Thuis
Contacten

    Hoofdpagina


Jaarverslag md vereniging 2012

Dovnload 241.81 Kb.

Jaarverslag md vereniging 2012



Pagina2/3
Datum05.12.2018
Grootte241.81 Kb.

Dovnload 241.81 Kb.
1   2   3

Samenwerking en belangenbehartiging

De kernactiviteiten van de MD Vereniging zijn uiteraard specifiek gericht op MaculaDegeneratie. Veel onderwerpen die niet specifiek voor MD zijn, lenen zich voor een gezamenlijke aanpak met andere organisaties voor mensen met een visuele beperking. Daarvoor is de MD Vereniging in 2012 als tevoren aangesloten bij de Stichting Viziris. Hierin werkten zes patiënten- en belangenorganisaties, met in totaal ca 14.000 leden, samen voor hun collectieve informatievoorziening en belangenbehartiging. Het werkveld van Viziris komt tot uitdrukking in de artikelen in MaculaVisie die ontleend zijn aan de nieuwsbrieven van Vziris. Onderwerpen onder andere de OV-chipkaart, betalingsverkeer, de WMO en de Ooglijn.

Op het gebied van de collectieve informatievoorziening neemt de MD Vereniging evenals de vorige jaren deel aan de organisatie van de Oogcontactdag. Wij kijken terug op een geslaagde dag. Ook wordt in de loop van het verslagjaar besloten financieel en organisatorisch deel te nemen aan de voorbereiding van de Slechtziendendag 2013. Als onderdeel van de bezuinigingen op de overheidssubsidies voor patiëntenorganisaties heeft de regering in 2011 besloten dat er vanaf 2013 zogenaamde vouchers beschikbaar komen om de samenwerking tussen dergelijke organisaties te verbeteren. Over de periode 2013-2015 krijgt elke patiëntenvereniging een jaarlijkse voucher van € 18.000, die uitsluitend besteed kan worden aan een samenwerkingsproject van minstens zeven patiëntenorganisaties. In de eerste helft van het verslagjaar worden in de Vergadering van Aangeslotenen van Viziris de gesprekken voortgezet over de aanwending van deze vouchers. Bij die gesprekken sluiten zich ook enkele organisaties van buiten de Viziris-kring aan. Dat leidt in mei 2012 tot een project waaraan 11 organisaties hun voucher toekennen, waarvan 10 organisaties voor mensen met een visuele beperking. Hoofdthema's van dat project zijn Toegankelijkheid en Kwaliteit van de oogzorg. Het thema Toegankelijkheid valt tot en met het verslagjaar onder de collectieve belangenbehartiging door de Stichting Viziris. Gedurende de periode 2013 - 2015 is voorzetting van deze activiteiten mét een bijbehorende begeleidingsstructuur gegarandeerd.

In de loop van het verslagjaar wordt steeds duidelijker dat een dergelijke garantie niet bestaat voor de overige collectieve taken van de Stichting Viziris. Want door de voorziene fusie tussen een aantal organisaties, met samen 7 á 8000 leden met een visuele beperking, zal de Stichting Viziris per 1 januari 2013 verdwijnen. In het verslagjaar wordt niet gewerkt aan een nieuwe voorziening voor de overige collectieve activiteiten op gebied van informatievoorziening en belangenbehartiging. Verschillende keren heeft de MD Vereniging, als grootste patiëntenvereniging voor mensen met een visuele aandoening, de beoogde fusiepartners op dat probleem gewezen. Deelneming aan de gesprekken daarover wordt gedurende het grootste deel van het verslagjaar afgewezen.

Op 8 december 2012 blijken de oorspronkelijke fusieplannen alsnog bijgesteld te moeten worden. Op die dag krijgen de fusieplannen in de ALV van Retina Nederland namelijk (net) niet de vereiste 2/3 meerderheid. In de laatste weken van 2012 worden de eerdere fusieplannen snel aangepast, waardoor er op 1 januari 2013 alsnog een 'romp-Oogvereniging' van start kan gaan, in eerste instantie slechts bestaand uit een fusie van twee stichtingen, namelijk Viziris en het DoofBlindenNetwerk. Enkele andere organisaties sluiten zich daar in de eerste helft van 2013 alsnog bij aan. De uiteindelijke structuur van de voorziene Oogvereniging blijft hetzelfde. Een eerste overleg tussen vertegenwoordigers van het bestuur van de MD Vereniging en van de voorziene Oogvereniging is oorspronkelijk gepland voor eind 2012. Door genoemde ontwikkelingen is deze afspraak verplaatst naar begin 2013. Kernpunt van dit gesprek is voor de MD Vereniging een nieuwe overleg- en samenwerkingsstructuur na het wegvallen van de stichting Viziris.

In de zomer van 2012 zijn de fusieplannen van (toen nog) zeven organisaties voor mensen met een visuele beperking tot één Oogvereniging gepresenteerd. Zoals steeds al gevreesd, bleek in die fusievoorstellen de rol van de aandoeninggerichte patiëntengroepen ondergeschikt te zijn aan de rol van de meer maatschappelijk georiënteerde ledengroepen. De nieuwe fusiestructuur lijkt dan ook sterk op die van de NVBS. Dit was in oktober 2011 reden voor de MD Vereniging om niet bij voorbaat met een fusie in te stemmen.




