Thuis
Contacten

    Hoofdpagina


Knmg-richtlijn palliatieve sedatie

Dovnload 377.02 Kb.

Knmg-richtlijn palliatieve sedatie



Pagina3/8
Datum04.04.2017
Grootte377.02 Kb.

Dovnload 377.02 Kb.
1   2   3   4   5   6   7   8

Door de ontwikkeling van nieuwe kennis zal een richtlijn als de onderhavige op gezette tijden moeten worden geactualiseerd. In overleg met de overige partijen in het veld zal de KNMG monitoren wanneer een moment van actualisering aan de orde is en daartoe het initiatief nemen.



Leeswijzer

In de hoofdstukken 2 tot en met 7 worden aangelegenheden besproken die in de eerste plaats continue sedatie tot het moment van overlijden betreffen. Deze gelden ook zo veel mogelijk voor kortdurende, intermitterende sedatie, maar daarbij maakt de commissie in hoofdstuk 8 wel enige kanttekeningen. Daarnaast zijn er onderwerpen die in alle gevallen van palliatieve sedatie van belang zijn, maar die niet zo zeer het medisch inhoudelijk handelen betreffen. Te denken valt aan het omgaan met de naasten van de patiënt en aan de zorg voor zorgenden. Daaraan besteedt de commissie aandacht in de hoofdstukken 9 en 10. In hoofdstuk 11 worden de belangrijkste conclusies waarop deze richtlijn is gebaseerd uiteengezet en voorzien van wetenschappelijke bewijsvoering.



2 Wat wordt bedoeld met palliatieve sedatie?
Het is gebleken dat begrippen zoals palliatieve sedatie, sedatie in de laatste levensfase, palliatieve sedatie in de terminale fase, terminale sedatie of diepe sedatie naast en door elkaar gebruikt worden. Bovendien worden deze begrippen verschillend gedefinieerd.33 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 Dit leidt tot verwarring. Het basisbegrip dat de commissie in deze richtlijn hanteert is ‘palliatieve sedatie’. Verderop in dit hoofdstuk wordt dit begrip nader omschreven. Door het adjectief ‘palliatief’ wordt duidelijk gemaakt dat de sedatie plaatsvindt in het traject of proces van palliatieve zorg. Tevens includeert de term palliatieve sedatie naast continue en diepe sedatie ook tijdelijke of intermitterende en/of oppervlakkige vormen van sedatie.

In dit hoofdstuk wordt achtereenvolgens uiteengezet de relatie tussen palliatieve zorg en palliatieve sedatie, de definitie van palliatieve sedatie, de opzet van de richtlijn en de omvang van de praktijk van palliatieve sedatie.



2.1 Relatie tussen palliatieve zorg en palliatieve sedatie

Het situeren van palliatieve sedatie in het traject en proces van palliatieve zorg betekent dat de besluitvorming rond het al dan niet inzetten van palliatieve sedatie geschiedt binnen de voorwaarden van een palliatieve zorgbenadering. Palliatieve zorg is zorg voor de patiënt met een levensbedreigende ziekte, die niet (meer) kan genezen en uiteindelijk aan zijn of haar ziekte zal overlijden. Meer inhoudelijk wordt palliatieve zorg als volgt omschreven door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO 2002)50:


“Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkómen en het verlichten van lijden door middel van een vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van de pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.”
In de toelichting op de definitie stelt de WHO dat palliatieve zorg als zorgbenadering:

  • het leven eerbiedigt en de dood ziet als een normaal proces;

  • de intentie heeft de dood noch te bespoedigen noch uit te stellen;

  • de psychologische en spirituele aspecten van de zorg voor patiënten integreert;

  • een ondersteuningssysteem biedt aan patiënten om een zo actief mogelijk leven te kunnen leiden tot aan hun dood;

  • een ondersteuningssysteem biedt aan de familie om te helpen zich te redden tijdens de ziekte van de patiënt en hun eigen rouwproces;

  • gebruik maakt van een teamaanpak om te voorzien in de behoeften van patiënten en hun families, inclusief rouwverwerking;

  • waar nodig de kwaliteit van leven zal verhogen en zo mogelijk het ziekteverloop positief zal beïnvloeden;

  • vroeg in het ziekteverloop toepasbaar is, in combinatie met een verscheidenheid aan andere behandelingen die gericht zijn op het verlengen van het leven, zoals chemotherapie en radiotherapie, en onderzoeken omvat die nodig zijn om klinische complicaties beter te begrijpen en te behandelen.51

Palliatieve zorg stelt de behoeften van de patiënt en diens naasten centraal. Palliatieve zorg is daarom niet beperkt tot louter medische zorg en wordt in principe door iedereen verleend, bijvoorbeeld de huisarts, medisch specialist, verpleeghuisarts, verpleegkundige, maatschappelijk werker, psycholoog, geestelijk verzorger, vrijwilliger en naasten.


Wanneer de op gebruikelijke wijze gegeven symptoombestrijding onvoldoende effect heeft en symptomen onbehandelbaar blijken te zijn, is palliatieve sedatie een mogelijkheid.33 52 53
2.2 Definitie van palliatieve sedatie

Palliatieve sedatie wordt door de commissie als volgt gedefinieerd:


Het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase.
Ter toelichting het volgende. De commissie kiest bewust voor een definitie die zo feitelijk mogelijk is. Normatieve elementen en omschrijvingen die kunnen worden gezien als een voorwaarde voor verantwoord medisch handelen horen naar de mening van de commissie in de definitie niet thuis. In de volgende hoofdstukken wordt ingegaan op deze voorwaarden voor verantwoord medisch handelen.
De definitie bestaat uit drie onderdelen:

1. handelen dat het bewustzijn verlaagt;

2. het gaat om opzettelijk handelen;

3. handelen bij een patiënt in de laatste levensfase.




Ad 1 – Handelen dat het bewustzijn verlaagt

Het doel van palliatieve sedatie is het verlichten van het lijden van de patiënt. Het verlagen van het bewustzijn is het middel om dat doel te bereiken. Het doel van palliatieve sedatie is niet het leven te bekorten (zie nader daarover bijlage III) of te verlengen. Het is van groot belang dat palliatieve sedatie op juiste indicatie, proportioneel en adequaat wordt toegepast.32 43 45 54 55 56 57 58 59 Niet de mate van bewustzijnverlaging, maar de mate van symptoomcontrole bepaalt de dosering, de combinaties en de duur van de inzet van medicamenten die gebruikt worden bij palliatieve sedatie.60 De (tussentijdse) evaluatie(s) en besluitvormingsprocessen zijn gericht op het adequaat verlichten van het lijden van de patiënt, waardoor een rustige en aanvaardbare situatie ontstaat.


De discussie over de verhouding tussen palliatieve sedatie (in het bijzonder continu en diep sederen) ten opzichte van levensbeëindigend handelen (en in het bijzonder euthanasie) is na het verschijnen van richtlijn in 2005 gecontinueerd. De commissie stelt zich onveranderd op het standpunt dat palliatieve sedatie normaal medisch handelen is en duidelijk moet worden onderscheiden van levensbeëindiging. Voor een nadere toelichting wordt verwezen naar bijlage III.


Ad 2 – Opzettelijk handelen

Het begrip opzettelijk is in de definitie opgenomen om daarvan uit te zonderen die situaties waarin de bewustzijnsverlaging van de patiënt een (onbedoeld) neveneffect is van een behandeling. Er wordt niet gesproken van palliatieve sedatie, indien:



  1. benzodiazepines primair worden ingezet, in daartoe gebruikelijke doseringen als slaapmiddel of als anxiolyticum om respectievelijk slapeloosheid en/of angst te verminderen;

  2. sedatie een onbedoelde bijwerking is van medicamenten (bijvoorbeeld bewustzijnsverlaging ten gevolge van pijnbestrijding door middel van morfine).

In sommige situaties worden opioïden of andere niet primair sederende middelen ingezet c.q. verhoogd met als impliciet of expliciet doel om sedatie te bewerkstelligen. De commissie beschouwt dit als oneigenlijk gebruik van deze middelen en rekent ook dit niet tot palliatieve sedatie.4 40 41 47 52 53 54 61

De commissie spreekt ook niet van palliatieve sedatie indien sedatie wordt toegepast voor een pijnlijke of anderszins onaangename ingreep, bijvoorbeeld voor een endoscopie.
Ad 3 – Handelen bij een patiënt in de laatste levensfase

Het verlagen van het bewustzijn om het lijden te verlichten is aan de orde in de laatste levensfase, waarin de dood al op redelijk korte termijn verwacht wordt.



