Thuis
Contacten

    Hoofdpagina


Jaarverslag md vereniging 2012

Dovnload 241.81 Kb.

Jaarverslag md vereniging 2012



Pagina1/3
Datum05.12.2018
Grootte241.81 Kb.

Dovnload 241.81 Kb.
  1   2   3

Jaarverslag MD Vereniging 2012
Geachte lezer,
Het jaar 2012 ligt inmiddels al weer een paar maanden achter ons, in het lopende jaar 2013 lijken vooralsnog het aftreden van Koningin Beatrix en Paus Benedictus gebeurtenissen te zijn die wij ons zullen herinneren. Het jaarverslag 2012 is een hulpmiddel voor u en voor het bestuur, zaken uit het afgelopen jaar terug te roepen in onze herinnering, maar vooral om ze te beoordelen en vast te stellen. Wat waren onze voornemens en doelen, in welke mate waren we in staat ze te realiseren en wat is de waarde ervan voor de vereniging en haar leden.
Naast dit verslag is de jaarrekening van belang waaruit blijkt welke geldmiddelen we tot onze beschikking hadden om ons werk te kunnen doen, u vindt de jaarrekening bijgaand. Tijdens de jaarlijkse bijeenkomst hebben we afscheid genomen van 2 bestuursleden. Mevrouw Nel Koetsier als voorzitter van de MD vereniging, Nel heeft zich vele jaren met verve ingezet voor de vereniging en werd hiervoor aan het eind van de ALV hartelijk toegesproken in een dankwoord door de secretaris die haar namens de vereniging een cadeau aanbood. Mevrouw Maresa von Mierlobenstein was jarenlang bestuurslid met de portefeuille medische zaken, ook zij is voor haar inzet hartelijk bedankt. Het bestuur heeft uit haar midden de heer Bram Rutgers van der Loeff als voorzitter gekozen.

Uit de statistische gegevens die keurig worden bijgehouden op het landelijk bureau blijkt een terugloop van het aantal leden. Een punt van aandacht voor het bestuur!

Hoewel het aantal MD patiënten toeneemt zien wij deze teruggang, de reden hiervoor vraagt om nader onderzoek.

Tot slot is een woord van dank zeker op zijn plaats voor alle mensen die zich ook in 2012 weer hebben ingezet voor de vereniging, kaderleden, vrijwilligers, de ledenraad en zeker de medewerkers op het landelijk bureau, Mary, Sonja en Bouke.


Tijmen Stoof, secretaris


  1. Het bestuur

Het bestuur heeft in 2012 negen maal regulier vergaderd, eenmaal een overleg met de MV-redactie gehad en eenmaal met de ledenraad. De studiedag in augustus is in belangrijke mate gewijd aan het uitdiepen van de wat wel gezien kan worden als de belangrijkste bestuursportefeuille: informatie en contact. Dit gebeurt als laatste onderdeel van de professionalisering van de bestuursgewoontes. De begeleiding is gedaan door Movisie, een traject dat via PGO support is gelopen. Hiermee is tevens nadere invulling aan de beleidsvisie zoals neergelegd in het nieuwe beleidsplan, dat op de ALV 2012 is gepresenteerd. Het is goed daarbij te horen dat de onderlinge omgang tussen de bestuursleden als 'gezond' is beoordeeld. Moeilijk blijft het om de bestuursvergaderingen zodanig te stroomlijnen, dat aan de diverse onderwerpen voldoende aandacht besteed kan worden.
Samenstelling bestuur met portefeuilleverdeling 2012:

Nel Koetsier - voorzitter tot en met de ALV van 12 mei 2012


Tijmen Stoof - secretaris
Norbert Moens - penningmeester
Maresa von Mierlobensteyn - medische zaken (t/m de ALV van mei 2012)
Bram Rutgers van der Loeff - t/m de ALV van mei 2012: juveniele contacten en Viziris, daarna: voorzitter
Frans Stoop - communicatie
Tiny van Langezaal - informatie en contact (vanaf ALV 2012)
Arco Ooms - Juveniele MD (vanaf ALV 2012)
Vanaf september is de voorzitter Nel Koetsier opgevolgd als bestuurslid van het MD Fonds.
  1. De Ledenraad

