Thuis
Contacten

    Hoofdpagina


Het patiëntenperspectief op de toegankelijkheid tot de meer kostbare oog-injecties bij netvliesafwijkingen Het patiëntenperspectief op de toegankelijkheid tot de meer kostbare oog-injecties bij

Dovnload 1.24 Mb.

Het patiëntenperspectief op de toegankelijkheid tot de meer kostbare oog-injecties bij netvliesafwijkingen Het patiëntenperspectief op de toegankelijkheid tot de meer kostbare oog-injecties bij



Pagina2/10
Datum05.12.2018
Grootte1.24 Mb.

Dovnload 1.24 Mb.
1   2   3   4   5   6   7   8   9   10

Afkortingen

AIDS Acquired Immune Deficiency Syndrome

AMC Academisch Medisch Centrum

CI Confidence Interval (betrouwbaarheidsinterval)

CNV Choroïdale Neovascularisatie

CSC Centrale Sereuze Chorioretinopathie

DBC Diagnose Behandelcombinatie

DME Diabetisch Macula Oedeem

DVN Diabetesvereniging Nederland

EBM Evidence Based Medicine

Ephor Expertise Centre Pharmacotherapy in Old Persons et al. et alii; en anderen

EU Europese Unie

Ephor Expertisecentrum Pharmacotherapie bij Ouderen FEBOpht Fellow of the European Board of Ophthalmology FMS Federatie Medisch Specialisten

HANNN Healthy Ageing Network Northern Netherlands ICMJE International Committee of Medical Journal Editors

KNMP Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie LMD Leeftijdsgebonden Macula Degeneratie

MUMC+ Maastricht Universitair Medisch Centrum+ NOG Nederlands Oogheelkundig Gezelschap

NZa Nederlandse Zorgautoriteit

PBM Practice Based Medicine

PaBM Patient Based Medicine

PDT Photo Dynamische Therapie

PRN Pro Re Nata (zo nodig)

PROM Patient-Reported Outcome Measures

PTEE Pharmacotherapy, Epidemiology & Economics PXE Pseudo Xanthoma Elasticum

RA Reumatoïde Artritis

Ref. Referentie

RVO Retinale Veneuze Occlusie

VEGF Vascular Endothelial Growth Factor

UMC Universitair Medisch Centrum

VTV Volksgezondheid Toekomst Verkenning

VWS Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport WGBO Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst




Begrippenlijst

Anti-VEGF geneesmiddelen

Dit betreft bevacizumab (Avastin®), ranibizumab (Lucentis®) en aflibercept (Eylea®).

Hoewel patiënten gewend zijn de merknamen te gebruiken, worden deze geneesmiddelen in dit rapport aangeduid met hun stofnaam. De stofnaam verwijst naar het werkzame bestanddeel van het geneesmiddel.


Best Practice

Een best practice is een techniek, werkmethode of activiteit die zich als effectiever heeft bewezen dan enige andere techniek, methode etc. De gedachte is dat met de juiste werkmethode een project uitgevoerd kan worden met minder problemen, minder onvoorziene complicaties en betere eindresultaten.


Critical Appraisal

In dit rapport is een critical appraisal een formeel standpunt geformuleerd door één van de werkgroepen van het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap.


Doelmatigheid

Doelmatigheid is een benaming voor kosten-effectiviteit en geeft de verhouding aan tussen het bereiken van een resultaat en de daarvoor gebruikte hoeveelheid menskracht en middelen.


Intravitreale injectie

Een intravitreale injectie is een injectie met een zeer geringe hoeveelheid geneesmiddel in het glasachtig lichaam van het oog. In dit rapport worden de intravitreale injecties met de zogeheten geneesmiddelen ‘anti- Vascular Endothelial Growth Factor, (VEGF)’ besproken. Vanuit patiëntenperspectief wordt in verband met de leesbaarheid deze medicatie aangeduid als ‘oog- injectie’.


Maatschappelijk blind

Als u maatschappelijk blind bent, ziet u minder dan 5%. Of uw gezichtsveld is kleiner dan 10 graden. U ziet nog wel licht en de omtrek van mensen en voorwerpen, maar lezen is niet meer mogelijk.


Macula

De macula is onderdeel van het netvlies van het oog waarmee we scherp zien, waarmee we contrast en kleuren kunnen waarnemen in het centrale deel van ons gezichtsveld. Als de macula is aangetast, vermindert het centrale zien, en wanneer dit niet optimaal wordt behandeld gaat het gezichtsvermogen achteruit.


Slechtziendheid

Van slechtziendheid spreken we als het gezichtsvermogen sterk verminderd is, en hieraan niets (meer) te doen is. Een bril kan in een aantal gevallen wel wat helpen, maar de gezichtsscherpte blijft veel minder.