2.2.1 Kortdurende, intermitterende en continue sedatie

Onder de vlag van palliatieve sedatie kunnen de volgende twee situaties worden onderscheiden:

1. continu sederen tot het moment van overlijden;VII

2. kortdurend of intermitterend sederen.


In de visie van de commissie gaat het hierbij enerzijds om situaties die beide moeten worden gezien tegen de bredere achtergrond en het proces van palliatieve zorg, maar die anderzijds ook van elkaar verschillen, bijvoorbeeld waar het gaat om de inhoud en formulering van de in acht te nemen voorwaarden voor verantwoord medisch handelen. De discussie die de afgelopen jaren heeft plaatsgevonden over palliatieve sedatie is vooral een discussie geweest over continu en diep sederen tot het moment van overlijden. Die vorm van palliatieve sedatie heeft geleid tot een medisch-ethisch, juridisch, maatschappelijk en politiek debat. Om die redenen is richtlijnontwikkeling van belang.
Het genoemde onderscheid tussen twee vormen van palliatieve sedatie heeft de opzet van deze richtlijn bepaald. In de hoofdstukken 3 tot en met 7 behandelt de commissie verschillende aspecten van continu en diep sederen tot het moment van overlijden. In hoofdstuk 8 wordt de variant kortdurende of intermitterende sedatie besproken.

2.3 Opzet van de richtlijn

In het vervolg van deze richtlijn concentreert de commissie zich eerst op de indicatie en de voorwaarden voor verantwoord medisch handelen inzake continue sedatie tot het moment van overlijden. Cruciale onderwerpen in dat kader zijn:



  1. De indicatie en voorwaarden voor palliatieve sedatie (hoofdstuk 3);

  2. Het besluitvormingsproces (inclusief het vraagstuk van de consultatie) (hoofdstuk 4);

  3. Het wel of niet toedienen van vocht (hoofdstuk 5);

  4. De (medisch) zorgvuldige uitvoering van palliatieve sedatie (hoofdstuk 6);

  5. Verslaglegging en evaluatie (hoofdstuk 7).



2.4 Empirische gegevens over de omvang van de praktijk van palliatieve sedatie

De meest voorkomende symptomen bij patiënten in de terminale fase c.q. laatste week zijn vermoeidheid (83%), kortademigheid (50%), pijn (48%), verwardheid (36%), angst (31%), depressie (28%) en misselijkheid en braken (25%). Vermoeidheid wordt als het meest belastend ervaren, gevolgd door respectievelijk pijn, angst, kortademigheid, depressie, misselijkheid/braken en verwardheid.62


Wanneer de op gebruikelijke wijze gegeven symptoombestrijding onvoldoende effect heeft en symptomen onbehandelbaar blijken te zijn, kan palliatieve sedatie worden overwogen.53
Het totaal aantal sterfgevallen in 2005 waarbij diepe sedatie werd toegepast voorafgaand aan het overlijden bedroeg 8,2%. VIII In 5,4% van alle sterfgevallen werd continu en diep gesedeerd waarin geen kunstmatige vocht en voeding werd toegediend. Medisch specialisten (45%) passen het vaakst continue en diepe sedatie tot aan het overlijden toe, gevolgd door huisartsen (34%) en verpleeghuisartsen (19%). Wanneer continue en diepe sedatie tot het moment van overlijden werd toegepast, was er in 47% van de gevallen sprake van patiënten met kanker, in 17% van de gevallen hadden patiënten hart- en vaatziekten, in 6% longziekten, in 4% ziekten van het zenuwstelsel en 26% ‘overige’ ziekten. In circa driekwart van de gevallen betrof het patiënten van 65 jaar of ouder. De meest voorkomende symptomen in 2005 in de laatste 24 uur voor het overlijden waren vermoeidheid (55%), benauwdheid (48%), verlaagd bewustzijn (47%) en pijn (42%).22 25 De meest genoemde redenen voor continu en diep sederen tot het moment van overlijden in Nederland in 2001 waren verlichten van pijn (51%), onrust (38%), kortademigheid (38%), angst (11%) en ‘overige’ (29%).63

In de internationale literatuur varieert de incidentie van palliatieve sedatie van 15% tot 52% onder (meestal in een hospice) opgenomen patiënten. De meest voorkomende indicaties voor palliatieve sedatie zijn: delier c.q. onrust in de terminale fase (57%), gevolgd door dyspnoe (23%), pijn (17%) en braken (4%).31 32 34 36 41 59 64 65 66


Het overgrote deel van de patiënten eet en drinkt zelf nauwelijks meer op het moment dat diepe en continue sedatie gestart moet worden en overlijdt meestal binnen enkele dagen na het starten van palliatieve sedatie.36 60 Uit onderzoek blijkt dat 47% van de patiënten die continu en diep gesedeerd worden binnen 24 uur is overleden, 47% binnen één tot zeven dagen en 4% binnen één tot twee weken.22 67
Het is de commissie gebleken dat het om uiteenlopende redenen (verschillende definities, de beperkte (internationale) onderzoeksgegevens die voorhanden zijn) niet goed mogelijk is om nationale gegevens te vergelijken met internationale bevindingen en daarmee gedegen en éénduidig de omvang van de (internationale) praktijk van palliatieve sedatie in kaart te brengen.


  1. De indicatie en voorwaarden voor palliatieve

sedatie
In dit hoofdstuk wordt ingegaan op de indicatie voor palliatieve sedatie, waarbij verduidelijkt wordt wat een symptoom refractair maakt. Ook wordt ingegaan op het ontstaan van een onaanvaardbare situaties als gevolg van een niet lineaire-optelsom van op zichzelf niet refractaire symptomen. Aansluitend wordt het gewicht van existentieel lijden bij de indicatiestelling uitgewerkt. Vervolgens worden de voorwaarden voor continu sederen beschreven, alsmede een bijzondere situatie.

3.1 De indicatie voor palliatieve sedatie

De indicatie voor palliatieve sedatie wordt gevormd door het bestaan van één of meer onbehandelbare ziekteverschijnselen (refractaire symptomen), welke leiden tot ondraaglijk lijden van de patiënt.29 31 32 34 36 37 53 64 68 69 70 Een symptoom is of wordt refractair als 34 35 42 69:



Geen van de conventionele behandelingen (voldoende snel) effectief zijn en/of deze behandelingen gepaard gaan met onaanvaardbare bijwerkingen.
De arts zal - vanuit de specifieke context dat de patiënt in de laatste levensfase verkeert - aan de hand van de professionele standaard moeten bepalen of een symptoom behandelbaar of onbehandelbaar is. De indicatiestelling voor palliatieve sedatie is daarmee een medische beslissing. Daarnaast is de mening van de patiënt van groot belang, in het bijzonder waar het gaat om de belasting en andere bijwerkingen van een behandeling. Het ligt dan voor de hand dat arts en patiënt gezamenlijk de balans opmaken of een symptoom refractair is of niet. Een behandeling kan voor de patiënt onaanvaardbaar zijn, wanneer de behandeling te belastend is en/of te weinig effect heeft binnen een redelijke termijn. Dit mag in de afweging van de arts duidelijk een rol spelen. Het komt er dus op neer dat het oordeel dat een symptoom onbehandelbaar is, gebaseerd is op de combinatie van de volgende twee invalshoeken:

- de te verwachten effectiviteit van de behandeling;

- de met de behandeling gepaard gaande belasting of andere bijwerkingen.
Pijn, dyspnoe en delier zijn de meest voorkomende refractaire symptomen, die in de praktijk aanleiding geven tot het inzetten van palliatieve sedatie.31 32 34 36 41 59 64-67 Ernstige vormen van misselijkheid en braken komen ook, maar minder vaak voor. In de praktijk zal het vaak een (niet-lineaire) optelsom van verschillende dimensies van een symptoom (bijvoorbeeld heftige kortademigheid die leidt tot hevige angst) en/of van verschillende symptomen zijn, die leidt tot een voor de patiënt ondraaglijk lijden en/of onaanvaardbare situatie.32 71
De onbehandelbaarheid moet naar redelijkheid komen vast te staan. Dit betekent dat bij palliatieve sedatie reversibele oorzaken van ernstig lijden zorgvuldig moeten worden uitgesloten. Bij onrust is bijvoorbeeld te denken aan behandelbare pijn, obstipatie of urineretentie, bijwerkingen van medicatie, onttrekkingsverschijnselen (staken van medicatie zoals benzodiazepines of opioïden, onthouden van nicotine of alcohol), elektrolytenstoornissen (hyponatriëmie, hypercalciëmie) of hypoglykemie.72 Ook moet gedacht worden aan psychische oorzaken van onrust door verwerkings- en acceptatieproblematiek, angst en dergelijke. Ook hier is de mening van de patiënt met betrekking tot bijvoorbeeld de zwaarte van de belasting die nadere diagnostiek veroorzaakt, van belang.

