Thuis
Contacten

    Hoofdpagina


Situatie Hans Kühne Vrouwenlaan 32 8017 hs zwolle

Dovnload 51.81 Kb.

Situatie Hans Kühne Vrouwenlaan 32 8017 hs zwolle



Datum05.12.2018
Grootte51.81 Kb.

Dovnload 51.81 Kb.

Situatie Hans Kühne - Vrouwenlaan 32 - 8017 HS Zwolle


  • Het nieuwste bericht staat bovenaan.

Vanaf heden is de laatste update te downloaden van onze familiewebsite die we ook gebruiken ter nagedachtenis aan Jelle. Uiteraard blijft de informatie over Jelle staan, voor mij is slechts een tabblad toegevoegd.

Ga voortaan naar: www.familiekuhnezwolle.weebly.com

Update 27-11-2010

Toegegeven, de laatste update van 14-11 was niet echt positief, maar ik zat in een meerdaagse dip van slecht voelen, overgeven e.d., niet echt lekker. Woensdag 17-11 bij de oncoloog geweest en toen is het medicijnenassortiment maar weer eens aangepast, op zich naar tevredenheid. Want minder slikmomenten (door morfinepleisters i.p.v. -pillen) en minder pillen. Ik heb nu bijv. een kuurtje Prednison, maar die loopt vandaag wel af. Van dit middel voel ik me op zich wel wat beter (het is tegen de misselijkheid, maar is ook een soort pepmiddel), maar genezend is het natuurlijk niet. Te vergelijken met de situatie waarin je tijdens een stortbui onder een ruime paraplu staat, maar het regent intussen wel flink door…

Het gesprek met de oncoloog was ook verhelderend qua prognose. We hadden het over de evt. 2e toediening van chemo op 29-11. Mijn bloed daarvoor is goed genoeg, dus dat gaan we doen a.s. maandag. Ca. 2 weken daarna kunnen ze inschatten of de chemo überhaupt wat doet, is dus ca. half december. Doet ‘ie niets, dan is er nog een soort vangnetmedicijn in het AvL, maar dat kan weer zoveel nare bijwerkingen geven dat je daar een goede conditie voor moet hebben om dat aan te kunnen, en die conditie heb ik niet denk ik.

Ik stelde hardop richting de arts dat ik mogelijk half december niet haal; hij was een soort van opgelucht dat we daarin zo realistisch waren, want “in die richting denk ik ook” zei hij. Daar kun je dan 1-2 weken naast zitten. Mogelijk (kleine kans, zie onder) doet de chemo wel z’n werk, maar dat scheelt hooguit enkele weken.

Het is dus nog even gissen tot half december…

Ik heb nog wel een wereldreis gemaakt afgelopen week. Vriend/zwager Alexis uit Zwolle had een invalidenplaats geregeld voor de CL-wedstrijd Ajax-Real Madrid. Stijn en ik hadden al wel kaarten, maar deze 2 op het invalidenplateau in de Arena kregen we cadeau van de Ajax Foundation vanwege mijn terminale toestand. Perfecte plaatsen met een begeleiderplaats voor Stijn. Twee vrienden natuurlijk mee om de oorspronkelijke plekken te bezetten. Ik moest me wel de hele dag gedeisd houden en rusten om ’s avonds rond 5 uur richting Arena te kunnen, maar het is allemaal goed gegaan, behalve de wedstrijd. We houden het er maar op dat niet alles wat ‘gratis’ is ook ‘goed’ is.


FAQ’s:

V: Het gaat wel snel hè?

A: Ja, heb je nog zo’n dooddoener?

V: Hoe gaat Annemiek er mee om?

A: Wat denk je zelf als je partner stervende is? Nou, OK, even serieus maar: ze is de beste partner, echtgenote, verpleegster die ik me kan wensen. Ze helpt me met de liefste zorg en de fijnste glimlach. Maar zoals ze zelf ook zegt, dat kan ze nu voor me doen. Je kunt niet vooruit huilen of vooruit verdriet hebben. Het echte verdriet komt pas als ik er niet meer ben, het huis niet meer vul, ze niets meer kan overleggen met mij over bijv. de studie van Stijn straks. Zo’n situatie hebben we helaas met Jelle ook als zodanig ervaren.
V: Hoe is Stijn er onder?