  1. Internationaal

De MD Vereniging is aangesloten bij AMDAI, de Age-Related MD Alliance International. Deze houdt in september in Rome haar jaarlijkse algemene wereldconferentie. Deze conferentie van één dag biedt de voorzitter een goede gelegenheid kennis te maken met een aantal buitenlandse zusterorganisaties. Het is nuttig te zien hoe in allerlei landen verschillende aanpakken bestaan voor dezelfde problemen van mensen met MD. Ook worden de voortgaande vergelijkende studies besproken naar de effecten van de medicijnen voor natte MD. In december vindt er wederom in Rome een Europese AMDAI-conferentie plaats, van ruim een halve dag. Besproken wordt hoe in verschillende landen en met name Italië, wordt aangekeken tegen de uitkomsten van voornoemde vergelijkende studie. Dit gebeurt op basis van een rapport van de wetenschappelijke raad van AMDAI. In veel landen blijkt er discussie te zijn over de verhouding tussen het geregistreerde maar duurdere medicijn Lucentis® en het goedkopere, niet voor natte MD geregistreerde medicijn Avastin®- dat overigens wel geregistreerd is voor de behandeling van darmkanker. Ook zijn de resultaten gepresenteerd van een gezamenlijk project van de WBU (World Blind Union, ondanks de naam ook internationaal belangenbehartiger voor slechtzienden) en AMDAI aan een zogenaamde Low Vision Toolkit. Deze 'toolkit' bestaat vooral uit een serie aanbevelingen. Één van de belangrijkste is de benadrukking van het belang van de zogenaamde restvisus: ook als iemand nog maar enkele procenten restvisus heeft, is het van belang dat niet slechts te zien als een achteruitgang vergeleken met een goede visus, maar vooral als een essentiële bijdrage van dit zintuig aan het totale dagelijkse functioneren. Dankzij subsidie door AMDAI is het bijwonen van deze conferenties geen grote financiële belasting voor de MD Vereniging.

Mede op basis van in de Rome gelegde contacten woont JMD-bestuurslid Arco Ooms in september in Londen de jaarvergadering bij van de Engelse zusterorganisatie, de Macular Degeneration Society. Doordat er in het Verenigd Koninkrijk geen instellingen zijn die vergelijkbaar zijn met de Koninklijke Visio en Bartiméus, is het werkgebied van onze Engelse zusterorganisatie veel groter dan dat van ons. Toch slagen zij er in dat, dankzij de daar goed ontwikkelde sponsoring en giftencultuur, te doen met nauwelijks enige subsidie.

In oktober wordt de voorzitter van de MD Vereniging uitgenodigd om op een internationale persconferentie in Parijs te spreken. Het thema: 'The growing problem of visual impairment in the elderly: medical and social challenges'. Bram Rutgers van der Loeff verzorgt daar de inbreng vanuit patiëntenperspectief, als eerste spreker gevolgd door twee onderzoeksdeskundigen. Deze 'International Press Dialog' is georganiseerd door Bayer. Er nemen ruim 50 journalisten aan deel uit alle delen van de wereld, zoals Brazilië, Bulgarije, China, Rusland, Taiwan etc. In een groot aantal landen zijn krantenartikelen verschenen, gebaseerd op deze conferentie. Één van die artikelen is in dit jaarverslag opgenomen.

Zoals al vele jaren is ook in 2012 het kaderlid Berry den Brinker internationaal actief. Hij is bewegingswetenschapper en lid van de EBU-commissie Road Safety & Transport (EBU = European Blind Union, de Europese afdeling van de WBU). Deze commissie communiceert, zoals de meeste EBU-werkgroepen, onderling vooral via internet.

In 2012 ontvangt Berry den Brinker samen met Paul Schepers (Rijkswaterstaat) de Liberty Mutual Award en Medal. Liberty Mutual is de op 3 na grootste verzekeringsmaatschappij ter wereld. De prijs wordt hen toegekend door de International Association for Ergonomics vanwege hun bijdrage op het gebied van veiligheid en ergonomie. De uitreiking vond plaats tijdens het International Cycle Safety Congress in Helmond, in november van het verslagjaar.

Daarnaast werd Berry den Brinker als spreker-deskundige uitgenodigd voor het eerste Universal Design Conferences, getiteld 'Public Space: Inspire, Challenge and Empower'. Dit congres wordt in juni 2012 in Oslo gehouden ter gelegenheid van de ratificatie door de Scandinavische landen van het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking. Aan het congres nemen vertegenwoordigers deel van overheden, ontwerpers, architecten en van de doelgroep van mensen met een beperking, waaronder uiteraard slechtzienden.

Van het congres : 'The growing problem of visual impairment in the elderly: medical and social challenges' zijn in de internationale pers tal van artikelen verschenen, waarin ook Bram wordt aangehaald. Onderstaande artikel is uit Spaanse krant Manual Mediavilla.


SPAIN: Manuel Mediavilla, GRUPO JOLY, published on October 20th, 2012





Eye tests and a healthy life, keys to preventing ARMD

1   2   3

  • Internationaal
  • Manuel Mediavilla

  • Dovnload 241.81 Kb.