Wat maakt een symptoom refractair?

De arts en patiënt bepalen gezamenlijk of een symptoom refractair is of niet. Een besluit tot pal-liatieve sedatie is geen momentopname, maar een mogelijke uitkomst in het kader van een palliatief zorgtraject, dat de patiënt en de arts hebben doorlopen. Zij zijn daarbij op een punt uitgekomen, waar ze door een complex van problemen met de rug tegen de muur staan. De besluitvorming wordt beïnvloed door vele factoren, waaronder de opvatting van de patiënt en de arts over een goed sterfbed, de hoeveelheid aanwezige symptomen, de ernst er van, de effecten van de somatische klachten op gevoelens zoals vrees, de angst voor het sterven(sproces), onmacht, onzekerheid, somberheid, boosheid, verdriet, de duur van het ziektebed, de mate van belasting van de mantelzorg, de draagkracht van patiënt en zijn mantelzorg, et cetera. Ook lichamelijke uitputting (intense moeheid) kan een rol spelen in het stadium waarin patiënten zich bevinden en kan bijdragen aan ernstig lijden. Lichamelijke uitputting bepaalt mede de draagkracht van de patiënt. Dit alles kan leiden tot een door de patiënt, de naasten en/of de hulpverleners als ‘overweldigend’ ervaren situatie. Dit kan leiden tot de conclusie dat er geen ruimte meer is om redelijke andere interventies dan palliatieve sedatie in te zetten.IX


Niet-lineaire optelsom in de context van palliatieve zorgbenadering

De beoordeling of één of meerdere symptomen al dan niet refractair zijn moet gebeuren vanuit de context van de palliatieve zorgbenadering (zie hiervoor de inleiding, over palliatieve sedatie in perspectief). Dit wil zeggen dat er meerdere problemen en aspecten van de patiënt worden meegewogen.


In de praktijk is het vaak een (niet-lineaire) optelsom van verschillende dimensies van een symptoom en/of van verschillende symptomen, die leidt tot een voor de patiënt ondraaglijk lijden. De context is daarbij mede bepalend. Verschillende symptomen en diverse contextuele aspecten kunnen in combinatie met elkaar voorkomen. Dan kan het duidelijk worden dat het medisch technisch mogelijk is dat ene symptoom te bestrijden, maar dat mede vanwege andere symptomen het zinloos is dat te doen.

De setting waarin de patiënt verblijft (thuis met of zonder thuiszorg, hospice, verpleeghuis of ziekenhuis) maakt ook onderdeel uit van de context. In een ziekenhuis of hospice zijn vaak andere mogelijkheden voor zorginterventies dan in een thuissituatie. Als gevolg hiervan moet worden onderkend dat patiënt en zorgverlener in de thuissituatie veelal een ander palliatief traject hebben doorlopen en zich vanuit die situatie in een andere fase van de besluitvorming kunnen bevinden, dan bij een opname in een verpleeghuis of ziekenhuis het geval zou zijn.


Welk gewicht heeft existentieel lijden als indicatie?

Ook existentieel lijden kan, net zoals pijn, onderdeel uitmaken van refractaire symptomen die leiden tot ondraaglijk lijden van de patiënt.X Het existentiële lijden valt niet meer te verlichten met bijvoorbeeld communicatie of spirituele ondersteuning. Het zijn vaak patiënten die al veel achter de rug hebben, die als het ware naar continue sedatie zijn ‘toegegroeid’. Deze patiënten zijn vaak ernstig ziek, bijzonder zwak, dicht bij de dood en hebben diverse, vaak ernstige lichamelijke klachten. Het lichaam van de patiënt is letterlijk en figuurlijk aan het einde en alles is al gezegd. Deze patiënten willen soms de laatste dagen niet meer meemaken en kunnen vragen continu gesedeerd te worden. De door de patiënt ervaren zinloosheid c.q. leegheid van het bestaan (existentieel lijden) kan aanleiding geven tot ondraaglijk lijden.


Existentieel lijden behoort ook tot het domein van de geneeskunde, maar is niet onbegrensd. Bij het beoordelen van existentieel lijden volstaat medische deskundigheid niet, maar is deskundigheid op het terrein van psychosociale- en zingevingsproblematiek aangewezen.XI Zie ook voor consultatie paragraaf 4.3.

Het gaat hierbij om de zinloosheid van het bestaan in het perspectief van een overlijden dat binnen één tot twee weken wordt verwacht. Dit valt naar de mening van de commissie zeker binnen de context van palliatieve zorgbenadering en de richtlijn. Het gaat daarbij in de praktijk immers om patiënten die zeer ernstig ziek zijn, een combinatie van klachten hebben, die veelal niet meer eten en drinken en waarbij de lichaamsfuncties afnemen. Het gaat dus nooit om patiënten die uitsluitend existentieel lijden.


In de praktijk komt het voor dat een patiënt palliatieve sedatie wenst om het levenseinde niet bewust te willen meemaken, zonder dat er sprake is van een refractair symptoom. De commissie beschouwt dit niet als een aanvaardbare indicatie.



      1. Stroomdiagram refractair symptoom

Om vast te stellen of een symptoom al dan niet refractair is kan het onderstaande stroomdiagram worden gebruikt:


3.2 Voorwaarden voor continu sederen

Naast het bestaan van één of meer refractaire symptomen (indicatie) is het een voorwaarde voor continue sedatie dat het overlijden op redelijk korte termijn, dat wil zeggen binnen één tot twee weken wordt verwacht.31 32 36 53 73 In die situaties kan de arts besluiten te starten met sedatie en dit in principe voort te zetten tot het overlijden. De commissie gaat er hierbij vanuit dat er bij continu sederen geen vocht kunstmatig wordt toegediend (zie ook Hoofdstuk 5). Bij een levensverwachting langer dan één tot twee weken zal het niet toedienen van vocht het moment van overlijden beïnvloeden. De patiënt zal door uitdroging eerder overlijden, dan anders het geval zou zijn geweest.


De randvoorwaarde dat het overlijden binnen één tot twee weken moet worden verwacht, wordt in de praktijk als problematisch ervaren. Dit is vooral het geval als niet goed kan worden ingeschat dat het overlijden waarschijnlijk binnen één tot twee weken zal plaatsvinden.
Het is in de praktijk niet altijd eenvoudig een inschatting te maken van de termijn waarop een patiënt zal overlijden.XII Maar als er meer kenmerken van de stervensfase zijn waar te nemen, mag worden aangenomen dat de patiënt dichter bij het onafwendbare overlijden komt. Het meest kenmerkende is dat patiënten niet of nauwelijks meer zelf drinken of eten. Patiënten zijn vaak cachectisch, vermoeid, verzwakt, veelal bedlegerig en kunnen ook suf en gedesoriënteerd zijn. De aanwijzingen dat een patiënt stervende is geven, naast de (verergerende) ziektesymptomatologie, richting aan het besluitvormingsproces. Het is aan de arts om die aspecten in de besluitvorming te verdisconteren, zonder dat verwacht kan worden dat een exacte schatting kan worden gegeven van het moment van overlijden. Het gaat dus niet zo zeer om de inschatting van de levensverwachting, maar om de waarneming dat voornoemde tekenen zichtbaar(der) worden en er dus sprake is van een stervende patiënt. Daar moet de aandacht van de arts naar uitgaan.
Uit onderzoek blijkt dat 47% van de patiënten die continu en diep gesedeerd worden binnen 24 uur is overleden, 47% binnen één tot zeven dagen en 4% is binnen één tot twee weken overleden. Bij 2% van de patiënten was het noodzakelijk om langer dan twee weken continue en diepe sedatie toe te passen.22 67 Hieruit mag worden afgeleid dat de feitelijke overleving na het starten van continue en diepe sedatie bij slechts 2% van de patiënten langer dan 2 weken is (de bovengrens van de op voorhand vereiste inschatting van de levensverwachting). Voor 94% van de patiënten is de feitelijke levensverwachting na de start van continu en diep sederen korter dan 1 week. Een meta-analyse laat bovendien zien dat de feitelijk levensverwachting gemiddeld 30% lager ligt dan de ingeschatte levensverwachting door artsen. Een andere belangrijke bevinding is dat naarmate de lichamelijke toestand van de patiënt slechter is, de ingeschatte levensverwachting c.q. voorspelling door de arts nauwkeuriger wordt.74
3.3 Bijzondere situatie

Een bijzondere en zeer uitzonderlijke situatie ontstaat wanneer de patiënt refractaire symptomen heeft, maar het overlijden niet op korte termijn (één tot twee weken) wordt verwacht. De commissie denkt niet aan patiënten met een maligniteit, maar bijvoorbeeld aan aandoeningen als spierdystrofie, amyotrofische lateraal sclerose (ALS) en cardiale- of respiratoire insufficiëntie. Het is bij sommige van deze patiënten, moeilijk in te schatten of ze in de laatste levensfase zijn. Voorkomen moet worden dat te vroeg wordt gestart met continu sederen tot het moment van overlijden.