A: De jeugd gaat er toch heel anders mee om, dat herken ik zelf ook wel. Bij Stijn is dat niet anders. Hij gaat naar school, doet z’n ding, gaat naar feestjes bij vrienden, voetbalt lekker mee. En dat moet ‘ie vooral ook zo lang mogelijk blijven doen. Als er mensen bij ons zijn die we voor het laatst zien, is dat best emotioneel, en dat grijpt Stijn ook wel aan als hij erbij is. Dus hij toont ook wel z’n emoties. En hij vindt het prettig als mensen laten weten dat ze van zijn situatie afweten, al is het maar in een arm om hem heen van een leraar, vriend of zo.


V: Ben je bang voor de dood?

A: Nee, op zich niet want ik weet al een poosje dat het gaat gebeuren, en vanaf het jaar 2000 is er altijd wel een kleine gedachte geweest dat het voor mij eerder op zou kunnen houden. Het feit dat Annemiek en Stijn straks nog maar met z’n 2-en zijn, dat stemt me echt intens verdrietig.


V: Kan Annemiek aan de Vrouwenlaan 32 blijven wonen?

A: Ja, financieel is alles goed geregeld; ze krijgt straks support van onze Zwolse zwager die financieel deskundige is. Ik zelf ben inmiddels volledig financieel afhankelijk (van Annemiek dus), want alle rekeningen staan inmiddels op haar naam.


V: Kun je nog wel slapen?

A: Op zich OK, ik hoef niet zoveel meer te piekeren, want alles wat we willen is besproken en geregeld. Blijkbaar heb ik gewoon die slaap ook nodig, ondanks het feit dat ik vrijwel de hele dag in de relaxfauteuil lig en daarin ook een middagdutje doe. De ochtenden gaan altijd wel op aan beetje uitsoezen en het douche- en aankleedritueel, dat kost best wat moeite en tijd. Tegen 12 uur ben ik dan beneden voor een bescheiden ontbijt en de eerste pillencocktail.


Nou, dat was het wel weer even. Groeten uit Zwolle.

Update 14-11-2010

Het gaat niet best. Sinds zaterdag 6-11 aan de morfinepillen, bleek ma. 8-11 niet voldoende te zijn, dus dosis verdubbeld. Bleek don. 11-11 niet voldoende te zijn, dus weer verdubbeld. Daarna heb ik te veel eten (hetgeen wát ik dan eet) teruggegeven. Dus ziekenhuis gebeld gisteren. Terug naar standaard dosis en extra andere pijnstillers. Maar mensen, zoals het nu gaat is het echt geen kwaliteit van leven. Pijnloos de dag doorkomen lijkt een utopie op dit moment. Morgen maar weer de oncoloog bellen, nu voor een pijnbestrijdingspecialist, want het geheim zit blijkbaar niet in het verdubbelen van de dosis morfine.

De chemotoediening jl. maandag ging op zich wel OK, ben er niet echt ziek van geworden. Daar moet ik nl. wel voor uitkijken, want door de chemo neemt mijn weerstand behoorlijk af, dus een bezoeker met een virusje of verkoudheid onder de leden, komen hier niet de drempel over, want daarmee kun je me voorgoed plat krijgen. Nu ben ik nog een beetje mobiel en heb met lopen geen hulp nodig, maar het gaat wel tergend langzaam.

Vrijdagmiddag nog wel even een klein uitstapje gemaakt naar Zutphen. Van een zeer goede vriend heb ik een relaxfauteuil in bruikleen gekregen. Elektrisch bedienbaar, zit goed, goede ondersteuning voor de benen, maar ik kan er ook liggend in slapen. Ideaal. Zaterdagmorgen om 8.30 stond ‘ie al inde huiskamer. Geweldig.

Zaterdagmiddag heb ik het nog kunnen opbrengen om de 2e helft voetbal bij Stijn te kijken samen met Annemiek. Daarna was de pijp wel leeg en heb ik heerlijk liggen tukken in de relaxfauteuil.

