. stemde er ook mee in en gaf aan dat ik op 11 maart opgenomen zou worden in het ziekenhuis.

Er zou een röntgenfoto van mijn hart gemaakt worden en ik werd verzocht om bloed te laten prikken en urine af te staan. Nadat er eerst een röntgenfoto was gemaakt, zat ik te wachten op het bloedprikken toen ik niet goed werd. Ik had het behoorlijk lang weten uit te houden maar uiteindelijk heb ik, zittend in mijn rolstoel, mijn hele knie onder gekotst. Het bloedprikken ging niet meer door. Dokter G. werd erbij geroepen voor het infuus. Terwijl ik op een patiëntenbed lag te wachten, moest ik weer overgeven. Dokter G. was erg aardig. Ik had ongeveer 3 uur infuus gehad. Toen dat klaar was en ik naar het toilet ging, had ik diarree. Ik heb rustig op de bank in de wachtkamer gelegen totdat ik werd opgehaald met het invalide vervoer. Op de terugweg in de wagen moest ik ook overgeven. Toen ik thuiskwam, ben ik op mijn bed gaan liggen. ’s Avonds heb ik om 8 uur pap gegeten. Ik heb geen insuline gespoten. De hemoglobine A1c waarde was die dag 7,5 en CRP was 2,23.

Daarna heb ik tot mijn opname in het T.T.O. ziekenhuis op 11 maart mijn bloeddruk onder controle weten te houden door slechts 1 keer Adarat te gebruiken en Propress 4 te slikken. Vanaf 19 februari was mijn bloedsuikerwaarde niet constant maar schommelde van laag, 49, naar hoog, 229. Mijn dagelijkse dosis insuline bedroeg 80 eenheden. Mijn beide benen deden soms hevig pijn of sliepen. Ook dit was niet stabiel. En verder kreeg ik last van hoofdpijn, duizeligheid en hartkloppingen (pijn op mijn borst).



6.4 Hoop

Ik had ’s ochtends geen eetlust en kon dan ook niet eten. Voor het ontbijt had ik al 22 eenheden insuline gespoten. Ik was rustig blijven liggen totdat ik trek zou krijgen. Even later kwam de verpleegster binnen. Zonder iets te zeggen, opende zij met gestrekte armen de gordijnen en nam zwijgend het dienblad mee. Ze moet wel begrepen hebben dat ik niets had gegeten vanwege de onaangeroerde dingen op het blad. Ik wilde dat ze zei ‘wat scheelt er dat u niets heeft gegeten?’ Ik voelde me op dat moment zo ellendig en kon niets zeggen. Daarna ben ik, waarschijnlijk vanwege een hypo, buiten bewustzijn geraakt.

Toen ik vaag iets voelde, merkte ik, weliswaar wezenloos, dat er een vrouwelijke arts bovenop me zat en op mijn hart aan het drukken en slaan was. Maar ik was niet bij bewustzijn. Ik kon niet praten, noch bewegen. Het is me later wel duidelijk geworden.

Ik geloof dat we toen voor een CT scan zijn weggegaan. Ik voelde helemaal geen pijn en kon niet aangeven wat ik bedoelde. Toen ik op een brancard in een kamer lag, kwam ik bij. Ik merkte dat mijn vrouw tegen mij praatte. Direct daarna kreeg ik een infuus, waar ik tot de ochtend van de 18de aan zou blijven.

Ik bleef lichte verhoging houden en had constant, de hele dag, pijn aan mijn rechterbeen en linkerknie. Het waren vreselijke dagen. Maar er gebeurde ook iets leuks. Een vriend uit mijn studententijd kwam namelijk bij me op ziekenbezoek. Ik bloeide helemaal op van ons gesprek. Ik kreeg een zelfgemaakte vaas en een bos bloemen van hem. Opdat de bloemen niet zouden verwelken, zette hij ze onmiddellijk voor mij in de vaas. Ik was ontzettend blij. Maar het werd tijd voor het verwisselen van de verbanden en ik werd ook opgeroepen voor een MRI. Ik vond het jammer dat we niet nog meer konden praten. We konden ons gesprek nog even voortzetten terwijl we samen naar de kelder gingen waar de MRI zat. Zo samen met een vriend vergat ik gek genoeg mijn pijn.

Vanwege een zoem, is er geen MRI filmpje gemaakt. Ik had ter voorbereiding mijn oogprothese uitgedaan. De operateur concludeerde ‘het komt waarschijnlijk door het stukje metaal dat als een schaaltje onder de oogprothese zit.’