Samenvatting







Beperkte toegankelijkheid tot de meer kostbare oog-injecties


Dit rapport werd opgesteld omdat oogpatiëntenorganisaties zich grote zorgen maken over de beperkte toegang tot de meer kostbare oog-injecties, terwijl deze oog-injecties gewoon onderdeel zijn van het verzekerde basispakket en patiënten er gewoon recht op hebben.
In een brandbrief van 27 juni 2017 riepen het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap (NOG) en de samenwerkende oogpatiëntenorganisaties, Zorgverzekeraars Nederland (de koepel van zorgverzekeraars) al op om niet langer beperkingen van het gebruik van de meer kostbare oog- injecties af te dwingen.
Eerder (in oktober 2016) trok een groep van oogartsen, gespecialiseerd in netvliesafwijkingen, in een rapport hierover ook aan de bel. De beperkingen die verzekeraars opleggen worden des te nijpender omdat ook het aantal patiënten dat deze middelen nodig heeft fors toeneemt als gevolg van de groei van het aantal ouderen alsmede het aantal mensen met diabetes.
Per jaar worden in Nederland ongeveer 235.000 behandelingen met oog-injecties verricht bij ruim

50.000 personen met netvliesafwijkingen. Sinds 2006 is een verantwoord gebruik van het minder kostbare bevacizumab bij de behandeling van diverse netvliesafwijkingen ‘Best Practice’ daar waar aangewezen als eerste keus behandeling. Echter bij vaststellen van onvoldoende effectiviteit van bevacizumab of bij nieuwe klinische gegevens die de keuze van behandeling verschuiven naar een eerste keus met de meer kostbare oog-injecties, ranibizumab en aflibercept, dient toegang te zijn uit oogpunt van goed medisch handelen. De wetenschappelijke onderbouwing hiervan is

vastgelegd in de richtlijnen. Oogartsen hebben laten zien dat met dit verantwoorde beleid de afgelopen jaren meer dan 100 miljoen euro per jaar is bespaard. Daarom is het onterecht en

contraproductief dat zorgverzekeraars het verantwoorde gebruik van de meer kostbare oog-injecties beperken.




Consequenties van onderbehandeling


De macula is onderdeel van het netvlies van het oog waarmee we scherp zien, waarmee we contrast en kleuren kunnen waarnemen in het centrale deel van ons gezichtsveld. Als de macula is aangetast, vermindert het centrale zien, en wanneer dit niet optimaal wordt behandeld gaat het gezichtsvermogen achteruit. Netvliesafwijkingen betreffen leeftijdsgebonden macula degeneratie (LMD), diabetisch macula oedeem (DME), retinale veneuze occlusie (RVO) en een kleine groep overige macula aandoeningen. Het voortschrijdende verlies van gezichtsvermogen leidt tot slechtziendheid en uiteindelijk maatschappelijke blindheid. Dat betekent verlies van autonomie, verlies van kwaliteit van leven, sociale isolatie, verlies van werk, beperking van mobiliteit, grote belasting van mantelzorgers alsook tot een grotere zorgvraag naar hulpmiddelen (waaronder lees- en kijkhulpmiddelen, computeraanpassingen) en medische zorg voor bijkomende aandoeningen als gevolg van een verhoogd risico op depressie, valincidenten, fracturen, en uiteindelijk de noodzaak van thuiszorg en verpleeghuiszorg. Het moge duidelijk zijn dat de kosten van slechtziend- en blindheid (begeleiding, thuiszorg, revalidatie en verzorgings- of verpleeghuizen) door onderbehandeling aanzienlijk zijn voor de maatschappij. Zowel vroege als late stadia van deze aandoeningen hebben een enorme impact op de kwaliteit van leven, die volgens de literatuur vergelijkbaar is met de kwaliteit van leven bij AIDS, nierfalen of beroertes. Verlies van gezichtsvermogen staat als aandoening niet op zichzelf maar heeft grote maatschappelijke gevolgen voor de patiënt en zijn directe omgeving alsook voor deelname aan het arbeidsproces.