Begin 2012 bestaat de ledenraad uit de volgende personen: Grieke Bontkes-Wiersma, Astrid Hoeksma, Kars-Jan Klok (voorzitter), Henk Langhorst en Piet Melenhorst. Begin december 2012 heeft Piet Melenhorst vanwege andere bezigheden de raad verlaten. In september 2012 is Huub Schreurs toegetreden. De Ledenraad is er ten behoeve van het bestuur en tevens - en niet in het minst - ook voor de leden van de vereniging. Doelstellingen in het kort:



  • volgen van en adviseren over de realisatie van de doelstelling van de vereniging

  • voeling houden met maatschappelijke ontwikkelingen die van belang zijn voor het functioneren van de vereniging

  • voeling houden met de leden.

Taken van de Ledenraad:

  • gevraagd en ongevraagd adviseren over de hoofdlijnen van het (meerjaren) beleid

  • klankbord zijn

  • functioneren als denktank.

Verder zijn is de Ledenraad nauw betrokken geweest bij de ontwikkelingen rond een eventuele fusie van de diverse verenigingen/stichtingen betrokken bij het “oog”, heeft de raad meegedacht over het Beleidsplan 2012-2015, denken wij mee over de nieuwe vormgeving van de website en de communicatie. De sfeer in de raad is goed, men heeft gehoor voor de diverse meningen en kan het goed met elkaar vinden. Ook de contacten met het bestuur zijn prettig. Sinds haar aanstelling heeft de Ledenraad zes maal vergaderd jaarlijks is er een gezamenlijke vergaderingen met het bestuur.



  1. Het ledenbestand

De mutaties in het ledenbestand in 2012 zijn als volgt:

Aantal leden op 1 januari: 5288


Nieuwe aanmeldingen: 326
Opzeggingen: 224
Aantal leden op 31 december: 5064
Een afname van 4% in ledenaantal. In 2011 was er een afname van 0,75% in 2010 nog een groei van 0,45%.


  1. Vrijwilligers, kaderleden en landelijk bureau

In 2012 is door alle kaderleden en vrijwilligers van de vereniging, met ondersteuning van de medewerkers van het landelijk bureau hard gewerkt om missie en doelstellingen te verwezenlijken. Ook dit jaar zijn de MD-cafés en MD-bijeenkomsten, de MD-poli’s en de regionale informatiebijeenkomsten weer goed bezocht. De MaculaVisie is zesmaal verschenen, dankzij de werkzaamheden van de driehoofdige redactie.

Bij het landelijk bureau werken drie personen Bouke van Dam, fulltime, Mary Ruskamp, 24 uur per week en Sonja Ottens (gezamenlijk is dit 1,8 Fte). Sonja werkt een halve dag voor het MD Fonds en een halve dag voor de vereniging. Bouke is er voor de telefonische vragen van leden, de administratie en hij is betrokken bij de organisatie van de informatiebijeenkomsten. Mary is hoofd, van het landelijk bureau. Naast het coördineren van alle lopende zaken houdt dit in de organisatie van de MD-dag, ondersteuning van het bestuur en de werkgroep Communicatie. Samen zorgen de medewerkers voor het bijhouden van de website.


5. Communicatie
Werkgroep Communicatie
De werkgroep Communicatie (WGC) onder leiding van Frans Stoop, is in 2012 zes maal bij elkaar gekomen. Leden: Ria Dekker, Tiny Langezaal Arco Ooms, Tijmen Stoof, Sonja Ottens, Marie-José Rijnders en Mary Ruskamp. De werkgroep wisselt van samenstelling afhankelijk van de voorliggende agenda.
Vanaf maart is in 75 streekbussen van Synthus in de gebieden: Apeldoorn -Ede –Harderwijk; Zwolle-Deventer-Dedemsvaart-Raalte en Zutphen-Hengelo-Oldenzaal-Deventer reclame te zien geweest over MD. Op de informatieschermen is een dia te zien met daarop afbeelding van een hand die een kruiswoordraadsel uit de krant vast houdt waarin de lijnen golven. Tekst: “ Ziet u slecht ondanks uw bril? Misschien is het MD”. Deze actie heeft niet veel nieuwe leden opgeleverd, wel kwamen er regelmatig mails van leden die de uiting gezien hadden.