Ik voel de energie en de kracht uit m’n lijf en benen wegvloeien; ik wil nog graag heel veel, maar ik krijg het gewoon fysiek niet meer voor elkaar. Heel misschien dat de chemo nog een positieve wending kan geven, maar die kans is heel klein. De 2e kuur krijg ik in principe op 29-11, en 2 weken daarna is evt. te constateren of de chemo effect heeft gehad. Zo ja, dan volgt nog een 3e. Zo nee, dan lijkt zelfs mijn onderstaande voorspelling van de jaarwisseling optimistisch, hoewel ik Stijn graag 17 zie worden op 6 januari 2011…


Update 03-11-2010

Het is 2 maanden geleden dat we hoorden dat de kanker verder uitgezaaid was. Ik had niet gedacht dat ik er zo snel al zo slecht voor zou staan. Als je ziet wat er de laatste 6-8 weken aan kankerbulten is bijgekomen, te veel van het slechte… Als het de komende 2 maanden net zo hard gaat, is het maar de vraag of ik de jaarwisseling haal. Ik moest daarom ook een zeer droevig besluit nemen en heb gisteren met diepe pijn in het hart mijn lidmaatschap van de Zwolsche golfclub opgezegd per 31-12 a.s.; ik kon het niet zonder tranen aan Annemiek vertellen. Maar die € 900 die we daarmee uitsparen kan Annemiek straks goed gebruiken. En mocht het toch nog gaan lukken om te golfen, dan kan dat komende 2 maanden nog en evt. daarna op andere banen, want ik heb uitnodigingen genoeg van velen om elders te komen spelen. Ik kan me nu nauwelijks voorstellen dat ik op 10-10-’10 nog 18 holes zelf heb gelopen, slechts 3½ week geleden!

Maar a.s. maandag 8-11 gaat er eindelijk wat gebeuren, dan krijg ik het eerste infuus voor de standaard chemokuur (zie 30-10, niet erg kansrijk…). Om een nulmeting te doen krijg ik donderdag 4-11 een CT-scan waarmee ze de toestand van mijn organen in beeld brengen. Ik denk dat daar ook wel ongewenste zaken op te zien zijn. Mijn conditie gaat nl. echt achteruit. Zaterdag jl. fietste ik met Annemiek naar de stad, maar moest ik moeite doen om haar bij te houden (en dat lag niet aan het tempo van Annemiek hihi). Maar als ik harder fiets, kom ik gewoon adem te kort. En dat geldt ook voor lopen, heel rustig aan…

Voorlopig is van het medisch front dus weinig nieuws te melden, tenzij de oncoloog vrijdag zegt dat de chemokuur toch geen zin meer heeft omdat m’n organen al te zwaar zijn aangetast. De eerste kuur krijg ik dus a.s. maandag (duurt ca. 2 uur via infuus) en de tweede kuur 3 weken later. Daarna kijken ze of er effect is, zo ja, dan krijg ik 2e helft december de derde kuur.


Verder staan er nog wel leuke dingen op stapel. A.s. vrijdag met 6 goede vrienden uit eten in Zwolle en zondag met Stijn wellicht nog naar Ajax-ADO, maar dat hangt sterk af van mijn conditie en stoelgang. Maar ook afgelopen week heb ik meer leuke dingen gedaan dan alleen naar Duiven (zie onder), maar had geen zin om alles te vertellen.

Verder zorgt Annemiek echt geweldig voor mij, voor het huishouden en voor Stijn. Maar ze zoekt gelukkig ook tijd voor zichzelf. Jl. zaterdag is ze met 2 vriendinnen naar de film geweest in Zwolle (‘Her name was Sarah’) en daarna brengt ze die vriendinnen doodleuk met de auto terug naar Woerden! Goede gesprekken in de auto gehad, ook belangrijk!

Tot later.