In die situaties kan kortdurende of intermitterende sedatie worden gestart.29 31 32 36 Dit biedt de mogelijkheid om vast te stellen of een symptoom blijvend refractair is. Tijdelijke of intermitterende sedatie biedt de gelegenheid de situatie met de patiënt en/of de naasten te evalueren en het ingezette beleid zo nodig bij te sturen. Zie nader hierover Hoofdstuk 8. Voor de vraag hoe in dergelijke situaties om te gaan met het wel of niet toedienen van vocht wordt verwezen naar Hoofdstuk 5, ad 3.
Vaststellen of een symptoom blijvend refractair is en op grond daarvan starten van continue sedatie, maar waarbij het moeilijk is in te schatten of de patiënt in de laatste levensfase verkeert, vergt volgens de commissie extra zorgvuldigheid. De commissie vindt in deze situatie het consulteren van een deskundig arts, bij voorkeur een palliatief consulent, dan ook een voorwaarde.XIII 5 53

4 Het besluitvormingsproces
In dit hoofdstuk wordt nader ingegaan op de besluitvormingsprocedure met betrekking tot palliatieve sedatie. Maar daar gaat een uiterst belangrijke fase aan vooraf, namelijk als de patiënt te horen krijgt dat er geen curatieve (be)handelingen meer zijn. Vervolgens wordt ingegaan op de verschillende fasen en kernaspecten van het proces dat leidt tot het besluit met betrekking tot palliatieve sedatie. In het besluitvormingsproces kunnen verschillende fasen worden onderscheiden:


  1. de aanleiding om palliatieve sedatie te overwegen;

  2. de indicatiestelling voor palliatieve sedatie;

  3. het overleg met de patiënt en/of diens vertegenwoordiger(s).

Deze drie fasen hangen weliswaar met elkaar samen, maar het is van belang ze te onderscheiden. In algemene zin merkt de commissie op dat deze fasen geen momentane activiteiten of beslis-singen zijn. Het gaat veel vaker om stappen die onderdeel zijn van een langer traject van (palliatieve) zorg. Sommige stappen zullen in dat traject meer dan eens gezet worden. Er kunnen zich acute situaties voordoen waarin het niet mogelijk is voorafgaand aan het besluit tot palliatieve sedatie de hiervoor genoemde stappen te doorlopen. In dat geval heeft de behandelend arts de ruimte om op geleide van de toestand van de patiënt tot palliatieve sedatie te besluiten. Dit wordt in paragraaf 4.3.4 uitgewerkt.



4.1 Tijdig en open communiceren over mogelijkheden en onmogelijkheden

Op het moment dat een patiënt te horen krijgt dat er geen curatieve (be)handelingen meer mogelijk zijn, maar de behandelingen uitsluitend palliatief zijn zullen arts en patiënt met elkaar tijdig en open in gesprek moeten over de mogelijkheden en onmogelijkheden van beslissingen rond het levenseinde.XIV De zorg en angst omtrent het sterven kunnen voor de patiënt en zijn naasten dermate ingrijpend zijn, dat de arts dit zeer serieus moet nemen. Van de arts mag dan worden verwacht dat hij open is over zijn eigen opstelling en dat hij verschillen van inzicht tijdig met de patiënt bespreekt.




4.2 De aanleiding om palliatieve sedatie te overwegen


De vraag of begonnen moet worden met palliatieve sedatie kan op verschillende manieren aan de orde komen. Denkbaar is dat de patiënt en/of zijn naasten vragen om palliatieve sedatie. Dat kan direct gebeuren (vraag om palliatieve sedatie) of indirect (vraag om het lijden weg te nemen). Het kan ook zo zijn dat de betrokken hulpverleners het initiatief nemen, omdat de situatie van de patiënt zich zo ontwikkelt dat naar hun mening een indicatie voor palliatieve sedatie bestaat dan wel gaat ontstaan.32 35 36 53
De commissie beschouwt palliatieve sedatie als een medisch antwoord op een ernstig medisch probleem. Een patiënt kan niet voor continue sedatie kiezen, tenzij aan de indicatiestelling en voorwaarden wordt voldaan. XV Alleen als de indicatie door de behandelend arts is gesteld en aan de voorwaarden voldaan, is continu sederen een recht van de patiënt. De patiënt kan er dan overigens ook voor kiezen de continue sedatie (nog) niet te laten starten.


4.3 De indicatiestelling voor palliatieve sedatie


Zodra de vraag naar het starten van palliatieve sedatie opkomt, zal een exploratie moeten plaatsvinden van de situatie van de patiënt, in het licht van de in Hoofdstuk 3 uiteengezette indicatie voor palliatieve sedatie. Een besluit daartoe is geen geïsoleerde momentopname, maar maakt deel uit van een traject en proces van de palliatieve zorgbenadering. Verpleegkundigen dragen daar nadrukkelijk aan bij door een signalerende rol te vervullen. Zij hebben immers vaak een intensief contact met de patiënt en zijn in staat de gehele situatie van de patiënt te overzien. Deze informatie draagt bij aan de onderbouwing om te besluiten tot palliatieve sedatie. Relevant hierbij is ook de informatie afkomstig van de patiënt en van de bij de zorgverlening betrokken overige hulpverleners en de naasten van de patiënt.
Verpleegkundigen en verzorgenden zijn op basis van hun observatie, meting en registratie van symptomen veelal in staat signalen met betrekking tot de wens dan wel noodzaak voor palliatieve sedatie te onderbouwen. Al deze informatie moet leiden tot een beschrijving van het toestandsbeeld van de patiënt, in termen van anamnese, diagnose en prognose. De commissie benadrukt dat de continuïteit van samenwerken en het afstemmen, informatie uitwisselen en communiceren tussen de hulpverleners onderling belangrijk zijn. Gebrek aan samenwerken en afstemmen kan leiden tot informatieverschillen tussen betrokkenen en zowel bij de patiënt, diens naasten als de hulpverleners tot onrust leiden. Dit vergt goede afspraken tussen alle betrokkenen, in het bijzonder voor de thuissituatie, waarin veelal sprake is van onregelmatige momenten van contact. De behandelend arts moet, met name ten behoeve van de avond-, nacht- en weekenduren, zorgdragen voor een adequate overdracht aan de vervangend arts (bijvoorbeeld de huisarts op de huisartsenpost). Als de vervangend arts besluit tot palliatieve sedatie, dient deze er eveneens zorg voor te dragen dat er een adequate overdracht plaatsvindt aan de behandelend arts.
Uiteindelijk moet dit leiden tot een beslissing over palliatieve sedatie door de arts die voor de behandeling van de patiënt verantwoordelijk is.52 Elementen van dit besluit betreffen het doel (het verlichten van het lijden door het behandelen van een refractair symptoom), de aard van de sedatie (tijdelijk/intermitterend versus continu) en de keuze van de juiste middelen en doseringen. Van de besluitvorming en de daaraan ten grondslag liggende overwegingen wordt aantekening gemaakt in het dossier van de patiënt. Hierin worden ook aantekeningen gemaakt omtrent het overleg dat heeft plaatsgevonden met de patiënt en/of zijn naasten, tussen de hulpverleners onderling en met eventuele consulenten. Zie nader over verslaglegging Hoofdstuk 7.
Palliatieve sedatie is een medische interventie en daarom berust de verantwoordelijkheid voor indicatiestelling, besluitvorming en uitvoering bij de behandelend arts. Iedere arts moet net als bij andere vormen van normaal medisch handelen desgevraagd aantoonbare deskundigheid en ervaring hebben. Gelet op de aard en inhoud van palliatieve sedatie en op de in deze richtlijn genoemde indicaties ziet de commissie geen aanleiding voor het stellen van de voorwaarde dat voorafgaand aan een beslissing tot palliatieve sedatie altijd een deskundig arts moet worden geconsulteerd.
Wanneer een arts twijfels heeft over zijn eigen deskundigheid of problemen ervaart bij de afwegingen om palliatieve sedatie te starten (met betrekking tot indicatie, de levensverwachting en zorgvuldige uitvoering), dan is het de professionele norm altijd om tijdig de juiste deskundige te consulteren.XVI Dit is een algemeen beginsel in de geneeskunde. Een uitzondering daarop vormt de verplichte consultatie bij levensbeëindiging op verzoek, omdat dit geen normaal maar bijzonder medisch handelen betreft. Daar is bij continue sedatie tot het moment van overlijden en de overige vormen van palliatieve sedatie geen sprake van. Iedere arts moet zich wel realiseren dat continue sedatie een vergaande medische handeling is, omdat het bewustzijn wordt verlaagd tot het moment van overlijden.
Uit onderzoek blijkt dat continu sederen jaarlijks bij 8,2% van alle sterfgevallen wordt toegepast. In 2005 werd continue sedatie zo’n 12.000 maal uitgevoerd.22 Individuele artsen hebben, zo kan hieruit worden afgeleid, met het besluitvormings- en uitvoeringstraject rond continue sedatie slechts beperkte ervaringen.
Voor de besluitvorming tot en voor uitvoering van palliatieve sedatie is veelal ondersteuning van en afstemming met andere hulpverleners nodig. De complexiteit van continu sederen in een pal-liatief zorgtraject is groot en vergt gespecialiseerde kennis. De impact van de problematiek is soms dusdanig dat overleg en inhoudelijk- en organisatorisch samenwerken met andere hulpverleners essentieel is.5 29 32 41 De commissie adviseert artsen de juiste gespecialiseerde palliatieve deskundige(n) tijdig te consulteren.XVII XVIII 32 34 53 75 76