De hoeveelheid insuline die ik spoot, bleef met 22 eenheden in de ochtend en ’s middags hetzelfde maar ik kreeg de instructie om voortaan ook ’s avonds 22 eenheden te spuiten. Hiermee werd de dagelijkse dosis 66 eenheden. Ik had nog altijd veel pijn. Ik kreeg Indocin zetpillen en injecties in mijn huid. Omdat ik niet kon slapen kreeg ik slaapmiddelen, Depasu, Benzalin, Halcion voorgeschreven. Het maakte me slaperig. Mijn bloedsuikerwaarde ging van laag, 94, naar hoog, 255.

In de loop van de ochtend kreeg ik een contrastmiddel ingespoten voor het isotopenscan onderzoek (radio-isotopen = RI) waarvoor ik rond 14:40 werd opgeroepen. Bij een isotopenonderzoek wordt je hele lichaam in beeld gebracht en wordt er gekeken naar waar het middel zich in de botten ophoopt of waar er juist weinig zit. Dat was alles wat ze mij verteld hadden.

Uit het onderzoek kwam trouwens naar voren dat het bot aan de bovenkant vanaf mijn linkerknieschijf grotendeels ontbrak. Mijn beide benen bleven zoals altijd pijn doen en vooral mijn linkerknie, waar zich oedeem had gevormd, was pijnlijk. Ik voelde dat ik tegen de grens zat van wat ik nog kon verdragen. Mijn lichaamstemperatuur was 30,6 ⁰C, een ondertemperatuur als van iemand die sterft.

Van het ene op het andere moment kreeg ik de mededeling dat ze me naar een ander ziekenhuis wilden overplaatsen. Ik had er genoeg van. Dat hadden ze moeten afspreken tijdens de controle-afspraak voordat ik opgenomen werd. Ze hadden pas groen licht voor mijn opname moeten geven na instemming met de amputatie operatie van de bovenkant van mijn linkerknie. Waarom gaven ze een spoedeisende patiënt, wiens knie begon te rotten door een bacteriële infectie, toch geen fatsoenlijke behandeling? Ik vraag het me nog steeds af.

Omdat de pijn bleef aanhouden, kreeg ik Indocin zetpillen en Atarax-P injecties. Mijn ontlasting bestond vaak uit diarree. Er waren ook dagen dat ik niet naar de w.c. kon en dan ging ik over op medicijnen tegen constipatie waardoor de diarree dan weer terugkwam. Ik heb tot twee keer toe verteld en laten zien dat er bloed bij mijn ontlasting zat maar de verpleegster schonk er geen aandacht aan en nam geen contact op met de arts. Ik plaste ongeveer 500 cc per dag. Ik was inmiddels ’s avonds 26 eenheden insuline gaan spuiten. Voorafgaand aan mijn overplaatsing, ging ik voor een controle-afspraak naar de afdeling orthopedie in het O-ziekenhuis. Ik gaf tijdelijk even mijn behandelplan en de papieren van de röntgen- en isotopenonderzoeken af. Om 14:00 was ik terug in het T.T.O. ziekenhuis. Ik kreeg mijn papieren weer terug. Die ochtend had ik een dunne ontlasting gehad wat me zorgen baarde maar ik had in het restaurant van het O-ziekenhuis geluncht en dat was verder goed gegaan. Ik werd geveld door hevige pijn in mijn linkerknie.

Ik kreeg een Intramusculaire injectie Atarax-P (1 mm cc). Mijn bloed werd geprikt (CRP (C-reactief proteïne) en onderzocht op ontstekingsreacties; tijdens mijn opname was deze 2,3 mg/dl, de vorige keer 2,2 mg/dl) deze keer was 2,03 mg/dl). Het aantal witte bloedlichaampjes bedroeg 8.000. Ik onderging een intradermaal onderzoek naar allergiereacties op antibiotica (RB Test). Via een infuus kreeg ik het antibiotica middel Firstcin. Tot 7 mei, de dag waarop ik werd overgeplaatst naar een ander ziekenhuis, bleef ik het tweemaal per dag, ’s ochtends en ’s avonds, via een infuusnaald toegediend krijgen.

De diarree bleef aanhouden. Ik woog 37 kg. Ik kreeg een echo-onderzoek van mijn buik (lever, maag, dikke en dunne darm en blaas). Mijn lichaamstemperatuur was gestegen naar 38⁰C, een voor mij wel hele hoge koorts die bleef aanhouden. Vanaf die tijd werd het steeds lastiger het eten door mijn keel te krijgen. Ook mijn eetlust was afgenomen. Tevens had ik vaak problemen met het doorslikken van pillen die in mijn keel bleven steken. Ik ging dan kokken. Dit gebeurde steeds vaker.