Update 30-10-2010

Beste mensen, de dood komt dichterbij. Dat geldt natuurlijk voor iedereen, maar voor mij in het bijzonder. Donderdag 28-10 kregen we nl. van het AvL te horen dat mijn weefsel niet de juiste genmutatie heeft om de meest kansrijke experimentele therapie te laten starten…

Echt KmetP; daar moesten we wel even van bijkomen, weer zo’n domper. De 2 meest kansrijke therapieën gewoon weg! En starten we nu dus maar (had dus ook 6 weken eerder gekund maar dat weet je ook niet van te voren) met de standaard chemo; slechts 10-15% kans op stabilisatie en 1-3% kans op reductie van huidige kankercellen. Juist omdat deze succeskans niet zo hoog is, zijn ze in de wereld bezig met die experimentele therapieën zoals in het Radboud en AvL. Maar ja, wat zeggen die percentages nog in mijn geval?

Maandagmorgen heb ik met de specialist in Zwolle overleg wanneer te starten: 3 kuren; 1x infuus per 3 weken. Na de 2e kuur kunnen ze zeggen of het wat doet, maar wellicht voel ik dat zelf ook wel. Doet het niets, dan kan ik nog terug naar het AvL voor wederom een experimenteel medicijn dat wel weer wat kans op levensverlenging geeft. Waarom dat niet meteen kan is te lastig om uit te leggen, het is een technisch verhaal tussen fabrikant, de wet en vergoedingsystemen.


De afgelopen week was het hoogtepunt mijn bezoek aan mijn vele lieve collega’s op een studiedag in Duiven. Een uur voor de lunch zette Annemiek mij af, daarna reed ze zelf door naar haar moeder in Zevenaar. Ondertussen kon ik lekker bijbeppen met de mensen die ik ook dagelijks mis en die een grote steun zijn voor ons met lieve berichten op kaarten, in mails, pakketten per post, bezoek. Echt geweldig. Daarna hebben Annemiek en ik bij Ikea nog een mooi karpet uitgezocht. Eenmaal thuis (jullie kennen Annemiek d’r tik met interieur) in 3 dagen tijd nog tig keer geschoven, gepast en gemeten en uiteindelijk mocht het blijven liggen…


Update 22-10-2010

Eindelijk nieuws, maar toch geen nieuws. We hebben even in de wachtkamer gezeten na ons eerste bezoek aan het AvL op woensdag 6-10 jl.. Men moest nl. nog een stukje weefsel onderzoeken voor de nieuwe medicijnstudie. Dat stukje weefsel moest uit het Radboud komen, want daar werd het op 17-9 verwijderd. Alleen heeft het Radboud dat deze week pas opgestuurd naar het AvL, daar is het vandaag 22-10 aangekomen voor pathologisch onderzoek. Eind volgende week weten we dan wat de behandeltherapie gaat worden.


Verder: de pijntjes nemen toe en worden pijnen. Ik heb ook zwaardere pijnstillers nu. Maar nieuwe bulten blijven komen in de botten en het linker been is een stuk dikker dan m’n rechter been. Het gaat maar door. Op zich voel ik me niet echt ziek zoals je bij een griepje kunt hebben, maar door al die pijnen voelt m’n lichaam wel brak, zeker in de ochtend.

Door mijn dikkere linker been/knie en een onwillige spier in m’n linker bil (of is dat ook weer een uitzaaiing? Ik weet het niet.) loop ik niet echt kwiek meer.

Met dubbele pijnstillers en een stukje doorzettingsvermogen (jaaaa, zo kennen jullie me weer!) heb ik met mijn twee trouwste golfvrienden toch nog 18 holes kunnen voltooien op 10-10-’10 nabij Apeldoorn. Voor de kenners: 97 slagen, en dat met mijn dubbele handicap (13,5 + mijn kankerswing…) was dat zeker niet onverdienstelijk! Qua conditie ging dat prima. Maar sommige slagen werden gevolgd door een luid “Aaaahhh”. Toch een heerlijke middag gehad, met later onze dames erbij op het zonnige terras; wit wijntje, lekkere lunch. Zo mooi kan het leven dus zijn!