4.4 Het overleg met de patiënt en/of diens vertegenwoordiger

Met betrekking tot palliatieve sedatie gelden de algemene regels uit de Wet geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO). Het uitgangspunt is de op voldoende informatie gebaseerde toestemming van de patiënt. Is de patiënt wilsonbekwaam, dan is overleg met diens vertegenwoordiger aangewezen. In beide gevallen is van groot belang dat de informatie wordt gegeven op een begrijpelijke wijze. Er zijn drie situaties te onderscheiden, respectievelijk 1) de bespreking met de patiënt, 2) de bespreking met de vertegenwoordiger van de wilsonbekwame patiënt, en 3) acute situaties waarin overleg met de patiënt of diens vertegenwoordiger niet mogelijk is. Deze drie situaties worden hieronder besproken.



4.4.1 Bespreking met de patiënt

Bij voorkeur wordt tot palliatieve sedatie overgegaan op basis van toestemming van de patiënt. Om te voorkomen dat niet meer met de patiënt kan worden gecommuniceerd, is een proactieve houding aangewezen.32 35 Dat wil zeggen: zo mogelijk spreken met de patiënt ruim voor het moment waarop palliatieve sedatie de enig resterende optie is. Dat vraagt om initiatief van de hulpverleners, die de patiënt uitleggen waarom het belangrijk is reeds dan over de mogelijkheid van palliatieve sedatie te spreken.


Het gesprek met de patiënt kunnen hulpverleners voeren aan de hand van de volgende aandachtspunten. Opgemerkt zij dat deze aandachtspunten niet altijd op een en hetzelfde moment aan de orde hoeven te komen en ook zijn niet altijd alle hieronder te noemen aandachtspunten relevant. Zoals eerder opgemerkt gaat het vaak om een proces van informeren en bespreken, waarbij het proces meerdere gesprekken kan omvatten. De aandachtspunten kunnen worden onderscheiden in drie groepen:
Palliatieve sedatie als zodanig

  1. De gezondheidstoestand, de levensverwachting en de perspectieven van de patiënt;

  2. De indicatie voor en het doel van palliatieve sedatie;

  3. De opties in het geval van ernstig onbehandelbaar lijden (continue sedatie, euthanasie);

  4. Het ontbreken van een levensbekortend effect wanneer continue sedatie lege artis wordt toegepast;

  5. De handelwijze bij onvoorziene (acute) situaties;

  6. De mogelijkheden en beperkingen van palliatieve sedatie, waaronder de diepte van het sedatieniveau, de mogelijkheid van (ongewenst) wakker worden en het onderscheid tussen tijdelijke en continue sedatie;

  7. De gevolgen van palliatieve sedatie (waaronder het verminderen of wegvallen van mogelijkheden tot communicatie);

  8. De praktische uitvoering (inclusief informatie over de toe te dienen middelen).


Specifieke wensen en opvattingen van de patiënt

  1. De wensen, opvattingen (waaronder angsten of zorgen) van de patiënt over het sterven. Van belang is dat zo expliciet mogelijk daarover wordt gesproken;

  2. Wensen van de patiënt, ten aanzien van bijvoorbeeld:

- donorschap;

- het moment van afscheid nemen van zijn naasten;

- de verzorging tijdens de palliatieve sedatie;

- de plaats van sterven;

- eventuele medische interventies tijdens de palliatieve sedatie:

- staken of afzien van kunstmatige toediening van voedsel en/of vocht (en de gevolgen daarvan);

- continueren, staken of niet-beginnen van overige (levensverlengende) behandelingen (zoals reanimatie, beademing of nierdialyse);


  1. De behoefte van de patiënt aan steun van een geestelijk verzorger of een andere persoon (in verband met zingevingvraagstukken en dergelijke).


Overige aspecten

  1. Het informeren en begeleiden van zijn naasten, om voor hen de situatie en handelingen die in dat kader plaatsvinden inzichtelijk en zo draaglijk mogelijk te maken;

  2. Het informeren van de naasten over de zin van waken;

  3. Het informeren van de persoon die tijdens de palliatieve sedatie optreedt als vertegenwoordiger van de patiënt;

  4. Het geven van informatie over het consulteren van een additionele deskundige (indien van toepassing).




      1. De patiënt is wilsonbekwaam: bespreking met diens vertegen-

woordiger

Is het ten gevolge van wilsonbekwaamheid niet mogelijk met de patiënt zelf te communiceren, dan moet overleg plaatsvinden met de vertegenwoordiger van de patiënt. De Wet geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) geeft aan welke personen daarvoor in aanmerking komen.XIX De rechten van de patiënt (informatie, toestemming) gaan dan over op diens vertegenwoordiger. Overigens is wilsonbekwaamheid geen zwart-wit begrip. Patiënten kunnen gedeeltelijk wilsonbekwaam zijn en ook al is de patiënt wilsonbekwaam, dan kan hij nog wel degelijk relevante meningen en signalen geven. In die gevallen behoort de patiënt naar de mate van het mogelijke bij de besluitvorming betrokken te worden.


Het gesprek met de vertegenwoordiger kan worden gevoerd aan de hand van de hiervoor genoemde aandachtspunten. Het systeem van de wet houdt formeel in dat de vertegenwoordiger namens de patiënt een beslissing neemt. Dat sluit echter niet uit dat de vertegenwoordiger ervoor kan kiezen de beslissing aan de hulpverlener(s) over te laten, omdat zij deze deskundig(er) acht(en) of omdat de vertegenwoordiger (veelal een naaste) er tegenop ziet met de verantwoordelijkheid van een dergelijke beslissing belast te worden. Ook is –in elk geval in theorie– de situatie denkbaar dat de vertegenwoordiger weigert in te stemmen met palliatieve sedatie. In dat geval heeft de arts echter ruimte om –in het belang van de patiënt– de mening van de vertegenwoordiger te negeren en toch tot palliatieve sedatie te besluiten. Desgewenst kan de arts in zo’n geval een deskundige consulteren. In het algemeen is het evenwel van groot belang dat er overeenstemming is tussen de behandelaars en de naasten van de patiënt over het doel van de behandeling (het verlichten van lijden en niet het verkorten van het leven), het traject dat daarbij hoort en de gevolgen die dit zal hebben, dit zowel in het belang van de patiënt zelf, als in het belang van de naasten. Het laatste aspect komt in Hoofdstuk 9 nader aan de orde.