Er is in 2012 aan studenten van de Hogeschool Utrecht (Scompany, dit is het leerbedrijf van de opleiding communicatie) gevraagd een communicatie plan te maken. Dit om te verifiëren of de MDV met de communicatie op de goede weg zit, en te zien of er aanbevelingen komen die tot nu toe over het hoofd zijn gezien. De aanbevelingen die hieruit komen zijn niet heel nieuw of verrassend. Belangrijk is dat een lidmaatschap ook voordelen moet bieden aan de leden. Voor wat hoort wat. Meer gebruik maken van persberichten en dergelijke. Er wordt bevestigd dat er momenteel geen zaken gemist worden op het gebied van communicatie, gezien de doelgroep en het budget. De aanbeveling om een film te maken van de landelijke dag en die op de website is te plaatsen is opgevolgd.

Er is een facebook pagina voor mensen met JMD opgezet. JMD-Plaza. Deze wordt redelijk goed bezocht, is niet openbaar maar alleen voor besloten groep mensen toegankelijk.

Twee bestuursleden zijn in contact met de directeur van het Oogzorgnetwerk om waar mogelijk bij de communicatie naar patiënten de MD Vereniging naar voren te brengen. Meteen na diagnose krijgen mensen informatie over de MDV aangereikt.

Er wordt besloten om adverteerders te werven in de MV, onder standhouders van de landelijke MD-dag.

ZieZo Beurs: hier is de vereniging met een stand aanwezig geweest. Er is een workshop georganiseerd over koken. Met medewerking van koks en hun leraar van het ROC Utrecht is er een goedbezochte workshop geweest. Er worden op een duidelijk zichtbare manier twee maaltijden bereid uit de eigen special “Geef uw ogen goede kost”. Na afloop kunnen de heerlijkheden geproefd worden. Diëtiste Anne Mesman van het boek “Gezond eten voor je ogen” vertelt welke voeding de gezondheid van de ogen ten goede komt. In de stand zijn dit jaar oranje paprika’s (voor gezonde ogen) uitgedeeld aan bezoekers.

Er is een nieuwe uitgebreide algemene folder gemaakt met informatie over verschillende soorten MD, wat de MD Vereniging doet, waarom mensen lid moeten worden en dergelijke. Op de voorkant deze folder staat de afbeelding die ook voor de dia van de busreclame is gebruikt.

Eenmaal een advertentie geplaatst in Slechtziendenkrant, waarin ook een redactioneel artikel van de MDV is verschenen. Dit is relatief duur, en er zijn geen reacties op gekomen, er is besloten dit niet nogmaals te doen.

Er is een presentatiemap ontwikkeld die kan worden meegenomen bij gesprekken met derden.

Het streven is om een vernieuwde website te ontwikkelen met weinig middelen, nadat een eerder project op dit gebied door omstandigheden niet is afgerond. Verschillende manieren worden onderzocht, dit project loopt door naar 2013.


Congressen, beurzen en bijeenkomsten
Hieronder een overzicht van een aantal bijeenkomsten waar een bestuurslidlid geweest. Norbert Moens is aanwezig bij de verschillende vergaderingen van de CG Raad. Frans Stoop is bij een aantal bijeenkomsten van Probus aanwezig. Tijmen Stoof heeft contacten gelegd bij Stichting Welzijn Ouderen in de regio Tiel en houdt hier regelmatig een praatje over aandoening en de MD Vereniging. Hierin werkt de MDV samen met Bartiméus, deze bijeenkomsten uitgerold door het hele land.

Arco Ooms is bij Platform en Industrie, kwaliteit in de zorg geweest. Berry den Brinker en Arco zijn bij bijeenkomst Verkeer Verkeer(d) inventarisatie knelpunten bij verkeersdeelname van slechtzienden. Tijmen Stoof bezoekt “Het Zorgdebat”. Tiny gaat naar het jaarlijkse VOVZ een congres voor verplegend personeel in de oogzorg. Arco is aanwezig bij de landelijke dag van de MD Society in Londen. Tiny en Tijmen bezoeken de InZicht ontmoetingsdag 2012. Op 30 november houdt oogarts mw. dr. C. Klaver haar oratie: “For your eys only” ter ere van de benoeming tot bijzonder hoogleraar aan het Erasmus MC. Enkele bestuursleden zijn hierbij aanwezig. In november is er een aparte avond voor slechtzienden in het Anne Frankmuseum georganiseerd door Marie-José Rijnders.


