Thuis
Contacten

    Hoofdpagina


Het patiëntenperspectief op de toegankelijkheid tot de meer kostbare oog-injecties bij netvliesafwijkingen Het patiëntenperspectief op de toegankelijkheid tot de meer kostbare oog-injecties bij

Dovnload 1.24 Mb.

Het patiëntenperspectief op de toegankelijkheid tot de meer kostbare oog-injecties bij netvliesafwijkingen Het patiëntenperspectief op de toegankelijkheid tot de meer kostbare oog-injecties bij



Pagina1/10
Datum05.12.2018
Grootte1.24 Mb.

Dovnload 1.24 Mb.
  1   2   3   4   5   6   7   8   9   10



Het patiëntenperspectief op de toegankelijkheid tot

de meer kostbare oog-injecties bij netvliesafwijkingen

Het patiëntenperspectief op de toegankelijkheid tot de meer kostbare oog-injecties bij netvliesafwijkingen


Petra Kortenhoeven, Jan Plak, Heleen Schoots, Jan Schouten en Tijmen Stoof


Het patiëntenperspectief op de toegankelijkheid tot

de meer kostbare oog-injecties bij netvliesafwijkingen












Colofon
Leden Expert Commissie



Mevrouw Heleen Schoots, bestuurslid, voorzitter werkgroep Communicatie, MaculaVereniging Ervaringsdeskundige: Sinds 2008 diagnose natte Macula Degeneratie. Na de start met oog-injecties is meerdere keren van medicatie geswitcht. De restvisus van het linkeroog is 30%.
De heer Tijmen Stoof, secretaris/vice voorzitter sinds 2009, MaculaVereniging Ervaringsdeskundige: Diagnose natte Leeftijdsgebonden Macula Degeneratie (LMD) sedert 2004 van aanvankelijk het rechteroog. De eerste behandeling was met Photo Dynamische Therapie (PDT).

Restvisus van het rechteroog is 5%. Sedert 2007 is het linkeroog aangedaan. Aanvankelijk werd behandeld met PDT, en vervolgens met oog-injecties waarna meerdere keren van medicatie is geswitcht. De restvisus van het linkeroog bedraagt 40%.



Mevrouw Petra Kortenhoeven, projectleider, Oogvereniging


Expertise: projectleider Mijn Optimale Oogzorg. Gespecialiseerd in kwaliteit vanuit patiëntenperspectief en projectbegeleiding bij patiëntenorganisaties (Oogvereniging en voormalig Reumapatiëntenbond).

De heer Jan Plak, bestuurslid Oogvereniging


Expertise: Fulltime baan in de technologie. Ervaringsdeskundige met Pseudo Xanthoma Elasticum (PXE). Het linkeroog werd in 2003 meerdere malen met PDT behandeld. De visus van het linkeroog daalde binnen een half jaar naar ca 4 %. Het linkeroog was in 2004 uitbehandeld omdat er in die tijd geen oog-injecties beschikbaar waren. In 2007 werd het rechteroog aangedaan. Sinds 2007 tot heden wordt behandeld met oog-injecties in het nog functionerende rechteroog met een visus van 20%. Na de start met oog-injecties is meerdere keren van medicatie geswitcht.

De heer Dr. J.S.A.G. (Jan) Schouten, oogarts en klinisch epidemioloog, Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis (CWZ), Nijmegen


Expertise: Deskundige patiëntenzorg op het gebied van netvliesaandoeningen in het bijzonder door suikerziekte, vaatziekten en macula degeneratie en ontstekingen in het oog. Voormalig voorzitter werkgroep Richtlijn Macula Degeneratie, Nederlands Oogheelkundig Gezelschap (NOG).


Bijdrage


De experts hebben allen substantieel bijgedragen aan de totstandkoming van dit rapport. Een belangenverklaring van ieder van de voornoemde experts is in dit rapport opgenomen. De experts gaven hun inbreng op persoonlijke titel. M.H. Pronk, arts, verbonden aan de stichting ‘Global Experts Foundation’, heeft deze expert procedure gefaciliteerd en gecoördineerd. Dit rapport bevat informatie die beschikbaar was tot en met 31 augustus 2017.

Reviewers


De reviewers gaven hun inbreng op persoonlijke titel, tenzij anders vermeld.

[ Logo DVN, Diabetesvereniging Nederland]
Mevrouw Eglantine Barents, senior beleidsadviseur, Diabetesvereniging Nederland, Leusden


“Dagelijkse zorg voor jou, de beste zorg voor iedereen”

www.dvn.nl; www.diabetestrefpunt.nl; https://www.facebook.com/DiabetesVerenigingNL/


De heer Prof. Dr. J.R.B.J. (Koos) Brouwers, klinisch farmacoloog


Afdeling FarmacoTherapie, -Epidemiologie & -Economie, Universiteit Groningen, en Stichting Ephor (Expertisecentrum Pharmacotherapie bij Ouderen, www.ephor.nl), Oranjewoud.

Expertise: Preventie en Therapie bij Ouderen, Klinisch Geneesmiddelenonderzoek, Farmaco- economie, Farmacogenetica.



Namens het NOG: de heer M.N. (Maarten) Copper, oogarts FEBOpht, Ziekenhuis Rivierenland, Tiel Voormalig voorzitter NOG en commissie kwaliteit. Momenteel voorzitter van de commissie kwaliteitsvisitatie NOG. Erelid NOG.