Twijfel en onzekerheid


Behandeling met oog-injecties vindt uitsluitend in ziekenhuizen en oogklinieken plaats. Omdat de oog-injecties onderdeel uitmaken van het verzekerde basispakket zouden patiënten die keurig volgens de richtlijnen worden behandeld, juist recht hierop moeten hebben. De zorgplicht hiervoor door verzekeraars, specialisten en ziekenhuizen staat omschreven in de Nederlandse zorgverzekeringswet. De alarmerende signalen leiden tot onzekerheid onder patiënten of zij nog wel goed worden behandeld en tot twijfel over gelijkheid in de zorg. Deze ontwikkeling schaadt de vertrouwensbasis die er tussen arts en patiënt behoort te zijn. “Zijn er verschillen tussen de ziekenhuizen per regio en krijgen minder mondige patiënten en kwetsbare ouderen wel de juiste behandeling? Als patiënt wil je je niet bezig moeten houden met de financieringsproblematiek in de zorg”, aldus patiënten.
Om onrust te voorkomen dient er binnen afzienbare tijd een gedegen oplossing te komen voor de toegankelijkheid tot de meer kostbare oog-injecties.



Dit rapport


Het patiëntenperspectief als item voor gezondheidspolitieke beslissingen wordt internationaal als relevant beschouwd. Door middel van dit rapport wordt door de oogpatiëntenorganisaties MaculaVereniging en Oogvereniging in samenwerking met oogarts dr. J. Schouten uit het Canisius-

Wilhelmina Ziekenhuis (CWZ) het patiëntenperspectief weergegeven op de problematiek van het tekort aan de meer kostbare oog-injecties.



Uitgaande van de geschetste problematiek staan twee aspecten centraal: ‘optimaal gezichtsvermogen met behoud van autonomie van de patiënt’ en ‘behoud van kwaliteit van leven’. Vanuit een breder patiëntenperspectief wordt vervolgens ingegaan op andere belangrijke aspecten. Het aspect ‘belasting van de behandeling’ laat zien dat de behandeling met oog-injecties niet tot misbruik zal leiden. In het aspect doelmatigheid van de oogzorg wordt gesteld dat het geen zin heeft om de oog-injecties te bestempelen als duur. Vanuit kosten en baten geredeneerd (doelmatigheid) staan de kosten van de oog-injecties namelijk in geen verhouding tot de kosten van de consequenties van onderbehandeling (verlies aan kwaliteit van leven, productiviteit (verlies van werk), vervoer, mantelzorger, thuiszorg, hulpmiddelen, revalidatie en verpleeghuiszorg etc.). Aan de hand van de aspecten management en organisatie van de oogzorg wordt duidelijk gemaakt dat de toename van het aantal patiënten en de belasting van mantelzorgers vraagt om een zo efficiënt en praktisch mogelijk ingerichte oogzorg. Een optimaal samenwerkingsmodel tussen behandelaren, gerelateerde disciplines en oogpatiëntenorganisaties kan hieraan een belangrijke bijdrage leveren.


Aanbevelingen





  1. In de oogzorg mag geen twijfel bestaan onder patiënten of zij wel volgens de richtlijnen worden behandeld. De vertrouwensbasis tussen patiënt en specialist dient niet ter discussie komen te staan door financieringsproblemen in de oogzorg.

  2. Indien patiënten met netvliesafwijkingen volgens de richtlijnen aangewezen zijn op behandeling met de meer kostbare oog-injecties dan dient de toegankelijkheid gewaarborgd te zijn.




  1. Aandacht voor een efficiënt en flexibel zorgpad (one stop shop) om patiënt en mantelzorger minder te belasten en als anticipatie op de toekomst om de groei in het aantal patiënten te kunnen opvangen.

  2. Onderzoek, monitoring en evaluatie blijven een continu aandachtspunt in de oogzorg om de organisatie, het management en de doelmatigheid in de oogzorg voor netvliesafwijkingen vanuit patiëntenperspectief te blijven optimaliseren.

  3. Vroegtijdige signalering van netvliesafwijkingen is een essentieel aandachtspunt om slechtziend- en maatschappelijke blindheid te voorkomen en/of uit te stellen.

  4. Publieke communicatie en goede voorlichting over macula aandoeningen en de behandeling ervan is essentieel.

  5. Samenwerking en afstemming tussen de verschillende disciplines (waaronder verzekeraars, ziekenhuizen, oogartsen, oogpatiëntenorganisaties, overheid en Inspectie voor de Gezondheidszorg) dient te worden ingebouwd in bestaande overleg- en besluitvormingsstructuren (zoals besluiten over opname in het verzekerde pakket, richtlijnvorming, inkoop en bekostiging van geneesmiddelen).