Regionale Hulmiddelenbeurzen worden in 2012 samen met de ZieZo vereniging en de patienteneverenigingen binnen Viziris verband georganiseerd. In de plaatsen Deventer, Dordrecht, Heerhugowaard, Drachten, Harderwijk, Zoetermeer. Er wordt een tafel gedeeld met Viziris en de aangeslotenen. Van iedere vereniging is er afwisselend een vertegenwoordiger achter deze tafel om informatiemateriaal van de betreffende oogaandoening uit te delen. De beurzen worden door een wisselend aantal mensen bezocht. Het bestuur heeft zich ingespannen om zoveel mogelijk een tafel te laten bemensen door een MDV lid. De beurzen zullen in een behoefte voorzien, maar de inspanning die het kost om vrijwilligers te vinden weegt bij de MDV niet op tegen het aantal nieuwe leden dat ermee geworven wordt.
6. Informatie en contact
Belteam

In het afgelopen jaar heeft het belteam met 5 vrijwilligers de nieuw aangemelde leden van de vereniging telefonisch benaderd en ze wegwijs gemaakt bij de vereniging, informatie gegeven over MD en een luisterend oor geboden. Gerda Spaas heeft het belteam verlaten, Maurtist Emmen kwam erbij. Het team bestaat uit Ada van Dam, Mariëtta de Wit, Joop Sanders en Corrie van Herwijnen en Maurits Emmen.


MD-cafés en (huiskamer)bijeenkomsten


Regionaal worden MD-bijeenkomsten georganiseerd om onderling contact tussen de leden te bevorderen. Het karakter van deze bijeenkomsten verschilt evenals de frequentie en de benaming: MD-café, MD-huiskamerbijeenkomst, MD-bijeenkomst of MD-lotgenotencontact. Er komen tussen de 5 en 40 leden. In de ene plaats staat de gezelligheid en het contact voorop, in de andere gaat het meer om het uitwisselen en overbrengen van informatie. In oktober hebben wij afscheid moeten nemen van de initiatiefneemster van het MD-café Groningen, Annie Venema. Zij is overleden aan de gevolgen een tragisch ongeval.

In 2012 zijn er op twee plaatsen nieuwe initiatieven ontplooid, te weten een MD-cafés in Doetinchem en in Bussum. De onderstaande bijeenkomsten zijn in 2012 geweest (gebaseerd op gegevens uit MaculaVisie):



  • MD-cafés

Bussum: 1 maal

Cuijk: 6 maal

Doetinchem 2 maal

Eindhoven: 9 maal

Enschede: 6 maal

Franeker: 12 maal

Groningen: 12 maal


  • MD-huiskamerbijeenkomst

Amsterdam: 9 maal

Wageningen/Bennekom:3 maal




  • MD-bijeenkomsten

Den Haag en omstreken: 7 maal

Rotterdam: 4 maal

Westerbork: 2 maal


  • MD-lotgenotencontact Nijverdal : 2 maal




  • MD-infocafé Utrecht: 5 maal


Informatiebijeenkomsten
In het afgelopen jaar zijn zeven regionale informatiebijeenkomsten georganiseerd verspreid over Nederland, speciaal op MD gericht. Vast op het programma staan: een oogarts, die spreekt over de laatste ontwikkelingen op het gebied van de oogaandoening, een spreker van een revalidatiecentrum en een hulpmiddelenleverancier. Daarnaast is er meestal een kleine informatiemarkt. Op 8 februari Leids Universitair Medisch Centrum met de oogarts drs. B. Haeseker. Op 6 maart Rotterdam, wijkaccommodatie Romeynshof, als oogarts dr. C.C W. Klaver. Op 31 mei in Breda, Amphia Zkh, oogarts aldaar dr. O. Tigchelaar. Op 19 juni Leeuwarden, Medisch Centrum Leeuwarden, alwaar oogarts dr. A.M. Tiller, de aanwezigen toesprak. Op18 oktober in Stolmed klinieken te Goes met lezing door mevrouw drs. E. van Wirdum. Op 10 november in Arnhem, in hotel Haarhuis, spreker drs. S. Kesting, oogarts Rijnstate locatie Velp. 23 november in Roermond, met drs J.Bonnemaijer oogarts Laurentius ziekenhuis.