Maar ’s avonds moest ik de prijs betalen qua pijn. Gelukkig was dat maandag grotendeels weer verdwenen, dus dan denk ik toch dat het m.n. spierpijn was, maar ja, als een deel van de pijn blijft –en dat is nu zo– zal er wel wat anders achterzitten…

Dat bleek ook 6 dagen later, want op zaterdag 16-10 dacht ik weer een ronde te gaan lopen, de maandbeker in Zwolle. Maar na een slechte nacht door pijn in de ribbenkast, en voldoende pijnstillers geslikt, moest ik op de driving range al opgeven. Het ging gewoon niet. En daar heb ik best even een traantje om moeten laten. Is dit nu al het begin van het einde? Heb ik mijn laatste ronde dan toch op 10-10 al gelopen? Ik hoop van niet.

Inmiddels is de pijn in de ribbenkast wel weer minder, maar weet ik ook hoe de combinatie van pijnstillers het beste werkt, dus dat scheelt ook wel wat. In ieder geval voldoende om met Stijn naar de 2e thuiswedstrijd van Ajax in de CL te gaan op 19-10. We hebben ze na een hectische 2e helft 3 punten zien pakken tegen Auxerre, feest in de Arena! Met Stijn op krukken, want hij is afgelopen weekend na 5 minuten voetballen al door z’n enkel gegaan. Gelukkig mochten we daardoor met de lift in de Arena; voor mij ook wel handig, want veel trappen op lopen valt heel erg tegen.



Update 05-10-2010

Maandag jl. 4-10 is bevestigd dat ik woensdag 6-10 in het AvL terecht kan voor een gesprek met één van de melanoomspecialisten. Vorige week belden ze me nog voor een afspraakbevestiging voor 14 oktober! Op een vriendelijke doch besliste manier gaf ik te kennen dat ik het daar niet mee eens kon zijn; want ja, hoe later de behandeling start, hoe eerder je dood kunt zijn toch?

De medicijnstudie die het AvL kan toepassen in mijn ziektestadium is zeer experimenteel. Ik moet over bepaalde bloedwaarden beschikken (alweer) en ook over een bepaald gen. Als dat allebei positief is, dan moet je vervolgens worden ingeloot om aan die studie mee te mogen doen; dus dan pas 50% kans om maximaal 3-6 maanden levensverlenging. Als ik nu nog 5 maanden zou hebben, dan kunnen dat er mogelijk 11 worden. De vraag is echter wat voor prijs (lees: bijwerkingen) ik daarvoor moet betalen. Daarover horen we dus woensdag 6-10 meer.

In de tussentijd is de pijn in m’n rug wel wat minder geworden, maar m’n linkerhand wordt lastiger om te gebruiken; ik kan weinig kracht zetten met de duim. Er was ook voor gewaarschuwd; na de bestraling kan de pijn eerst wat erger worden voordat het vermindert. Hopelijk komt dat ook uit. Verder voel ik hier en daar af en toe wel wat pijntjes, maar ja, als je weet dat de kanker woekert in je lichaam, dan voel je ook wel wat natuurlijk. Ondanks dat staan de eerstvolgende 18 holes alweer gepland voor a.s. zondag 10-10.

Vorige week dinsdag 28-9 Ajax-Milan was leuk voor mij, maar een onvergetelijke avond en een superfeest voor Stijn. Een zeer fijne relatie had voor ons 2 kaarten voor het Ajax-spelershome geregeld. Dus na de wedstrijd kon Stijn met bijna al z’n helden op de foto; fantastisch om hem zo te zien genieten. Hij liep 2 dagen daarna nog steeds met het ongeloof in z’n ogen (“Heb ik dit echt meegemaakt?”) en laat de foto’s zien aan iedereen die het maar wil.

Donderdag 30-9 weer eens naar de HAN-Arnhem geweest. We krijgen nog steeds veel kaartjes van collega’s (ook van (ex-)studenten!), fantastisch. Soms staat er ook in dat ze me missen, maar ìk mis mijn collega’s natuurlijk ook, vandaar dat het fijn is af en toe even te buurten en te huggen.

