Thuis
Contacten

    Hoofdpagina


Het patiëntenperspectief op de toegankelijkheid tot de meer kostbare oog-injecties bij netvliesafwijkingen Het patiëntenperspectief op de toegankelijkheid tot de meer kostbare oog-injecties bij

Dovnload 1.24 Mb.

Het patiëntenperspectief op de toegankelijkheid tot de meer kostbare oog-injecties bij netvliesafwijkingen Het patiëntenperspectief op de toegankelijkheid tot de meer kostbare oog-injecties bij



Pagina7/10
Datum05.12.2018
Grootte1.24 Mb.

Dovnload 1.24 Mb.
1   2   3   4   5   6   7   8   9   10

Belasting van de behandeling


Vanuit patiëntenperspectief bestaat er een verschil in belasting tussen de behandeling met een oog- injectie ten opzichte van behandeling met een orale (via de mond) of subcutane (onderhuidse) toediening zoals bij andere chronische ziekten veelvuldig voorkomt.

De behandeling met oog-injecties kent de volgende belasting:



        • Het ondergaan van maandelijkse oog-injecties vormt een grote belasting, zowel psychisch als logistiek. Het is derhalve ondenkbaar dat patiënten misbruik van de behandeling zullen maken.

        • Indien twee ogen zijn aangedaan wordt de behandeling van elk oog om en om gedaan. Dat betekent dat in plaats van bijvoorbeeld om de 4 weken een injectie bij 1 oog er iedere twee weken wordt geïnjecteerd wanneer twee ogen zijn aangedaan. Soms worden beide ogen tegelijkertijd geïnjecteerd. De toediening van oog-injecties varieert van om de 4-8 weken. Bij de eerste keus oog-injectie, bevacizumab, moet er

vaker geprikt worden dan bij de meer kostbare oog-injecties, ranibizumab en aflibercept.

        • De patiënt heeft te maken met onzekerheid over hoelang de uiteindelijke behandeling gaat duren….. hoeveel maanden…. hoeveel jaren? Dat is niet op voorhand te zeggen. Maar voor LMD is het vrijwel altijd levenslang.

        • Het oog is een zeer ongebruikelijk en beangstigende plek om injecties toe te dienen.

        • De oog-injecties kunnen zeer pijnlijk zijn; voor de behandeling is pijnbestrijding nodig.

        • Het injecteren is niet risicoloos (ooginfecties, beschadiging van de lens).

Het gevolg van een ooginfectie kan het verlies van het oog zijn. De patiënt ziet de dag van de injectie minder goed (die dag is niet productief en doorgaans is begeleiding nodig)

        • De oog-injecties worden niet altijd door een vaste oogarts toegediend. Wisseling in de persoon die toedient kan tot meer angst of pijn aanleiding geven.

        • Naast de belasting voor de patiënt is er doorgaans een mantelzorger betrokken bij de behandeling. Ook voor deze mantelzorger is de belasting van de steeds terugkerende behandelingen groot.

        • De patiënt en mantelzorger maken steeds terugkerende reiskosten.


Conclusie

De behandeling met oog-injecties is zeer ingrijpend. Het behoud of de winst in gezichtsvermogen en daarmee de autonomie voor de patiënt vormen een dusdanige motivatie dat deze zware (soms levenslange) belasting van de behandeling wordt aanvaard.




      1. Management van de oogzorg

De organisatie van oogzorg kent drie niveaus: macro-, meso-, en micro- niveau.



Macroniveau (landelijk niveau)



Richtlijnen

De keuze voor een behandeling moet verantwoord zijn: ethisch en evidence based. Richtlijnen zijn bepalend voor het behandelbeleid. Behandelaren hebben de verantwoording om patiënten volgens de richtlijnen te behandelen. Hiervan kan met medische of patiëntgebonden redenen worden afgeweken.

In Nederland zijn richtlijnen voor de behandeling van netvliesafwijkingen met oog-injecties beschikbaar. Er is een evidence based richtlijn en een standpunt van het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap (NOG) voor de behandeling van LMD respectievelijk DME.15 16 Voor RVO is een zogenaamde Critical Appraisal opgesteld. 17 In de richtlijn, het standpunt en de critical appraisals worden de oog-injecties beschreven als de hoeksteen van de huidige behandeling van netvliesafwijkingen. Van de groep "overige macula aandoeningen" is een Critical Appraisal van CSC beschikbaar.18
Patiëntenorganisaties zijn vaak niet direct betrokken in het proces van de richtlijnen. Zij worden doorgaans betrokken als ‘derde’ partij voorafgaand aan de ontwikkeling en na afloop van de ontwikkeling voor review van de concept richtlijn. De oogpatiëntenorganisaties en ook de DVN zijn van mening dat zij ook betrokken zouden moeten worden bij de richtlijn ontwikkeling zelf. Zij kunnen bij uitstek bijdragen aan de nuancering van bijvoorbeeld start- en stopcriteria en de relevantie van een specifiek behandeleffect.
Betrokkenheid patiëntenorganisaties in het behandelproces

De patiëntenorganisaties zien niet alleen een grotere rol bij de totstandkoming van richtlijnen maar ook bij het behandelproces. De oogpatiëntenorganisaties hebben doorgaans een goede kennis van de vragen die onder patiënten leven over de oogbehandeling. Zo is er voor LMD een vragenkaart ontwikkeld die de patiënt kan gebruiken als ondersteuning tijdens het bezoek aan de specialist.



De ‘routine-vragen’ die bij iedere patiënt opkomen als de behandeling gestart wordt en 80% van de vragen in de loop van het behandelproces zijn bekend en kunnen zo mogelijk grotendeels beantwoord worden vanuit de patiëntenorganisaties. Hiermee kan veel efficiëntie worden bereikt voor zowel de behandelaar als de patiënt gedurende de afspraak. Behandelaren en oogpatiëntenorganisaties zouden nog meer als partner in de behandeling kunnen samenwerken.

1   2   3   4   5   6   7   8   9   10

  • Management van de oogzorg

  • Dovnload 1.24 Mb.