4.4.3 Uitzonderingssituaties

De algemene regel is dat palliatieve sedatie plaatsvindt nadat de patiënt zelf, of in het geval van wilsonbekwaamheid, diens vertegenwoordiger daarmee heeft ingestemd. Er zijn situaties waarin van deze regel kan en moet worden afgeweken.


Acute sedatie

De toestand van de patiënt kan het noodzakelijk maken acuut te sederen. Hieronder wordt verstaan het sederen van een patiënt in een situatie waarin zich plotseling (minuten tot uren) een (veelal levensbedreigende) complicatie voordoet die ondraaglijk lijden veroorzaakt. Hierbij kan bijvoorbeeld gedacht worden aan een acute verstikking of verbloeding. Zie hiervoor paragraaf 6.7. Acute sedatie kan dan naar de mening van de arts de enige goede optie zijn ter verlichting van het lijden van de patiënt op dat moment.

Veelal is de patiënt zelf dan niet meer (goed) aanspreekbaar en moet zo snel gehandeld worden dat de vertegenwoordiger niet tijdig kan worden geconsulteerd. In dat geval ligt de verantwoordelijkheid voor een zorgvuldige beslissing bij de behandelend arts(en). Wel moet de vertegenwoordiger van de patiënt zo snel mogelijk over de beslissing en de gevolgen daarvan worden geïnformeerd.
Het ontbreken van een vertegenwoordiger

Ook in gevallen waarin een vertegenwoordiger ontbreekt heeft de verantwoordelijke arts ten aanzien van een wilsonbekwame patiënt ruimte om zo nodig tot sedatie te besluiten, op geleide van de in deze richtlijn genoemde indicaties en eventuele andere relevante informatie (eerdere uitlatingen van de patiënt, waarnemingen van het lijden van de wilsonbekwame patiënt, enzovoorts).



5 Het wel of niet toedienen van vocht

In dit hoofdstuk wordt nader ingegaan op de relatie tussen palliatieve sedatie en het al dan niet innemen of toedienen van vocht.


In de meeste gevallen wordt continu sederen tot het moment van overlijden toegepast in situaties waarin de patiënt zelf geen vocht meer tot zich neemt of kan nemen, omdat de patiënt stervende is en overlijdt aan de gevolgen van de onderliggende ziekte.77
Het (vaak geleidelijk) niet meer innemen van vocht door de patiënt is bij het inschatten van de levensverwachting een indicatie dat de dood nabij is. Het overgrote deel van de patiënten eet en drinkt zelf nauwelijks meer op het moment dat palliatieve sedatie wordt gestart en overlijdt meestal binnen enkele dagen na het starten van palliatieve sedatie.31 Uit onderzoek blijkt dat 47% van de patiënten die continu en diep gesedeerd worden binnen 24 uur is overleden, 47% binnen één tot zeven dagen en 4% binnen één tot twee weken. Bij 2% van de patiënten was het noodzakelijk om langer dan twee weken diepe en continue sedatie toe te passen.22 67 Naar de mening van de commissie is, bij continu sederen vocht in de afweging en besluitvorming niet relevant, wanneer de patiënt een redelijk korte levensverwachting (één tot twee weken) heeft.3 5 32 59 61
In het geval dat de patiënt (vrijwel) alle voedselopname staakt, terwijl hij vocht blijft innemen, kan het overlijden vele weken en soms langer op zich laten wachten, dit in tegenstelling tot het niet meer innemen van voldoende vocht door de patiënt. De patiënt komt door uitdroging eerder te overlijden. Hierbij is van belang dat sondevoeding in deze gevallen beschouwd moet worden als een combinatie van voeding en vocht. Het staken van sondevoeding impliceert dus ook staken van vocht. Hetzelfde geldt voor parenterale voeding, maar dat probleem zal zich in de praktijk (vrijwel) nooit voordoen bij patiënten waarbij palliatieve sedatie wordt overwogen. Het door de patiënt niet (meer) innemen van voeding als gevolg van de sedatie levert zelden of nooit discussie op en blijft in deze richtlijn verder buiten beschouwing.
Er kunnen zich op het moment van de start van palliatieve sedatie verschillende situaties voordoen die van belang zijn in de overwegingen en de besluitvorming:

  1. de patiënt is in staat vocht tot zich te nemen;

  2. de patiënt is niet in staat vocht tot zich te nemen;

  3. de patiënt is in staat vocht tot zich te nemen c.q. krijgt kunstmatig vocht toegediend, maar geeft aan dat niet meer te willen;

  4. de patiënt krijgt kunstmatig vocht toegediend.

Het besluit om te stoppen of niet te starten met het toedienen van vocht of als de patiënt zelf al is gestopt met het tot zich nemen van vocht, wordt in combinatie met het starten van continue sedatie soms als een probleem ervaren, met name als daarbij wordt verondersteld dat de patiënt (sneller) overlijdt als gevolg van een vochtgebrek. De besluitvorming met betrekking tot vocht is in alle gevallen een aparte beslissing, die vooraf gaat aan het besluit te starten met continu sederen. De arts moet dit, indien mogelijk, met de patiënt bespreken. De commissie benadrukt dat het niet waarschijnlijk is dat de patiënt sneller zal komen te overlijden omdat er geen kunstmatige vochttoediening plaatsvindt, want de patiënt is al stervende. De patiënt overlijdt dus (vrijwel) altijd aan de gevolgen van de onderliggende ziekte.



Ad 1 – In staat vocht in te nemen

De arts moet, in het geval van een wilsbekwame patiënt die in staat is zelf vocht in te nemen, voorafgaande aan het besluit continu te sederen, het gevolg dat geen vocht meer kan worden ingenomen met de patiënt en de naasten bespreken (zie Hoofdstuk 4, Besluitvormingsproces). In die situaties waarin de patiënt de wens uit om vocht te willen blijven innemen is oppervlakkige, kortdurende of intermitterende palliatieve sedatie een mogelijkheid. Dit biedt de patiënt de mogelijkheid om vocht in te blijven nemen. Deze weg staat ook open voor die gevallen waarbij de patiënt naar verwachting niet binnen één tot twee weken zal komen te overlijden.



Ad 2 – Niet meer in staat vocht in te nemen

Bij patiënten die niet meer in staat zijn vocht tot zich te nemen, zou discussie kunnen ontstaan of gestart moet worden met het kunstmatig toedienen van vocht.32 45 53 De commissie is van mening dat starten van het toedienen van vocht bij continue sedatie medisch zinloos handelen is. Van medisch zinloos handelen is sprake als er geen redelijke verhouding meer is tussen het met dat handelen bereikbare doel en de daarvoor in te zetten middelen (het proportionaliteitsbeginsel). Onder deze omstandigheden starten met kunstmatige toediening van vocht kan zelfs lijden verlengen of toevoegen door een toename van oedeem, ascites, bronchiale secretie, verhoogde urineproductie en incontinentie.33 53 78


Ad 3 – Wil geen vocht meer innemen of toegediend krijgen

De patiënt kan altijd zelf besluiten geen vocht meer in te nemen of toegediend te krijgen. Het besluit van de patiënt zelf om geen vocht in te nemen moet worden geaccepteerd en gerespecteerd. Hieruit vloeit voort dat een discussie over het kunstmatig toedienen van vocht in deze situatie niet aan de orde is. Hier geldt wel dat wanneer de patiënt wilsonbekwaam is (geworden), overleg moet plaatsvinden met de vertegenwoordiger van de patiënt (zie Hoofdstuk 4, Besluitvormingsproces).


Het weigeren van vocht door de patiënt kan een cruciale rol spelen in de bijzondere situatie die is geschetst in paragraaf 3.3.  In dat geval kan in een later stadium wel besloten worden om te starten met diepe en continue sedatie. Die beslissing (om te starten met continue sedatie) kan de arts pas nemen ná de beslissing van de patiënt om af te zien van het innemen van vocht. Het feitelijk starten met continu sederen vindt dan dus plaats nadat de patiënt de beslissing heeft genomen geen vocht meer in te nemen, blijk heeft gegeven daar consistent in te zijn én er sprake is van een refractair symptoom. Hierbij is van groot belang dat de arts tijdens de besluitvorming – in overleg met de patiënt – goed voor ogen heeft wanneer de klachten onbehandelbaar zijn en onaanvaardbaar lijden veroorzaken. De commissie onderstreept dat het hier gaat om te onderscheiden beslissingen die samengaan, maar waar de sleutel in het eerste besluit van de patiënt zelf is gelegen. De volgorde van besluitvorming en een tijdspanne tussen de afzonderlijke besluiten zijn daarbij van essentieel belang.