Vrijdag 1-10 vertrokken naar Egmond aan Zee voor het jaarlijkse familieweekend van m’n moeders kant. Met ruim 70 familieleden (helaas kon niet iedereen er zijn…) is het toch altijd weer gezellig. De jongste is een baby van een nicht van me en zo’n 2 maanden jong. De oudste was mijn oma, de moeder van mijn moeder, bijna 96 jaar! Had ik maar wat meer van haar genen. Het feit dat dit m’n laatste familieweekend was, geeft natuurlijk ook een extra lading aan zo’n weekend. Echte galgenhumor kon ik dan ook niet laten…

Stijn doet lekker mee met al m’n leuke neven en nichten en met mijn eigen schat Annemiek lekker even de tijd gehad aan het strand. Eenvoudige maar waardevolle momenten.

Volgende week hopelijk meer nieuws over de behandeling in het AvL.


Update 28-09-2010

Blijkbaar ben ik een uitzonderlijk geval. Denk je de juiste therapie ‘in the pocket’ te hebben, krijg ik gisteren in het Radboud te horen dat juist ik tot die 5% behoor die NIET over het juiste eiwit in de kankercellen beschik… Daardoor heeft die dendritische celtherapie geen enkel nut bij mij en stopt de behandeling in het Radboud. Zeg maar gerust een domper!

Aan de andere kant was het ook weer niet zo dat de deur naar genezing open stond met die therapie, maar we hebben nu wel 2-3 weken verloren. Direct via mijn arts in Zwolle contact gelegd met het Antoni van Leeuwenhoek-ziekenhuis (AvL) te Amsterdam, zij bellen me eerdaags voor een intakegesprek voor een andere therapie.

Vorige week zijn de bestralingen afgerond in Zwolle, op vrijdag is nog een plek in m’n rug bestraald, de komende weken moet daar de pijn dus ook verminderen zodat het golfen wat makkelijker gaat.

Voor de rest voel ik me OK, maar ja, hoe OK kun je je voelen als je weet dat het over 2-5-8 maanden over kan zijn? Jaja, er is al bijna een maand om sinds 2 september!

Afgelopen vrijdag een heerlijke Total-body-massage gekregen van een vriendin uit Woerden (geen ‘happy end’ haha!). Die avond met vrienden uit eten gegaan + filmpje ‘The American’ gezien. Vervolgens op zaterdag tegen beter weten in toch maar de golf-outfit aangetrokken en gekeken hoe het zou gaan. Nou, de eerst ballen waren bagger, maar daarna ging het redelijk. Toch nog 9 holes meegelopen, want ik wilde niet forceren. Immers op zondag met het oude HEAO-dispuut ’t Vingertje (jaja, ik ben ook jong geweest….) gaan zeilen op een grote platbodemschuit in Friesland. Weinig wind, gehad, maar dat mocht de pret niet drukken.

Kortom, een vol weekend gehad, en vanavond naar Ajax-Milan, incl. bezoekje spelershome; wordt vervolgd!

Update 20-09-2010

Vrijdag 17-9 is de kankerknobbel uit m’n buik operatief verwijderd in het Radboud. Een operatie onder plaatselijke verdoving. Hoewel ik zeer ontspannen was, viel het toch knap tegen en stapte ik na een half uur zweetnat van de operatietafel. De arts en assistenten waren overigens zeer kundig, daar niet van. Maar ik had 2x zoveel verdovingsspuiten nodig als normaal; daar kwamen we achter toen de chirurg de eerste snee zette, dat voelde ik gewoon! Niet echt prettig. Verder heeft ‘ie denk ik goed werk geleverd, de gehele knobbel is verwijderd en hij heeft de zaak weer netjes dichtgemaakt, zodanig dat ik er nauwelijks napijn van heb.

Op ma. 27-9 krijg ik de uitslag te horen van het weefselonderzoek waarvoor ze die knobbel hebben verwijderd. Die uitslag wordt direct gekoppeld aan de mededeling of ik in aanmerking kom voor de dendritische celtherapie. Ik verwacht dat het geen probleem is, dus volgende week waarschijnlijk ook al de volgende stap, de bloedcentrifuge (aferese).