De heer Dirk Krul, voorzitter patiëntengroep PXE van de Oogvereniging


Expertise: Wegens achteruitgang in visus, baan als elektrotechnisch ingenieur in 2003 moeten veranderen, en in 2010 volledig afgekeurd. Ervaringsdeskundige met Pseudo Xanthoma Elasticum (PXE). Na diverse malen “heet” gelaserd en vervolgens diverse PDT behandelingen was het linkeroog in 2005 uitbehandeld omdat er in die tijd geen oog-injecties waren. Visus in dit oog is 3/300. Sinds 2014 tot heden (met perioden van stilstand) behandeld met oog-injecties in het nog zeer matig functionerende rechteroog met een visus van 10%.


Namens het NOG: de heer Prof. Dr. R.O. (Reinier) Schlingemann, oogarts, Academisch Medisch Centrum, Amsterdam


Expertise: Hoogleraar Oogheelkunde, Specialist Medische Retina, Hoofd Trialbureau Afdeling Oogheelkunde AMC, Hoofd Ocular Angiogenesis Research Group AMC, Voorzitter van de Werkgroep Medische Retina van het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap (NOG).

Global Experts Foundation


In de afgelopen 10 jaar hebben de expert procedures een meer wereldwijde scoop gekregen. Dit heeft geleid tot de oprichting van ‘Global Experts Foundation’. Deze stichting is in Nederland gevestigd en vervangt de in Duitsland gevestigde organisatie voor Europese expert procedures ‘Europe-ExPro’. De stichtingsvorm benadrukt dat de expert procedures een ideëel doel hebben, namelijk om de kennis en ervaringen van experts kenbaar en beschikbaar te maken aan externe belanghebbenden en geïnteresseerden.

De werkwijze van Global Experts Foundation


Op basis van veldconsultaties identificeert Global Experts Foundation medische en farmaceutische onderwerpen waarvoor het wenselijk is dat experts de relevantie beoordelen. De relevantie kan worden beoordeeld vanuit algemeen gezondheidsperspectief, of vanuit een specifiek klinisch, economisch en/of patiënt perspectief. Voor dit doel faciliteert en coördineert Global Experts Foundation expert procedures. De uitkomsten van dergelijke expert procedures worden ongeacht de uitkomst gepubliceerd voor extern gebruik en/of samengevat in een manuscript voor publicatie.
De voorliggende expert procedure met betrekking tot ‘Het patiëntenperspectief op de toegankelijkheid tot de meer kostbare oog-injecties bij netviesafwijkingen”, werd door Global Experts Foundation geïnitieerd op basis van signalen uit het oogheelkundige rapport ‘Klinische

relevantie van therapeutische alternatieven: toegelicht bij vasculaire aandoeningen van de macula’ en contacten met oogpatiëntenorganisaties.


Een expert procedure wordt uitgevoerd door een commissie van experts. Er wordt geen inbreng of beïnvloeding door externe belanghebbende partijen zoals medisch-farmaceutische bedrijven,

verzekeraars en overheid toegestaan.

Financiering


Global Experts Foundation ontvangt “onvoorwaardelijke subsidies" van bedrijven en instanties die expert procedures wensen te stimuleren. Global Experts Foundation waarborgt dat de subsidiërende instantie(s) geen enkele inbreng, interactie en invloed heeft (hebben) met betrekking tot de expert procedure. Dit zogeheten "nul-beleid" is overigens niet beperkt tot de financierende instantie(s) maar ook tot andere externe, mogelijk belanghebbende, partijen. De financiering wordt aangewend voor veldconsultaties en identificatie van medische en farmaceutische onderwerpen waarvoor het wenselijk is de relevantie te onderzoeken, en voor de uiteindelijke uitvoering en coördinatie van de expert procedure en de publicatie van de uitkomsten.

Voor dit rapport is financiële steun zonder inhoudelijke inbreng verleend door Bayer B.V..



Informatie


Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Global Experts Foundation. Adres: Kuipersweg 2T, 3449 JA Woerden, Nederland.

T: +31 348 48 9307; W: www.global-expertsfoundation.com



Bijdrage


De volgende organisaties ondersteunden deze expertprocedure door delegatie van expertleden: MaculaVereniging en Oogvereniging.

www.maculavereniging.nl





www.oogvereniging.nl



De volgende organisaties ondersteunen dit initiatief zonder inbreng (tenzij anders vermeld) omdat zij het belang onderstrepen van de rapportage van patiëntdeskundigheid en omdat zij de deskundigheid delegeren aan de expertgroep, auteur van dit rapport.

www.oogheelkunde.org


www.oogfonds.nl







www.maculafonds.nl












www.diabetesfonds.nl

KBO-PCOB: oog op senioren www.kbo-pcob.nl



www.ephor.nl




  1   2   3   4   5   6   7   8   9   10

  • Colofon Leden Expert Commissie
  • Mevrouw Petra Kortenhoeven , projectleider, Oogvereniging
  • De heer Jan Plak, bestuurslid Oogvereniging
  • De heer Dr. J.S.A.G. (Jan) Schouten, oogarts en klinisch epidemioloog, Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis (CWZ), Nijmegen
  • De heer Prof. Dr. J.R.B.J. (Koos) Brouwers, klinisch farmacoloog
  • De heer Dirk Krul, voorzitter patiëntengroep PXE van de Oogvereniging
  • Namens het NOG: de heer Prof. Dr. R.O. (Reinier) Schlingemann, oogarts, Academisch Medisch Centrum, Amsterdam
  • Global Experts Foundation
  • De werkwijze van Global Experts Foundation
  • Financiering

  • Dovnload 1.24 Mb.