Wij kijken terug op een geslaagde Oogcontactdag van 26 oktober, gehouden in Het Gelre ziekenhuis in Apeldoorn. Een initiatief van vier vertegenwoordigers van de volgende patiëntenverenigingen: Retina belangen van de NVBS met als gastspreker mw. Ger Besseling van Koninklijke Visio. Glaucoomvereniging met drs B.J.Pijl oogarts Deventer ziekenhuis. Retina Nederland met drs J.J.Scheenloop oogarts in het Gelre ziekenhuis, MD Vereniging met prof. dr. C.C.W.Klaver oogarts Erasmus MC te Rotterdam




MD-poli Oogziekenhuis Rotterdam

Het eerste half jaar zijn de vrijwilligers actief geweest tijdens de MD spreekuren. Zij hebben zoveel mogelijk de poli bemand. Op de momenten dat zij niet aanwezig zijn staat er op de balie bij de ingang een folderrekje met informatie van de vereniging, ook staat daar een telefoonnummer waarop patiënten een vraag of boodschap konden inspreken, waarop dan door een vrijwilliger gereageerd zou worden.

De aanloop van patiënten loopt gedurende het jaar terug en er werd besloten tijdens de zomerperiode niet actief te zijn. Gerda Spaas, die in 2006 op initiatief van het OZR de poli startte en vanaf die tijd coördinator was, heeft te kennen gegeven te stoppen met haar werkzaamheden in het OZR. In het najaar is er in overleg met twee vertegenwoordigers van het OZR en de artsen dr. Baarsma en dr. Martinez en twee vertegenwoordigers van de MD Vereniging besloten tot een andere vorm van patiëntenvoorlichting. De ingebrachte ideeën van de MD Vereniging zijn overgenomen door het OZR, en het initiatief werd opgepakt door de verantwoordelijke persoon van het OZR. Eind 2012 zijn daar nog geen concrete plannen uitgerold.

Vijf kleinschalige bijeenkomsten in het Amsterdam Medisch Centrum
Op de vijf bijeenkomsten in het AMC komen diverse deskundigen informatie geven over MaculaDegeneratie en de invloed hiervan op het dagelijks leven. De bijeenkomsten worden georganiseerd door het AMC samen met de MD Vereniging, Bartiméus en Koninklijke Visio. Doel van de bijeenkomsten is mensen die net bij de oogarts hebben gehoord dat zij MD hebben, op te vangen en van nuttige informatie te voorzien. Daarnaast is er gelegenheid om andere mensen te ontmoeten met deze oogaandoening. Er zijn vijf bijeenkomsten met de thema’s:

Bijeenkomst 1 Wat is MaculaDegeneratie? Hulpmiddelen? Welke ontwikkelingen zijn er op het gebied van behandelingen?
Bijeenkomst 2 Hoe vertel ik de mensen om mij heen over Macula Degeneratie? Wat betekent de achteruitgang van mijn gezichtsvermogen voor mij?
Bijeenkomst 3 Hoe red ik mij in huis, welke hulpmiddelen zijn er zoal?
Bijeenkomst 4 Mobiliteit, hobby’s, sociale contacten
Bijeenkomst 5 Welke ontwikkelingen zijn er op het gebied van de computer, de i-pad, de smart-phone en lezen.

Mensen kunnen altijd onderweg in- en uitstappen en de vijf bijeenkomsten doorlopen als een soort carrousel. Dit concept lijkt aan te slaan en het plan is om het op te zetten in meerder oogpoli’s.


Landelijke MD-dag
De MD-dag is in 2012 weer goed bezocht (ruim 400 leden en hun begeleiders). Interessante lezingen van dr. Berendschot, dr. Verrezen, mw. dr. Schooneveld en dr. Schlingemann op het programma. Onderwerpen zijn preventie zoals gezonde voeding, de laatste ontwikkelingen op het gebied van MD en een lezing over de werking van oog. Ook komen de allernieuwste ontwikkelingen aan bod op het gebied van stamceltherapie. Aan het eind van de dag, tijdens de ALV (waar ca. 35 personen aanwezig zijn) wordt afscheid genomen twee bestuursleden, de voorzitter Nel Koetsier en Maresa van Mierlobensteyn (medische zaken). De informatiemarkt bestaat uit aanbieders van hulpmiddelen, voedingssupplementen en instanties als Koninklijke Visio en Bartiméus. Vele bezoekers kunnen zo in alle rust bij de stands informatie vragen.