Vorige week kreeg ik met een ongelukkige beweging last van een spiertje in m’n rug, deze keer rechts. Vandaag 20-9 was ik toch bij de (bestralings-)arts in Zwolle en die heeft er maar even naar gekeken. Blijkt die plek direct overeen te komen met een uitzaaiing! Om de pijn weg te nemen word ik daar dus ook nog een keer bestraald deze week. Tja, zo voel ik me wel een beetje patiënt met zoveel ziekenhuisbezoeken…


Voor de rest voel ik me nog steeds OK, op die rugpijn na. Ik hoop dat ik komende zaterdag mee kan doen aan de maandbeker bij de golfclub. Vorige week kwam er niets van golfen terecht vanwege het slechte weer en de diverse ziekenhuisbezoeken. Deze week moet ik toch de wond rust gunnen zodat ‘ie niet open springt bij de eerste-de-beste swing die ik inzet.

Afgelopen donderdag een avondje uit incl. wat exclusieve hapjes gehad in De Librije. Jonnie Boer zelf kwam af en toe aan tafel om bijv. de menukaart uit te delen (“Ik stond op het rooster” zei hij), en Therèse kwam zich persoonlijk aan ieder van ons voorstellen en bleek een prima gastvrouw. Heerlijk gegeten en gedronken. We waren er om kwartoverzeven en stapten om halfeen weer op de fiets, dus echt een avond uit met Annemiek, Stijn en Karin&Alexis.

Verder een rustig weekendje gehad, bewust zo gepland vanwege die operatie. Wel lekker zondag Feyenoord-Ajax gekeken (Eredivisie Live, 10 weken voor € 10,-. Ik zeg: “Doen!”) met Stijn en 4 vrienden van hem, best gezellig zo, zeker als Ajax wint.


Update 14-09-2010

Vanmorgen in het ziekenhuis in Zwolle geweest voor de voorbereiding van de bestraling van mijn linker hand. In mijn duim en aanhechting naar de pols zijn ook kankercellen geconstateerd die een pijnlijk, soort verstuikt gevoel geven in m’n hand als ik deze iets meer belast. Dat is bijv. met golfen het geval. Om me nog zoveel mogelijk golfrondjes zonder pijn te gunnen, wordt m’n hand bestraald. In 5 sessies vanaf donderdagmiddag 16-9 t/m woensdag 22-9.


Van Zilveren Kruis te horen gekregen dat ik de reiskosten vergoed krijg à 25 ct./km. Ik hoop dat we vaak naar Nijmegen moeten haha!
Eind van de middag belde het Radboud dat ik me don. 16-9 om 9.00 moet melden op de afdeling Heelkunde. Dan zullen ze waarschijnlijk bepalen of het knobbeltje in mijn buik onder lokale verdoving verwijderd kan worden of volledige narcose, of dat dagopname nodig is.

Update 13-09-2010

Maandag 13-9 in het Radboud-Nijmegen geweest voor het intakegesprek van onze behandeling van voorkeur: de dendritische celtherapie. In het kort: een immuuntherapie waarbij gemanipuleerde cellen in het lichaam worden gespoten om het eigen afweersysteem sterker te maken. De nieuwe (dendritische) cellen dienen de melanoomcellen voor zover mogelijk af te breken; hierdoor wordt de groei van nieuwe kankercellen tegen gegaan.

Men werkt met deze therapie samen met 2 andere (zeer gerenommeerde) Europese kankerinstituten: Universiteit van Leuven (B) en Erlangen (D). In het Radbout is Prof. Punt de projectleider.

Voordat met deze therapie gestart kan worden moet men zeker weten dat ik over bepaalde bloedwaarden beschik; dat lijkt OK. Daarnaast moet ik ook een bepaald eiwit in de huidige schadelijke cellen hebben zitten, daarvoor gaat men weefsel bij me afnemen. Het knobbeltje in m’n buik zal daarvoor operatief verwijderd worden; waarschijnlijk begin in de week van 20 september. Daarna heeft men een week nodig om vast te stellen of ik over die juiste eiwitten beschik (normaliter 95% kans).

Vrij snel daarna begint men met de kweek van de dendritische cellen. Om dit te realiseren moet ik 4 uur aan een infuus liggen (aferese); uit mijn ene arm halen ze bloed weg dat vervolgens in een soort centrifuge komt om een bepaald stofje eruit te halen, de rest van het bloed wordt gelijktijdig in mijn rechter arm weer teruggespoten. En dat 4 uur lang, om maar zoveel mogelijk juiste deeltjes te hebben.