Methodologie
Inbreng van deskundigheid van patiëntenorganisaties


Dit rapport brengt de deskundigheid in van de oogpatiëntenorganisaties in de huidige discussie over de ontstane problematiek van het tekort aan de meer kostbare oog-injecties. Tegelijkertijd benutten zij dit rapport om op gestructureerde wijze het bredere patiëntenperspectief op de oogzorg van netvliesafwijkingen te belichten.
In het algemeen is er in het geneesmiddelenbeleid van gezondheidsautoriteiten, beroepsgroepen, ziekenhuizen en verzekeraars tot nu toe te weinig aandacht voor de deskundigheid van patiëntenorganisaties. Het patiëntenperspectief als item voor gezondheidspolitieke beslissingen wordt internationaal als relevant beschouwd.1 Patiëntenparticipatie wordt in toenemende mate gezien als een betekenisvolle schakel in zowel plaatsbepaling van een behandeling (richtlijn) als in de doelmatige (kosteneffectieve) toepassing van een geneesmiddel.2 3 De beperkte waardering van deskundigheid wordt mede veroorzaakt door het doorgaans ontbreken van documentatie (rapporten en literatuur) waarin goed gedefinieerde patiëntenperspectieven worden gerapporteerd.

De oogpatiëntenorganisaties zijn van mening dat zij bij uitstek een belangrijke bijdrage kunnen leveren aan de kwaliteit van de oogzorg in Nederland. De inbreng van de deskundigheid is niet gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek (evidence based medicine) maar op reeds lang bestaande praktijk ervaring (patiënt-based evidence). Het is de praktijkervaring die veelal ontbreekt bij de evaluatie en interpretatie van wat ‘klinisch relevant’ genoemd kan worden ten aanzien van de resultaten van wetenschappelijk onderzoek.



Gevolgde procedure voor de rapportage van patiëntdeskundigheid


Door middel van een expertprocedure formuleerden de twee oogpatiëntenorganisaties MaculaVereniging en Oogvereniging in samenwerking met oogarts dr. J. Schouten uit het Canisius- Wilhelmina Ziekenhuis (CWZ) het patiëntenperspectief op de problematiek alsmede een zestal relevante aspecten bij de behandeling van netvliesafwijkingen met oog-injecties. Per aspect werd de beschikbare informatie vanuit drie perspectieven verzameld en geanalyseerd:

  • evidence based medicine-perspectief (EBM; oordeel op basis van wetenschappelijke publicaties),

  • practice based medicine-perspectief (PBM; oordeel op basis van praktijkervaringen patiënten, en (zorg)professionals), en

  • patient based medicine-perspectief (PaBM; oordeel van patiënten).

Recent verschenen richtlijnen werden geraadpleegd voor de uitwerking. Vervolgens werd op basis van deze informatie van elk genoemd aspect beoordeeld of de verandering die teweeg gebracht wordt door behandeling met de meer kostbare oog-injecties een relevante verbetering is ten opzichte van niet behandelen met deze oog-injecties.

Externe review


Voorafgaand aan de definitieve rapportage werd het concept rapport voorgelegd aan externe deskundigen voor commentaar.



Inhoudsopgave
Colofon 3

Afkortingen 9

Begrippenlijst 11

Samenvatting 13

Methodologie 17

  1. Aanleiding voor dit rapport 21

    1. Alarmerende signalen 21

    2. Consequenties van de problematiek 22

    3. Twijfel en onzekerheid 22

    4. Opbouw van dit rapport 22

  2. De problematiek van het tekort aan keuzes in oog-injecties 23

    1. Tekort aan keuzes in oog-injecties: de problematiek 23

    2. Consequenties voor de patiënt en maatschappij 27

      1. Onderbehandeling en hoge maatschappelijke kosten 27

      2. Ongelijkheid en postcodegeneeskunde 29

    3. De impasse in de oogzorg: oogartsen - inspectie - ziekenhuizen - verzekeraars 31

  3. Patiëntenperspectief op de behandeling met oog-injecties 33

    1. Relevante aspecten vanuit patiëntenperspectief 33

      1. Optimaal gezichtsvermogen 33

      2. Kwaliteit van leven 35

      3. Belasting van de behandeling 36

      4. Management van de oogzorg 37

      5. Doelmatigheid 40

      6. Organisatie van de oogzorg 41

    2. Aanbevelingen 43

Belangenverklaring 46

Referenties 47

1. Aanleiding voor dit rapport









    1. Alarmerende signalen

    2. Consequenties van de problematiek

    3. Twijfel en onzekerheid

    4. Opbouw van dit rapport




1   2   3   4   5   6   7   8   9   10

  • Begrippenlijst
  • Beperkte toegankelijkheid tot de meer kostbare oog-injecties
  • Consequenties van onderbehandeling
  • Twijfel en onzekerheid
  • Dit rapport
  • Aanbevelingen
  • Gevolgde procedure voor de rapportage van patiëntdeskundigheid
  • Externe review

  • Dovnload 1.24 Mb.