Ad 4 – Krijgt kunstmatig vocht

Het kunstmatig toedienen van vocht is een medische handeling. Het starten of voortzetten van medisch handelen kan niet onder alle omstandigheden als zinvol medisch handelen worden beschouwd. In lijn met de rapporten van de Gezondheidsraad en Commissie Aanvaardbaarheid Levensbeëindigend handelen van de KNMG concludeert de commissie dat het toedienen van vocht bij patiënten die continu gesedeerd worden als medisch zinloos handelen kan worden aangemerkt. 47 52 79 80 Analoog aan deze rapporten meent de commissie dat dit gerechtvaardigd is omdat de patiënten onbehandelbare symptomen hebben, die leiden tot ondraaglijk lijden en het overlijden als gevolg van de onderliggende ziekte onafwendbaar is. Volgens de commissie is in die situaties van doorslaggevende betekenis dat het starten of continueren van het op kunstmatige wijze toedienen van vocht lijden kan verlengen of zelfs toevoegen (zie ook ad 2). Het staken van de kunstmatige vochttoediening is een medisch besluit dat door de arts goed moet worden onderbouwd. De commissie onderschrijft tevens de opvatting in de voornoemde rapporten dat er geen sprake kan zijn van ‘extra’ lijden als gevolg van het staken van de kunstmatige toediening van vocht. Het lijden wordt door de sedatie weggenomen. Ook hier geldt dat kunstmatige toediening van vocht lijden kan verlengen of toevoegen door een toename van oedeem, ascites, bronchiale secretie, verhoogde urineproductie en incontinentie. In situaties waarin de patiënt zelf niet meer kan aangeven geen kunstmatige vochttoediening te willen, is het van belang aan de naasten of de vertegenwoordiger een goede uitleg te geven van de onderbouwing van het besluit te stoppen met het toedienen van vocht, de gevolgen en het te verwachten beloop voor de patiënt (zie ook Hoofdstuk 4, Besluitvormingsproces).


6 De (medisch) zorgvuldige uitvoering
In dit hoofdstuk wordt ingegaan op de zorgvuldige uitvoering van palliatieve sedatie. De aandacht gaat daarbij uit naar: de voorbereiding, de aanvang van de sedatie, de proportionaliteit, de middelen en de toepassing, morfine en sedatie en tot slot aanvullende maatregelen. Verder wordt aandacht besteed aan acute sedatie. Van belang is dat de keuze voor het toe te passen middel zo goed mogelijk wordt afgestemd op de omstandigheden van het individuele geval. In dit hoofdstuk komen met betrekking tot de toe te passen middelen de hoofdlijnen aan de orde. Meer gedetailleerde informatie over middelen en doseringen is te vinden in bijlage IV.

6.1 De voorbereiding


De volgende voorbereidingen dienen te worden getroffen:

  • zorgen voor beschikbaarheid van de benodigde medicatie, liefst aan de hand van eerder gemaakte afspraken met de apotheek;

  • zorgen voor beschikbaarheid van de voor de toediening benodigde materialen;

  • informatie van en aan de patiënt (indien mogelijk) over de uitvoering;

  • informatie van en aan de naasten over de uitvoering;

  • informatie (en, waar nodig, aanwezigheid) van en aan alle betrokken en benodigde hulpverleners;

  • vastleggen van de evaluatiecriteria met de daarbij behorende observatiepunten en de wijze van registreren;

  • opstellen van een werk- en stappenplan (met onder andere aandacht voor hoe, wanneer en door wie de sedatie mag worden gestart c.q. de sedativa mogen worden opgehoogd).



6.2 De aanvang van sedatie


Een multidisciplinaire aanpak is kenmerkend voor de palliatieve zorgbenadering. Verpleegkundigen kunnen een belangrijke taak hebben bij het leveren van input voor het stellen van de indicatie, het inschatten of aan de voorwaarden is voldaan en bij de uitvoering van palliatieve sedatie. Dat ontslaat de arts niet van zijn verantwoordelijkheid. Dat geldt in het bijzonder bij de uitvoering van continu sederen. Het starten daarvan is een emotioneel beladen moment voor de patiënt en diens naasten en ook voor de betrokken hulpverlener(s), zeker in situaties waarin een snelle daling van het bewustzijn optreedt en daarmee de mogelijkheid tot communicatie verloren gaat.
Uit de praktijk blijkt dat artsen niet altijd aanwezig zijn bij de aanvang van continue sedatie.19 Iedere arts moet zich realiseren dat continu sederen een vergaande medische handeling is, omdat het bewustzijn wordt verlaagd. Als regel geldt dan ook dat de arts bij de aanvang van continu sederen aanwezig is. Het verdient aanbeveling dat de arts en de verpleegkundige dat vooraf bespreken, alsmede de evaluatiecriteria. Hiermee kan worden voorkomen dat de verpleegkundige, aan wie de verdere uitvoering in belangrijke mate veelal wordt overgelaten, in een ongewenste situatie en positie terecht komt.19 47 Er kunnen zich bij de aanvang situaties voordoen waarin de arts moet kunnen ingrijpen (de patiënt wordt delirant, de sedatie is te ondiep, of juist te diep, en dergelijke). In de fase daarna kan de uitvoering zo nodig en mogelijk in belangrijke mate worden overgelaten aan verpleegkundigen en verzorgenden. Zij behoren dan goed geïnformeerd en geïnstrueerd te zijn, onder meer over die situaties waarin het tussentijds raadplegen van de arts aangewezen is.
Er kunnen zich onvoorziene situaties voordoen waarbij de arts niet aanwezig kan zijn bij het starten van palliatieve sedatie. In acute situaties mogen ervaren verpleegkundigen starten met palliatieve sedatie. Dit kan alleen het geval zijn in die situaties, waarin de mogelijkheid van acute sedatie reeds door de arts besproken is met de patiënt, de naasten en de verpleegkundige(n). De arts zal vooraf een heldere uitleg van de indicatie en een goede instructie voor de uitvoering aan de verpleegkundige(n) moeten geven. De medicijnen moeten voor deze welomschreven situatie klaarliggen. Het spreekt voor zich dat het handelen vervolgens zo spoedig mogelijk door de arts wordt getoetst.


6.3 Proportionaliteit


Het is van groot belang dat palliatieve sedatie proportioneel wordt toegepast, dat wil zeggen dat die mate van bewustzijnsdaling wordt bereikt die nodig en voldoende is voor de gewenste mate van symptoombestrijding.3245 5459 95 Niet de mate van bewustzijnverlaging, maar de mate van symptoomcontrole c.q. het comfort van de patiënt bepaalt de dosering, de combinaties en de duur van de inzet van medicijnen die gebruikt worden bij palliatieve sedatie. De (tussentijdse) evaluatie(s) en besluitvormingsprocessen zijn voortdurend gericht op het adequaat verlichten van het lijden door het continueren of aanpassen van doseringen en /of middelen, waardoor een rustige en aanvaardbare situatie ontstaat.

In sommige situaties kan worden ingeschat dat het gewenste doel (adequate symptoomcontrole en comfort van de patiënt) uitsluitend bereikt zal kunnen worden door middel van diepe sedatie. Een dergelijk situatie kan het geval zijn bij de start van de sedatie, maar ook in situaties waarbij na een of twee dosisverhogingen van midazolam (zie verder) nog geen enkel effect waarneembaar is. De commissie beschouwt dit als een situatie die zich niet vaak zal voordoen. Daarbij kan vooral worden gedacht aan crisissituaties waarin een patiënt heftig delirant en onrustig is, al dan niet in combinatie met veel pijn of kortademigheid. In dergelijke gevallen kan een versneld doseringsschema worden toegepast, zodat zo min mogelijk tijd verloren gaat waarin de patiënt bij bewustzijn blijft en daardoor onnodig lang lijdt. Ook in deze situatie blijft het comfort van de patiënt leidend. Indien (ondanks de inschatting tevoren) er op een bepaald dosisniveau voldoende comfort is wanneer de patiënt nog bij bewustzijn is, is er geen reden om de dosis midazolam verder op te hogen.