  1. Juveniele MD

In de ALV van mei 2012 heeft Arco Ooms, nieuwe bestuurslid, de portefeuille Juveniele MD overgenomen van Bram Rutgers van der Loeff. Centraal staat het contact met, voorlichting aan en activiteiten voor JMD’ers.


In het voorjaar is de huisartsenbrochure uitgebracht: “Informatie voor de huisarts over Juveniele Maculadegeneratie” met nuttige informatie voor de huisarts over JMD. Deze is samengesteld door VSOP (alliantie voor erfelijkheidsvraagstukken) in samenwerking met NHG (Nederlands Huiartsengenootschap) en de MD Vereniging. Aan de leden met JMD is deze brochure verstuurd, zodat zij deze aan hun behandelend arts kunnen overhandigen.
De definitieve resultaten van de in 2011 gehouden enquête onder de JMD leden zijn gepresenteerd. Uit deze JMD enquête blijkt dat 49 % van de JMD’ers betaald werk heeft en de helft van de JMD’ers graag meer contact met andere JMD’ers wil, bijvoorbeeld om ervaringen uit te wisselen. Daarom is in maart 2012, in navolging van Den Haag, in Utrecht een netwerk opgezet voor werkende slechtziende mensen, inclusief werkzoekenden en starters: Ander Zicht op Werk (AZoW). Doel is uitwisselen van ervaringen, en contacten en kennis vergaren rond werk en een visuele beperking of rond ondersteuning in het groei- en veranderingsproces dat op het werk, thuis en in de sociale omgeving nodig is wanneer je slecht gaat zien. Het AZoW-netwerk biedt de mogelijkheid tot uitwisseling van ervaringen met "collega's" en deskundigen als een welkome aanvulling op de gewone voorzieningen en de bestaande contacten met vrienden of adviseurs. De groep komt eens in de twee maanden bij elkaar op werkdagen, direct na werktijd. In Zwolle heeft dit initiatief in september 2012 navolging gekregen en is een Netwerk AZoW Zwolle opgericht. Er zijn concrete plannen om dit netwerk verder uit te breiden, ook in het noorden en zuiden van het land.
Een eerste aanzet is gemaakt om meer gebruik te maken van sociale media. Er is een Facebookgroep gestart met de naam: JMD-Plaza. En er is een eerste aanzet gemaakt voor een digitaal netwerk voor ouders van kinderen met JMD. Dit wordt in 2013 verder uitgebouwd.
Na de succesvolle Slechtziendendag in januari 2012, vonden in de tweede helft de voorbereidingen plaats voor de derde editie van de Slechtziendendag Ziende(r)ogen Op weg. Dit keer voor het eerst met de MD Vereniging als medeorganisator. Met 400 deelnemers is deze inmiddels in januari 2013 is gehouden.
Omdat JMD tot de zeldzame aandoeningen behoort, is de MD Vereniging lid van de VSOP. Zij volgt het door Europa ingezette Nationaal Plan Zeldzame Ziekten: vragen als hoe wordt de zorg ingericht, wat zijn de Expertisecentra komen aan bod. Ook worden relevante netwerken aangewezen worden.
In september is de, door de Engelse zustervereniging de Macular Society, georganiseerde London Conference. De plek om contacten aan te halen. Maar vooral omdat Juvenile Macular Dystrophies op het middagprogramma staat: Genetische begeleiding en testen, vergoedingenstelsel en het stimuleren van het gebruik van nieuwe hulpmiddelen als de iPhone en iPad.
JMD behoort tot de zeldzame oogaandoeningen. Binnen deze groep bestaat een zeer zeldzame aandoening DCMD (Dominante cystoide macula-dystrofie) waarvan de oorzaak niet bekend is. Tijdens de DCMD-bijeenkomst in november 2012 in het gebouw van de afdeling Oogheelkunde van het UMC St. Radboud is, samen met Prof. Carel Hoyng, gesproken over de huidige stand van zaken rond DCMD. Welke behandelingsmogelijkheden zijn er op dit moment beschikbaar? Wat kan er in de nabije toekomst van verder onderzoek verwacht worden? Het eventueel opzetten van een vorm van onderlinge informatie-uitwisseling en de financiering van het wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken van DCMD. DCMD komt, voor zover bekend, in Nederland slechts in één familie voor. Een groot gedeelte van de ruim 90 patiënten woont in de regio tussen Den Bosch en Nijmegen. Om de onderlinge informatie-uitwisseling te versterken is als eerste stap in die richting de website www.DCMD.info gemaakt. Mogelijk wordt deze belangengroep een werkgroep binnen de MD Vereniging.