Vervolgens hebben ze 10 dagen nodig om die deeltjes te manipuleren en te kweken c.q. te vermenigvuldigen tot biljoenen. Die worden dan in mijn lymfeklieren en/of huid geïnjecteerd om hun werk te gaan doen. Na 2 resp. 4 weken volgt weer een vaccinatie. Enkele weken na de derde vaccinatie kan met via een huidtest en CT-scan nagaan of de therapie werkt.

Bijwerkingen van deze therapie kunnen zijn dat ik 1-2 dagen een grieperig gevoel houd na iedere vaccinatie.
Overigens is men heel helder in het informatiedocument dat wij meekregen. Ik citeer: “Een standaard behandeling is niet beschikbaar, van geen enkele behandeling is genezing te verwachten en geen van de behandelopties is aangetoond beter dan de andere.”
Bij het Radboud kent men in al die jaren 3 uitzonderingen; waarvan één patiënt met deze therapie nu na 7 jaar nog steeds in leven is. Ik ga voor wonderpatiënt nr. 4.


Update 6-9-2010

Op bezoek bij de oncoloog/internist voor bespreken palliatieve behandeling. Het was ons al duidelijk dat uitgezaaid melanoom in deze fase (fase IV) niet meer te genezen is. Ik heb al behoorlijk wat vooronderzoek gedaan op internet, en dat wordt ook weer iedere keer bevestigd; ook in het buitenland.



Update 2-9-2010

We dachten even de uitslag van de PET-scan op te halen om daarna weer verder te gaan met onze bezigheden. Toen de arts zei: “Gaat u maar even zitten.” was de boodschap al duidelijk, maar dat het zo dramatisch zou zijn hadden we ‘never-nooit’ gedacht. Bultjes die ik zelf al had gevoeld in rug en buik blijken kwaadaardige uitzaaiingen te zijn. Daarnaast zijn er kankercellen geconstateerd in linker bovenbeen, schouder en sleutelbeen. Evt. ook een klein plekje in de lever. Kortom: melanoom fase IV. En dat is vrijwel niet te genezen.

----------------------- S T A R T -----------------------

Korte informatie over huidkanker en melanoom.

De moraal van mijn verhaal is eigenlijk: huidkanker kan dodelijk zijn, en dat lees je in vrijwel geen enkele publicatie, behalve in vakliteratuur natuurlijk. De oorzaak van een melanoom (de ergste vorm van huidkanker) ligt in te veel onbeschermde blootstelling aan UV-straling, al dan niet via de zonnebank. Bescherm daarom jezelf en je kinderen al vroeg met zonnecrème factor 30 voordat het te laat is.

Er zijn 3 vormen van huidkanker. De 2 goedaardige vormen zijn: plaveiselcel carcinoom en basaalcel carcinoom. Melanoom is de 3e en tevens mogelijk levensbedreigende vorm van huidkanker. Een melanoom is herkenbaar als een evt. wat donkere moedervlek met onregelmatige randen. Als het moedervlekje in de loop der tijd qua vorm en kleur veranderd is, is dat geen goed teken: direct naar de arts en/of dermatoloog! Er is een causaal verband tussen de dikte van de melanoom/tumor en de overlevingskans, dus hoe eerder het ontdekt wordt, hoe groter de kans op overleving!

In het jaar 2000 werd een melanoom bij mij ontdekt, de dikte weet ik niet meer precies, maar deze zat aan de bovenkant van het gemiddelde. In die tijd werd er bij ca. 20.000 mensen per jaar (in NL) huidkanker geconstateerd, in 2015 is dat aantal verdubbeld schat men! En in 10% van de gevallen betreft het melanoom.

Wil je nog meer informatie? Google dan gewoon even, dit was ‘gewoon’ even een inleiding.

----------------------- I N L E I D I N G -----------------------





  • Update 27-11-2010
  • Update 14-11-2010
  • Update 03-11-2010
  • Update 30-10-2010
  • Update 22-10-2010
  • Korte informatie over huidkanker en melanoom.

  • Dovnload 51.81 Kb.