Het ging ook af en toe mis als ik me moest verplaatsen. Op het toilet viel ik een keer van de bril op de grond. Ik kroop vooruit maar kon niet bij de alarmknop komen om een zuster te roepen. Het was verschrikkelijk. Toen dit ongeluk gebeurd was, kreeg ik zelfs geen schone pyjama. Ze lieten me op mijn bed liggen zonder me te verzorgen. Ik lag in een ziekenhuis waar je alles zelf moest doen, hoe slecht je er ook aan toe was. Voor de revalidering zat ik ’s ochtends bij ergotherapie en ’s middags bij fysio. Er waren gelukkig ook wel dagen dat ik me lichamelijk beter voelde.

Toen ik in de ochtend van de 11de van de revalidatie kwam, stond ik helemaal alleen in de lift. Ik kreeg de schrik van mijn leven. De zevende etage was de hoogste verdieping. Ik weet niet waarom maar de lift stopte niet op de zevende toen ik naar boven ging maar kwam plotseling met een dreun naar beneden. Even wist ik niet wat er gebeurde. Ik zag niet goed en drukte daarom op de tast op de alarmknop. Ik kreeg contact met de bewaking die mij vroeg of het licht aan was. Ik antwoordde dat het aan was. Hierna wachtte ik 10 à 15 minuten. Vanaf de buitenkant werd de liftdeur opengebroken en hebben ze mij eruit gehaald. De lift hing ongeveer 40 centimeter boven de grond.

Die avond kreeg ik pijn op mijn borst, en was mijn hele linkerbeen, vanaf de liesregio naar mijn knie verschrikkelijk pijnlijk en stijf. Ik kon het nauwelijks verdragen. De ECG toonde geen bijzonderheden. Omdat ik zelf niets kon noteren liet ik de broeders en zusters twee dagen aantekeningen voor me maken. Op 19 april vanaf een uur of 6 ’s avonds, kreeg ik last van benauwdheid op mijn borst. Toen mijn bloeddruk om 18:15 werd opgenomen en 179/83 was, twijfelde de zuster nog of ze mij een tablet zou geven. Pas een kwartier later toen mijn bloeddruk inmiddels 185/95 was, besloten ze om mij het bloeddrukverlagend middel Herlat te geven. Daarna kwam de arts die vroeg hoe mijn borst voelde. Ik antwoordde ‘ik heb een klemmende pijn op mijn hele borst’ waarop hij mij vanaf zeven uur een Nitro (Nitroglycerine) infuus heeft gegeven. Ik heb niets meer gegeten totdat het Nitro infuus op 21 april om 11:00 werd stopgezet.

’s Avonds kwam dokter Y. binnen en zei ‘De overplaatsing naar het O-ziekenhuis op 7 mei is definitief en besloten is dat u op 9 mei een amputatie operatie aan uw linkerdijbeen zal ondergaan’.

1 mei begon met hevige pijn aan mijn been om twee uur ’s nachts. Weer kreeg ik een infuus met Adarax P 50mg plus 50 ml Saline. Later kreeg ik er ook nog een intramusculaire injectie van 25 mg Atarax B en Indicin zetpillen bij, afhankelijk van het tijdsinterval waarop pijnstillers kunnen worden toegediend. Ik kreeg hevige pijn alsof ik recht in mijn maag werd gestompt. Mijn buik zwol op. Mijn eetlust was verdwenen waardoor ik niets meer kon eten. Mijn linker ellebooggewricht deed pijn en mijn hele bovenarm was verstijfd waardoor ik hem niet meer kon bewegen. Desondanks kreeg ik geen enkele hulp bij het eten. Ik was lichamelijk en geestelijk uitgeput, had medelijden met mezelf en begon meer en meer met de gedachte te spelen dat ik dood zou willen. Bij de echo (ultrageluidsgolven) werden er galstenen ontdekt. De CRP ontstekingswaarde was 1,2 mg/dl.


1   2   3   4   5   6   7   8   9   10   ...   14

  • Hoofdstuk 6 Suikerziekte 6.1 Ik kan nergens terecht voor onderzoek
  • 6.2 Een ziekenhuis dat ik zelf heb gevonden
  • 6.3 Even rust
  • Onbeschrijflijk mooi Het beeld van een ijsvogel Die een visje vangt

  • Dovnload 0.53 Mb.