  1. Medische zaken

Na een aantal eerdere onderzoeken en adviezen komt de ACP - Adviescommissie Pakket - van het CVZ (College voor Zorgverzekeringen - op 22 juni bijeen om een aantal partijen te horen over het gebruik van de geneesmiddelen Lucentis® en Avastin® voor natte MD. Ook de MD Vereniging levert schriftelijk inbreng voor deze commissie en geeft ter vergadering een mondelinge toelichting daarop. Als voorheen bepleit de MD Vereniging de beschikbaarheid van dat geneesmiddel dat het beste past bij de patiënt. Concreet betekent het dat het (veel) duurdere Lucentis beschikbaar moet blijven voor die mensen die of ongevoelig zijn voor het goedkopere Avastin® of er juist allergisch/ óvergevoelig voor zijn. In het uiteindelijke advies van de CVZ aan de minister van VWS wordt de beschikbaarheid van Lucentis® ná 1 januari 2015 echter afhankelijk gemaakt van nader onderzoek en bewijs van de meerwaarde van Lucentis®. De minister heeft op dat CVZ-advies nog niet gereageerd.

In juni wordt de MD Vereniging uitgenodigd om deel te nemen aan een zogenaamd Invitational Conference van het NOG, Nederlands oogheelkundig Gezelschap. Deze bijeenkomst is bedoeld om de meningen te vernemen van een aantal betrokken partijen ten behoeve van een te schrijven MD-Richtlijn. Deze richtlijn moet mede richtlijnen en duidelijkheid verschaffen omtrent het gebruik van geneesmiddelen bij natte MD. Uiteraard steunt de MD Vereniging dat streven. De MD Vereniging heeft een korte enquête onder een 100-tal leden gehouden om te vragen naar hun ervaringen met oogartsen. Uit die enquête komen maar heel weinig problemen of klachten naar voren. Buiten de ledenkring van de MD Vereniging blijkt echter vaak dat mensen met MD niet goed zijn doorverwezen voor informatie over mogelijke hulpmiddelen of naar de MD Verenging. Vanuit de MD Vereniging is dan ook aangedrongen op betere doorverwijzing na de diagnose van MD. De werkzaamheden aan de MD Richtlijn zullen naar verwachting nog minstens anderhalf jaar in beslag nemen.

De firma Bayer heeft de Europese registratie voor middel ter behandeling van natte MD (Eleya®) Europees laten registreren en wil dit middel ook in Nederland doen. Dit lukt in november. Het middel is niet in het zorgverzekeringspakket opgenomen. Om het middel ook in de verzekerde zorg te brengen heeft Bayer een kort geding aangespannen tegen NZa (Nederlandse Zorgautoriteit). Hiervoor heeft de MD Vereniging een verklaring opgesteld, dat de komst van een nieuw geneesmiddel in het belang is van de patiënten met natte MD.



  1   2   3

  • Vrijwilligers, kaderleden en landelijk bureau
  • 5. Communicatie Werkgroep Communicatie
  • Congressen, beurzen en bijeenkomsten
  • 6. Informatie en contact Belteam
  • MD-cafés en (huiskamer)bijeenkomsten
  • MD-huiskamerbijeenkomst Amsterdam: 9 maal Wageningen/Bennekom:3 maal MD-bijeenkomsten
  • MD-poli Oogziekenhuis Rotterdam
  • Vijf kleinschalige bijeenkomsten in het Amsterdam Medisch Centrum
  • Bijeenkomst 1

  • Dovnload 241.81 Kb.