De indicatie voor het toepassen van het versneld doseringsschema wordt gesteld door de arts. De patiënt zal in een dergelijke situatie in veel gevallen niet in staat zijn om zijn wensen kenbaar te maken. Als dat wel het geval is, is de wens van de patiënt om in slaap gebracht te worden op zichzelf geen reden om het versnelde schema toe te passen. Het is aan de arts om de situatie te beoordelen en het besluit hiervoor al dan niet te nemen.

6.4 De middelen en de toepassing

Het verdient sterke aanbeveling gebruik te maken van een stapsgewijze benadering. Indien bij een adequate dosering niet het gewenste effect wordt bereikt, kan worden overgegaan naar de volgende stap. Naar de huidige inzichten is midazolam het middel van eerste keuze. Argumenten hiervoor zijn de korte halfwaardetijd van de midazolam, waardoor de behandeling snel kan worden 'bijgestuurd' en de grote ervaring die hiermee bij palliatieve sedatie is opgedaan. Subcutane toediening heeft in het algemeen de voorkeur boven intraveneuze toediening, zeker bij bolusinjecties. Bij onvoldoende reactie op midazolam dient te worden nagegaan of de toedieningsweg en de medicatie in orde zijn en of er storende en beïnvloedbare factoren (bijvoorbeeld volle blaas, obstipatie) een rol spelen. Daarna kan sedatie met andere middelen, zoals levomepromazine of (in het ziekenhuis) met propofol worden overwogen.31 33 36 41 53 54 59 81 82 83 84 85 86 87 88 89 90 91 92 93 94 95 Zie voor een nadere uitwerking bijlage IV.1.


6.5 Morfine en continu sederen tot het moment van overlijden

In situaties waarin continu en diep sederen tot het moment van overlijden wordt overwogen, wordt vaak reeds morfine gegeven in verband met pijn of dyspnoe. Het lijkt dan aantrekkelijk de dosering morfine drastisch te verhogen in de hoop dat de patiënt buiten kennis raakt en snel overlijdt. Bij het onderzoek naar medische beslissingen rond het levenseinde in 2005 bleek dat 19% van de specialisten, 13% van de huisartsen en 10% van de verpleeghuisartsen morfine voor dit doel gebruikt.22 Bij nadere beschouwing worden hierbij vaak twee doelen nagestreefd: ten eerste het buiten kennis raken en ten tweede een spoedig overlijden. Voor geen van beide doelen is morfine echter het middel van keuze.475254 (Te) hoge doseringen morfine leiden vaak wel tot sufheid, maar niet altijd tot verlies van bewustzijn. Therapeutische doseringen van opioïden (dat wil zeggen doseringen die afgestemd zijn op de mate van pijn of benauwdheid) leiden naar alle waarschijnlijkheid in het geheel niet tot verkorting van het leven, ook niet als er sprake is van hoge doseringen. Bovendien heeft morfine belangrijke bijwerkingen. Zo kan het een delier luxeren of myoclonieën veroorzaken. De commissie beschouwt het gebruik van morfine voor deze doelen als een kunstfout. Morfine dient alleen te worden gegeven c.q. te worden gecontinueerd (naast de toediening van sedativa) ter bestrijding van pijn en/of dyspnoe; de dosering dient getitreerd te worden op de (veronderstelde) mate van pijn en/of dyspnoe.54


Midazolam en morfine kunnen worden gecombineerd in één cassette; het nadeel hiervan is echter dat de doseringen niet onafhankelijk van elkaar kunnen worden gewijzigd en dat bij een bolusinjectie van het ene middel ook het andere middel wordt toegediend. Om deze reden wordt aangeraden om van twee cassettes gebruik te maken.

6.6 Aanvullende maatregelen


Naast de verzorging van de patiënt is speciale aandacht vereist voor:

  • het saneren van bestaande medicatie en het zorgen voor een alternatieve (rectale of parenterale) toedieningsvorm van die medicatie die gehandhaafd moet blijven;

  • het staken van alle niet strikt noodzakelijke medische en verpleegkundige handelingen;

  • het voorkomen van onttrekkingsverschijnselen (bijv. nicotinepleister);

  • het installeren van een hoog/laag bed, teneinde de verzorging van de patiënt te vergemakkelijken;

  • het inbrengen van een blaaskatheter (bij diepe sedatie of urineretentie), kort nadat de patiënt effectief gesedeerd is;

  • de behandeling van obstipatie;

  • de behandeling van wonden;

  • het verzorgen van het stoma;

  • (voortzetting van) mondverzorging;

  • bij reutelen: zijligging of zo nodig scopolaminebutyl 20 mg s.c. of i.v.



6.7 Acute sedatie

Acute sedatie is een bijzondere vorm van palliatieve sedatie. Het onderscheidt zich door het acute optreden van de complicaties waardoor er geen tijd is voor overleg voor het inzetten van de sedatie.


Acute sedatie (zie ook paragraaf 4.4.3) kan worden toegepast als:

  • er sprake is van een acute levensbedreigende complicatie waarvan oorzakelijke of symptomatische behandeling niet mogelijk en/of niet gewenst is. Het kan daarbij gaan om:

  • dreigende verstikking door afsluiting van de grote luchtwegen door compressie van buiten of door obstructie van het lumen door aspiratie, corpus alienum, sputumplug of bloeding

  • acute heftige verbloeding ('blow-out', vooral in KNO-gebied en longen)

  • acute inklemming met opistotonus (tetanische kramp van de rugspieren) en strekkrampen van de extremiteiten

  • zeer zelden: acuut longoedeem, hartinfarct, aneurysma dissecans, massale longembolieën, spanningspneumothorax

  • deze complicatie leidt tot ondraaglijk lijden;

  • ingeschat wordt dat de patiënt binnen minuten tot hooguit enkele uren zal komen te overlijden als gevolg van de complicatie.

Acute sedatie wordt in principe doorgezet tot aan het overlijden (dat meestal op zeer korte termijn volgt). Indien (tegen de aanvankelijke verwachting in) de complicatie niet snel leidt tot de dood, wordt de indicatiestelling voor de sedatie heroverwogen.

In sommige gevallen (bijv. bij tumorgroei met progressieve stridor of wanneer er een nauwe anatomische relatie is tussen een tumor en een arterie) kan geanticipeerd worden op het optreden van dreigende verstikking resp. acute verbloeding. In die gevallen kan het zinvol zijn om:


  • de mogelijkheid van het optreden ervan vooraf te bespreken met de patiënt, de naasten en de betrokken hulpverleners (verpleegkundigen, waarnemende huisartsen inclusief de huisartsenpost, medisch specialisten)

  • instructies te geven over medicatie, dosering en wie de medicatie toedient (arts en/of verpleegkundige) voor het geval de complicatie zich voordoet

  • ervoor te zorgen dat de benodigde medicatie (midazolam, morfine, evt. clonazepam of midazolam neusspray) en materialen (donkere (hand)doeken, spuiten, naalden) aanwezig zijn.

Bij een acute levensbedreigende complicatie worden de volgende maatregelen genomen:



  • Zorg dat er iemand bij de patiënt blijft.

  • Alarmeer andere hulpverleners (verzorgenden en/of verpleegkundigen, arts).

  • Waarschuw de naasten.

  • Zet de patiënt in een zo comfortabel mogelijke positie (bijv. halfzittend, zijligging).

  • Bij dreigende verstikking: controleer op corpus alienum, zuig z.n. tracheostoma uit.

  • Bij verbloeding: vang bloed op met donkere (hand)doeken.

  • Zie voor de gebruikte medicatie bijlage IV.2.

Het proces rond acute sedatie kan een zeer traumatische ervaring zijn zowel voor de naasten als voor de betrokken hulpverleners. Het is zeer aan te bevelen om met de direct betrokkenen in een nagesprek het beloop en de wijze waarop gehandeld werd alsmede de emoties na te bespreken.



1   2   3   4   5   6   7   8

  • 4.2 De aanleiding om palliatieve sedatie te overwegen
  • 4.3 De indicatiestelling voor palliatieve sedatie
  • 6.1 De voorbereiding
  • 6.2 De aanvang van sedatie
  • 6.3 Proportionaliteit
  • 6.6 Aanvullende maatregelen

  • Dovnload 377.02 Kb.